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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 16.11.2010 12:31

Hallo,

ich teile die Einstellung zu Schmerzmitteln mit SnoWhite. Es steht für mich garnicht zur Debatte keine zu nehmen.

Zum heutigen Tag: Mir fehlen die Worte, ich bin unendlich wütend!
Ich war ja heute beim Rheumadoc. Er war schockiert, weil ich noch immer nicht in der Schmerzambulanz dran gekommen bin. Aber der Termin ist ja nun schon relativ bald. Er hat mir an statt Prednisolon, jetzt Lodotra gegeben. Das soll wohl vielleicht schon was bringen. Zusätzlich habe ich jetzt noch eine Hautbeteiligung der Kollagenose. Welche weiß er nicht, gibt ja viele zur Auswahl. Dafür soll ich mal zum Hautarzt. Und dann noch 2 Sachen die mir sehr unklar sind. Auf der neuen Überweisung für die Schmerzambulanz steht nun drauf ich hätte eine Kollagenose und ein FMS (Fibroymalgie). Seit wann habe ich das denn? Mir ist nicht bekannt, dass das jemals diagnostiziert wurde! Oder soll das jetzt die Diagnose gewesen sein? Er hat keine Terderpoints abgeklopft! Ich bin so wütend!!!!!!!!!
Dann meinte er, es wär wenn ich dann ein ordentliches Schmerzmedi habe gut, wenn ich Rehasport machen könnte und hat mir dafür ebenfalls eine Überweisung gegeben. Auf dieser steht zusätzlich noch Fatigue - Syndrom! Wann hat er das denn diagnostiziert? Ich bin so verdammt angekotzt!!!!!! Ich hasse diese Welt! Und dann fragt er noch wie ich mit dem Studium klar komme. Hahaha das ich nicht lache. Und dann soll ich mir noch eine private Haushaltshilfe beschaffen, damit die für mich den Einkauf und den Haushalt erledigt. Ich glaub ich bin im falschen Film.

Akzeptanz kann mich mal.

Wie soll man da noch ruhig bleiben?

LG,

Julia

P.S.: Ich hoffe ihr zerreißt mich nicht in der Luft.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 14.11.2010 20:00

Hallo,

wegen der von Heidi genannten Argumente denke ich auch, dass da eine rheumatologische Station auch sinnvoller wäre als eine reine Schmerzklinik. Dagegen hätte ich auch absolut nichts, weil ich das weiß, dass die Ärzte auch wissen worum es geht. Ich warte jetzt erstmal ab und hoffe auf das Beste. Vielleicht kann das Problem ja einfach zu lösen sein. Viele von euch haben beispielsweise Oxykodon auch ohne stationären Aufenthalt bekommen. Ich hoffe so geht es bei mir auch. Am Dienstag habe ich auch einen Termin bei meinem Rheumadoc, wir haben nun eine Menge zu besprechen.

Damit will ich mich auch nicht abfinden. Ich kann einiges ertragen und habe schon mehr als duetlich bewiesen, dass ich auch unter heftigsten Bedingungen geistig leistungsfähig bin. Aber das hier geht nicht. Damit will ich mich nicht abfinden. Momentan ist es so, wenn ich früh aufstehe und die Füße dann auf dem Boden aufsetzte, dann breche ich zusammen wenn ich aufstehe, also falle irgendwie zusammen (ohne Bewusstlosigkeit). Dann stehe ich wieder auf und breche wieder zusammen, weil die Fußgelenke nicht mehr wollen. Dann krabbel ich zurück ins Bett und nehme die Tabletten. Ein paar Stunden späte kann ich dann endlich aufstehen. Ich denke solche Probleme sind garnicht so ungewöhnlich. Aber man kann da etwas dran ändern. So muss es nicht sein. Das hat auch sicher nichts mit meinem Lebenswandel zu tun.

@Sarahli: Ich zahle hier auch so schon keine Studiengebühren. Aber in der Tat gäbe es finanzielle Probleme. Es tut mir leid das so sagen zu müssen, aber so habe ich es erlebt. Is auch egal, denn das Problem wird es nicht geben. Hast du schon versucht einen Studienkredit zu bekommen? Also wenn du selbst persönlich gute Erfahrungen gemacht hast, dann ist das ja vielleicht nicht überall so. Dann wäre das noch eine Option. Aber bloße Mutmaßung bringt mich nicht weiter.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 11.11.2010 21:49

Hallo,

seit gestern Abend ist hier ja wirklich viel passiert. Ich möchte jetzt mal die Fronten etwas glätten wenn es mir gelingen sollte.

Ich kann leider nichts daran ändern, dass die Dinge sind wie sie sind. Das steht nicht in meiner Macht. Damit habe ich mich abgefunden. Übrigend bekommt man als chronisch Kranker keinen Studienkredit (es sei denn du meinst hier Bafög). Ich habe alle finanziellen Möglichkeiten angefragt. Da ist nichts zu machen.

@Snowwhite: Du sprichst mir aus der Seele. Sport .... beim Gedanken daran bekomme ich einen Nervenzusammenbruch. Übrigens stimmt das mit dem Absetzen der Medikamente. In manchen Kliniken wird das aber nur als Medikamentenpause betrachtet, die werden dann nach ein paar Tagen wieder gegeben. Gerade in Kiel, also die Empfehlung meiner Thera, ist das der Fall. Aber so is es nicht überall. Ich hatte ja auf die Problematik der richtigen Klinik schon aufmerksam gemacht. Genau wegen den Gründen die du angebracht hast, denke ich auch, wenn dann wäre Weißen das richtige. Aber in jedem Fall werde ich erstmal zur Schmerzambulanz gehen. Und meine Psychologin ist auch aus genau diesem Grund wahrscheinlich ein wenig überfordert. Ich habe keine psychische Störung, auch keine die vielleicht aus der Kollagenose heraus resuliert (Bsp.: Depressionen). Und grundsätzlich stand ja die rein psychosomatische Klinik nicht zur Debatte. Es ging ja nur um eine Schmerzklinik mit einer integrierten Verhaltenstherapie. Ich denke so ein Konzept ist sehr sinnvoll. Aber nicht für mich, denn andernfalls hätte sich wahrscheinlich sonst bereits schon mehr bei mir getan (ich habe ja auch Verhaltenstherapie). Und Entspannungstherapien habe ich alle (wirklich alle) schon mit einem Ergotherapeuten versucht. Effekt: 0. Ich denke genau wegen dieser Argumente gehöre ich nicht in eine Schmerzklinik. Aber das oberste Prinzip lautet: Schmerz reduzieren! Wenn es nicht anders ginge, würde ich es natürlich versuchen.

@Renate, Billa, Cathy70: Genau so sieht es aus! Deswegen baue ich hier vielleicht auch so einen Widerstand auf. Und mein Rheumatologe beispielsweise, ist ebenfalls dieser Meinung, und das sollte doch zählen. Die Schmerzen die mich gerade so stören sind ja eindeutig auf einen zurückliegenden Schub zurück zu führen.

Bei mir ist es übrigens so, dass es mir seelisch viel besser geht, wenn ich tätig bin und in der Uni. Aber es macht mich lebensmüde es nicht zu sein. Auch aus diesem Grund ist meine Thera der Meinung ich sollte auf gar keinen Fall das Studium abbrechen! Vielleicht ist das ja überzeugend. Das hat nicht unbedingt etwas damit zu tun, dass ich vielleicht nicht akzeptieren würde, krank zu sein. Sicherlich gibt es einige hier, die hätten schon längst einen Schlussstrich mit dem Studium gezogen, aber das Studium ist es was mir Kraft gibt. Seelische Kraft. Gleichzeitig führt es auch zu einer körperlichen Zerstörung (jetzt mal ganz grob formuliert). Das ist eine strenge Kosten - und Nutzenrechnung. Ich kann mir nicht vorstellen ohne glücklich zu sein.

@Dani: Ich hoffe du bist nicht verärgert, das wär gar nicht in meinem Interesse.

Diese Krankheit zu haben ist für niemanden einfach. Egal wann er sie bekommen hat und egal in welchem Alter er sich gerade befindet. Vielleicht ist hier der entscheidende Knachpunkt die Überwindung.

Da gebe ich Dir Recht. Das ist wirklich kontraproduktiv. Ich erhoffe mir von dieser Opiat Behandlung auch, zukünftige Ereignisse nicht mehr so zu merken. Ich ruhe mich viel aus, ich habe auch nur noch etwa eine Veranstaltung pro Tag. Aber mehr geht dann auch nicht, wirklich nicht. Heute war mein Uni Tag um 20 Uhr vorbei. Ich bin nach hause gekommen und werde nichts zum Abendbrot essen, einfach weil mir die Kraft fehlt. Wegen einer Veranstaltung.

@Patina: Ich kann mich übrigens auch gut ablenken, und konnte deswegen lange Zeit sehr gut mit Schmerzen klar kommen. Nur von diesem Schmerz lässt sich nicht ablenken. Es tat nicht mal so weh, als ich eine aktive weit ausgedehnte Vaskulitis hatte. Selbst davon konnte ich mich noch gut ablenken, auch wenn das schon echt wehgetan hat. Und du hast auch schon viel versucht und schreibst, dass es nicht sehr viel gebracht hat. Auch ich denke, dass es nicht daran liegen kann, dass man es nicht begriffen hat.

Vielleicht geht es irgendwann um Akzeptanz, vielleicht geht es darum, seinem Leben wieder Sinn zu geben, wenn man zu viel Sinn verloren hat. Aber noch ist es nicht so weit .... noch habe ich ja die Option.
Ich muss jetzt die Ruhe bewahren, denn ich wurde nur aus dem Konzept gebracht. Ich gehe weiterhin davon aus, dass mir bald geholfen wird und zwar so adäquat, dass wieder viel mehr möglich ist. Sollte das weiterhin nicht ausreichen, werde ich über andere Möglichkeiten nachdenken, denn schließlich bleibt nur übrig auf irgendeine Art den Schmerz zu reduzieren. Welche ist mir dann auch egal.

Liebe Grüße euch allen

Julia

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 10.11.2010 22:52

Das ist ja völlig richtig. Ich erwarte ja nicht schmerzfrei zu sein. Ich erwarte nur wieder mehr am Leben teilzunehmen. Es ist für mich einfach nicht akzeptabel, wenn Freunde für mich den Einkauf erledigen müssen. Genau deswegen setze ich ja alles in den Termin in der Schmerzambulanz.

Ja das stimmt. Ich habe auch schon Erfahrungsberichte gelesen zu dieser Klinik in Kiel, die meisten haben aber hauptsächlich Kopfweh. Also ich denke halt drüber nach, warum ich dann nicht lieber wieder auf eine rheumatologische Station sollte. Dort kennen sie sich nun mal mehr mit der Kollagenose aus, nämlich mit der Ursache. Und darauf müsste ich nicht noch ewig warten.

Genau deswegen gehe ich davon aus, dass mir in der Ambulanz adäquat geholfen wird.


Will ich nicht, aber vor allem, nein kann ich nicht. Ich bin nun mal finanziell abhängig von meiner Familie. Die gestatten mir das aber nicht. Klingt verrückt, ist aber so. Ich habe nicht die Option eine große Pause zu machen.

Das tut mir leid, wenn Dir das so erscheint. Aber das ist von mir garnicht als Gegenargument gemeint, sondern als Erweiterung meiner Gedanken dazu. Also in dem Sinne habe ich ja meine Fragen nur ausgebaut. Ich versuche eben mir ein möglichst umfangreiches Bild der Problematik zu schaffen. Eure Argumente, Ideen und Links sind für ich hilfreich, vor allem in Bezug auf das Verfahren das immer wieder durchlaufen werden muss. Damit meine ich die verschiedenen Institutionen, die mir die mögliche Therapie vermitteln können.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 10.11.2010 22:14

Mit der Psychoschmerzklinik meine ich, dass ich nur das noch nicht ausprobiert habe. Alles andere ist auch ambulant durchzuführen. Also ich vertrete hier den Bezug der stationären Schmerztherapie und die verschiedenen Behandlungskonzepte. Ich meine für mich sieht es nicht so aus, als ob das einen Unterschied machen würde.
Wer von euch hat schon eine Schmerzklinik besucht und wie sah das genau aus? Es gibt faktisch keinen Unterschied zur Physiotherapie oder Ergotherapie. Dazu muss ich auch nicht in eine spezielle Schmerzklinik, da kann ich in jede Klinik. Durch das Ausschlussverfahren kann hier also nur der Knackpunkt die zusätzliche verhaltenstherapeutische Komponente sein. Aber wie gesagt Psychotherapie hilft nicht. Also wo ist hier der Unterschied?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 10.11.2010 22:01

Hallo,

aber das kann doch nicht sein. Ich brauche nicht DIE Lösung in einem halben Jahr. Dann ist mein Leben gelaufen, nämlich mein Studium.
Mein Rheumadoc wollte es nicht verordnen, weil er nicht sicher ist, welche den Kopf am wenigsten beeinträchtigen. Er meinte um ganz sicher zu sein, sollte man sich da an Ärzte wenden, die das wirklich jeden Tag machen.
Und was soll da zusätzlich noch gemacht werden? Akupunktur kommt nicht in Frage, da ich das nicht bezahlen kann. Grundsätzlich bin ich dem gegenüber nicht negativ eingestellt, habe auch schon gute Erfahrungen gemacht. Kommt aber wie gesagt nicht in Frage.
Und jetzt noch ne Frage: Hat schon mal jemand so eine Psychoschmerzklinik besucht? Was kann ich mir darunter vorstellen? Ich meine jetzt eine tatsächliche Erfahrung. Ich mache ja selbst gerade eine Psychotherapie, die eigentlich noch nichts gebracht hat. Und all die anderen Dinge wie Physiotherapie sind ja schön und gut, und sicher auch zu bevorzugen. Aber ihr werdet mir zustimmen, dass das keine dauerhaften Lösungen sind. Da fühlt man sich vielleicht nach einer Massage etwas besser und spätestens nach 2 Tagen ist alles wieder wie vorher. Also ich frage mich worin denn wirklich der Unterschied zwischen einer ambulanten und einer stationären Schmerztherapie bestehen soll.
Ich kann nur hoffen, dass die Schmerzambulanz hilft, ich weiß nicht was passieren sollte wenn nicht. Es ist klar, dass das Feintuning etwas dauert, aber es ist nicht akzeptabel, dass auch die Wirkung an sich (im Sinne von Kernwirkung) auf sich warten lässt. Ich warte schon 3 Monate. Es wär auch ok für 2 Wochen in so eine Schmerzklinik zu gehen wenn es mir danach viel besser geht. Aber dann nicht im Januar oder Februar oder März sondern jetzt.
Folgende Klinik hat sie mir ans Herz gelegt: http://www.schmerzklinik.de/
Ich war bis heute der ganzen Sache ganz optimistisch gegenüber eingestellt. Aber jetzt bin ich einfach nur verwirrt. Demnach hat das ganze warten keinen Sinn.

LG

Re: Mich freut.......

von coffeesickly am 10.11.2010 20:42

dass endlich das Niveau in meinem Medizinethik Seminar gestiegen ist (wurde auch Zeit)

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 10.11.2010 20:26

Hallo,

dann geht es also nicht nur mir so mit dem selbst auferlegten Druck.
In den letzten Tagen kommen mir immer mehr Zweifel an der Machbarkeit meines Studiums. Noch dazu kam, dass meine Psychologin heute auch noch meinte, ich sollte nicht davon ausgehen, dass das mit den Schmerzen nicht nach dem ersten Termin in der Schmerzambulanz erledigt ist. Was soll das? Natürlich ist es dann erledigt. Eine andere Option werde ich den Ärzten nicht geben. Ich bleibe da so lang sitzen, bis ich was ordentliches habe! Dann meinte sie auch ich sollte mir Gedanken über eine mehrwöchige Schmerzbehandlung machen, in einer speziellen Klinik. Wozu? Das Thema ist doch dann am 1. Dezember durch. Jetzt bin ich ganz verwirrt von diesen Aussagen. Das macht mir Angst, der Gedanke die Situation würde sich nach dem Termin nicht deutlich bessern.

Liebe Grüße

Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?

von coffeesickly am 08.11.2010 21:51

Tauer (kleines Dorf in Brandenburg) ist leicht von Schnee bedeckt

Re: Körperzellen-Rock

von coffeesickly am 08.11.2010 21:47

... und Drehung