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Niedrige Krea-Clearance nach Endoxan??
von NiNoa am 03.04.2010 20:21Hallo miteinander!
Habe mal kurz eine Frage, deren Antwort jemand vielleicht weiß:
Nach dem Endoxan zeigen sich meine Blut- und Urinwerte durchweg beeindruckt
und die Ärzte sind gut zufrieden.
Jedoch ist mir aufgefallen, dass meine Kreatinin-Clearance stetig sinkt, während aber auch das Eiweiß immer weniger wird (aktuell bei 0,3/24h). Während ich vor der Therapie eine Clearance von 125 u.ä. hatte, liegt sie jetzt bei 58... Die Ärzte mokieren zwar nix, aber ich bin irritiert.
Denn eine niedriege Clearance heißt doch schlechte Nierenfunktion, oder?! Aber wie können die Docs dann zufrieden sein?!
LG, besten Dank und ein schönes Osterfest, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
AntwortenRe: Leukämie
von NiNoa am 01.04.2010 14:05Hach, wie wunderbar, liebe Ute!!
Auch von mir alles Beste für deinen Kleinen weiterhin und euch als Familie geruhsame Ostertage!
Wettermäßig würde sich wohl am besten der morgige Tag für den Zoo anbieten. Zumindest haben wir das so geplant.
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Alles läuft durcheinander.........
von NiNoa am 01.04.2010 13:53Hallo Lilly,
ich bin auch für eine enge Absprache mit der Ärztin!
Deine Überlegungen kann ich alle gut verstehen, aber auch da den anderen nur zustimmen: es bringt NIX, wenn es dir so geht wie im Moment, den Kinderwunsch voranzutreiben.
Zum Quensyl: nehme es auch erst seit ein paar Wochen und bemerke schon eine gesteigerte Übelkeit
. Aber ich experimentiere jetzt mit der Einnahmezeit (morgens 200 und abends 200 ist mein aktueller Stand). Mal weitersehen...
Zum Endoxan: In meinem Fall (habe gerade 4x Endoxan hinter mich gebracht) gab es keine Wahl zwischen dem und z.B. CellCept, da meine Nieren ziemlich angegriffen waren und eine schnelle Lösung her musste. Die kam mit dem E. dann auch und ich muss sagen: es wirkt extrem gut (bei mir). Meine Nierenwerte haben sich praktisch zu Normalwerten gewandelt und auch im Blut (ANA's, Komplementärfaktoren usw.) ist vieles wieder top.
ABER: es war sehr belastend und anstregend!! Dennoch würde ich es (was Gott natürlich verhüten möge!) jederzeit wieder machen ob der Wirkung.
Wenn bei dir jedoch keine Organbeteiligung zu sehen ist, werden andere Wirkstoffe sicherlich ähnlich hilfreich sein.
Ferner gilt bei Endoxan: mind. ein Jahr Pause in Sachen SS-Planung, da es noch so lange nachwirkt.
Ich persönlich möchte mir in dieser Zeit gründlich überlegen, ob ich mir/wir uns Nachwuchs in Anbetracht meiner eingeschränkten Gesundheit ernsthaft zutrauen, bzw. eine SS nicht wieder alles -an jetzt gerade Ruhiggestelltem- aufrüttelt und wir uns daher ggf. als Adoptiveltern bewerben. Aber das muss natürlich jede selbst entscheiden.
In jedem Fall wünsche ich dir ruhige Ostertage und eine gute Entscheidung mit/deiner Ärztin! LG, NiNoa
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Re: Und plötzlich ist sie weg ..... Juhu
von NiNoa am 01.04.2010 13:35Mädels, macht mich nicht panisch...
Habe auch gerade Endoxan hinter mir (letzter Bolus vor 8 Wochen) und hoffe/erwarte mehr oder weniger täglich meine Regelblutung... Nicht zuletzt wegen der argen Unterleibsbeschwerden, die sich so typisch anfühlen.
Aber ich kann verstehen, dass wenn die Babyplanung umgesetzt wurde und frau damit zufrieden ist, das monatliche Bluten ruhig fernbleiben darf.
LG, NiNoa
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Quensyl - wie Wirkung überprüfen?
von NiNoa am 28.03.2010 18:34Hallo!
Habe hier immer mal wieder in Beiträgen gelesen, dass Quensyl nach einiger Zeit wegen "Wirkungslosigkeit" wieder abgesetzt wurde.
Mich würde mal interessieren, wie es dazu kam? Wer hat die Wirkung, bzw. Nicht-Wirkung beurteilt und wie (Blutwerte usw.)?? Nehme es selbst erst seit einigen Wochen (400 mg/Tag) und komme bisher gut damit klar. Bin bloß mal neugierig.
Danke für Infos und lG, NiNoa
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Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(
von NiNoa am 24.03.2010 14:55Wie es scheint, hattest du recht, Cira/Tina!
Meine Beschwerden in den Muskeln und Gelenken sind fast vollständig abgeklungen und weder sind die NW des Endoxans, bzw. Zoladex wohl schon komplett weg und das hormonelle Wirrwarr ist auch immer noch aktiv, denn meine Periode hat noch nicht wieder eingesetzt.
Demnach kann ich am ehesten mit deiner Idee etwas anfangen und bin heilfroh, dass es wohl nichts Bleibendes ist/war!!
Danke für die Anregung und für die Zukunft werde ich gut darauf achten, wenn am Imurek gedreht wird.
LG, NiNoa
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Re: Happy Birthday Anja und Dani !!!
von NiNoa am 24.03.2010 14:46Auch von mir allerherzlichste Glückwünsche!!!
Und hoffentlich scheint nicht nur heut' für euch die Sonne!
LG, NiNoa
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Re: Depression als körperliche Ursache (ZNS Beteiligung) oder als Begleiterscheinung des Lupus
von NiNoa am 18.03.2010 15:54Hallo!
Ich schließe mich meinen Vordenkerinnen an; sowohl war die private/berufliche Situation () als auch die depressiven Phasen (
) betrifft.
Ich spreche jedoch ganz bewusst von Phasen, weil es -Gott sei's gedankt!!- auch noch andere gibt und ich diese sowohl wahrnehmen als auch genießen kann. Kann vielleicht nicht jeder?!!
Ohne vom Fach zu sein meine ich, dass es ÜBERHAUPT NICHT verwunderlich ist, wenn wir Lupis oft traurig und angstvoll sind. Jede(r) von uns hat sein spezielles Trauma hinter sich oder steckt noch mittendrin und sei es "nur" die Diagnose. Ich hätte mir vor 12 Jahren (und ja, ich kann mich noch erinnern) NIEMALS vorstellen können, dermaßen verzagt, bange und vorsichtig zu sein - und das sind noch meine harmlosen Begleiterscheinungen!
Es ist so schwer, all das zu akzeptieren und -wenn es denn klappt- anzunehmen. Welch' ungeheure Energie dabei "verloren"geht, kann kein Gesunder ermessen! Daher plädiere auch ich dafür, IMMER und ohne jede Scheu Hilfe in Anspruch zu nehmen. Es ist vielfach das Beste/Wichtigste, was man für sich selbst tun kann!!
Mit Unterbrechungen habe ich 6 oder 7 Jahre Psychotherapie genutzt (bei versch. Menschen) und immer etwas für mich mitgenommen, gelernt und Entlastung erfahren. Dafür sind diese Leute da!!
Aber wie in einem anderen Thread (ich glaube, "Was würdest du opfern...") auch immer wieder zu lesen ist: Wir verlieren nicht nur, irgendwie gibt es auch Gewinne/Lernprozesse und Gutes an dem ganzen Mist!
Ich für meinen Teil weigere mich bis zum letzten Atemzug zu glauben, dass es nicht auch immer wieder schöne und gute Zeiten für mich geben wird
!
LG, NiNoa
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Re: Vererbung - mein eigener Eindruck
von NiNoa am 18.03.2010 13:37Danke Renate, ein sehr guter Artikel!
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Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(
von NiNoa am 15.03.2010 10:51Kurzer Nachtrag:
Habe soeben meine Ärztin erreicht und die meinte folgendes:
Aufgrund meiner Beschreibung spräche das alles NICHT für eine RA, vor allem die Flüchtigkeit des Schmerzes sei sehr untypisch. An der Medikation soll erst einmal nix geändert werden; auch noch keine Erhöhung des Cortisons.
Eine für mich sehr nachvollziehbare Idee von ihr war: das Hormonpräparat (Zoladex während des Endoxans) verliert immer mehr an Wirkung (habe kaum noch Hitzewellen) und dadurch setzt der normale Hormonfluss langsam wieder ein. Diese Umstellung der Hormone kann laut ihr sehr gut, wie jede Hormonveränderung bei uns Lupis, diese Gelenk-/Muskelbeschwerden verursachen und wird sich (hoffentlich) mit Eintreten der Periode erledigen/abschwächen.
Interessant... Werde es also weiter beobachten und Bericht erstatten.
LG, NiNoa
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