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Re: Beziehung mal wieder an Lupus gescheitert

von mmair am 17.08.2009 12:05

Ich wurde sagen SEHR unwahrscheinlich, auch für Gesunden! mit 20 sind noch der Unterscheid zwischen den Partnern sehr große, und egal ob Krankheit oder nicht selten wurden haltbare Bezeihung in deisen Alter gegrundet. Es tut mir leid das es bei dir so ausgegengen sind, aber du scheinst ein sehr verknüftige mensch zu sein, und das wurdest Du heranwachsen durch dieser erfahrungen. Es kommt viellecht (wahrscheinlich) eine Zeit wenns dir besser geht und du weider mehr unter den Gesellschäft bist. Der bedürfinis der Andere Geschlecht wurden auch später etwas anderes und passen viellecht besser zu deinem. Ich hab auch schwerigkeit mit Bezeihung beides durch mein Gesundheit und durch meine Bedürfinis und Charakter. Ich mach mich keinen Stress daruber es wird irgandwann jemand geben das passt oder können angepasst Kopf hoch, Sonst verpasst Du viellecht den Richtigen!

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Schrittmacher gegen Bluthochdruk

von mmair am 16.08.2009 18:27

Viel Glück! Daumen sind gedrückt Owweee!

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Re: Erfahrung mit Stammzell-Therapie?

von mmair am 15.08.2009 20:31

Kristina,
Deine erste Frage war wie kann Man ein Rheumatologe finden das sich mit Lupus usw. auskennt. Du hast ein Nierenbeteiligung und muss deswegen auch behandelt. Du hast schon eine mege auskünftsstelle bekommen, das du viellecht ausprobieren kann. Jetzt stell Ich die Frage....Welche Arzt hat die SLE/MCTD und der Nierenversagen diagnoziert? Wieso kann Er/Sie das nicht behandelung oder jemand weiter emfehlen? Ich kann es kaum glauben das ein Arzt diese diagnose feststellen kann (und auch ein solche "komplex" Falle wie du geschreiben hast)und nicht mal in der Lage ist etwas zur unternehmen. Ein Arzt das genug "erfahrung" hat solche diagnose zu geben muss auch fähig sein es zum behandelung. Wieso kansst du nicht weider zum diesen (als anfang)? Sonst bin Ich die meinung das Du selber diesen Diagnosen "ausgesucht" hab (was heisst nicht das du nicht krank bist) und ohne ein Richtige Diagnose bekommtst Du kein gezeilte Behandelung, wie das Stammzellen-Therapie das dich so intressiert. Also wo/wann/wem/und wie war das SLE/MCTD diagnoziert? Welche Symptome hast/hattest du? Was war gemacht laborteknische die Diagnose zum sichern?

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Re: Mensch ärgere MICH nicht!

von mmair am 15.08.2009 18:03

Danke, Ich hab kein Mist gebaut, aber die Bürotante war doch da Heute. ich hab Sie nochmal daruf gesprochen und sagt das ich erwarte ein Antwort. Leider bleibt nichts übrig als das Geld mit der von nächsten Monate zu bekommen Sie hat es aufgeschreiben und ich unterzeichnet es gibst auch ein Extra 2 Stunden wegen der ärger, also mindestens etwas. Chef war auch da, hat die 2 Stunden "Trost" vorgeschlagen. Ist nicht optimal aber was bleibt mir...NIX. Ich bin jetzt Immun gegen Dummheit, rundum geimpft. Bei mehrfach Impfung kann Man eigenlich schäden haben? Jedenfalls sind es nicht ohne Nebenwirkung.

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Re: Taucherfahrungen bei systemischen Lupus

von mmair am 15.08.2009 17:11

Na Toll! ich wünsche dir viel Blub,Blub. Beneide Dich, aber für sowas hab Ich nicht der Zeit, Geld, oder Mut. Bilder hast du bestimmt für Uns wenn du Fertig bist oder?

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Mensch ärgere MICH nicht!

von mmair am 15.08.2009 09:08

So Ich hab schon mehrmal geschreiben das es mir bei der Arbeit ziemlich mies ist. Seit Januar stimmt meine lohnabrechnung nicht, da fehlen mir immer weider einige Stunden. Den Bürotante das standig nicht da ist, und Uns keine Stundenzettel in den Postfacher legt. Im Juni war fast nie einem Zettel zum ausfüllen da, als ich mehrmals gefragt hat, sagt Sie alles i.O. Sie hats dann notiert. Ich hab es auch immer natrürlich Zuhause alles aufgeschreiben Dann kamm die Lohn furs Juni und es hat gestimmt, also dachte Ich es war ok. Juli war etwas mehr Stunden und Ich hab erwartet einiges mehr an Geld was mich freut dann Fahren wir jetzt im Urlaub. Die Frau war wieder fast den ganzen Monate nicht da, und es gab auch kein Zettel. Ich hab wie immer alles selber notiert, und dachte das wird schon es hat auch so im vorhieriges monate geklappt. Na........ da kam Laste Woche das Lohn für Juli und da fehlt mir 20 Stunden! Ich wurde nur für 12 Stunden bezahlt (den Laste Woche Juli wo Ich Stundenzettel ausgefüllt hab). Ich hab Sie SOFORT darauf angesprochen, das Ich das Geld jetzt haben will. Sie behauptet das konnte Sie auf den lohn im August nachzahlung......Das reicht aber nicht, das ist schonmal passiert und es wurde im nächsten Monate bezahlt aber damals war es 10 oder 20€ NICHT über die halfte was Ich verdient hat! Ich hab Sie gesagt das geht nicht, dann ich fahre ins Urlaub hatte das Geld gern jetzt und nicht nachhier. Naja das bringt mir nichts, die hat Mich einfach pustekuchen serviert. Es war dann Wochenende also nicht zu machen. Monatag bin Ich weider drauf gegangen und weider zuerlegt, da Sie Telefoniert usw. Mittwoche war Sie nicht da, die andere im Buro ist nicht zuständig und meinte Sie kommt wieder am Freitag. Freitag muss ich nicht arbeiten hab angerufen, aber niemand da.....Heute ist weider arbieten aber schon wieder Samstag und Sie ist auch nicht da. Dienstag bin Ich weg, ohne das Geld. bin auch am anfang September nicht da sodas falls Sie es wieder vergisst mit der August Lohnabrechnung, gings wieder 30 tage ohne das Geld das mich geschuldet sind. Ich finde das zum KÖTZEN, Ich hatte gern das Geld wahrend den Urlaub und nicht nachhier. Falls das immer wieder verschoben wird dann kommt alles in einem monate und die Rentenversicherung denkt Ich arbiete jetzt 10 Stunden am tag oder sowas (bei einem mini-Job). Der Chef ist ja auch nicht erreichbar, und weist allerding nix daruber, wurde Mich auch sagen Ich soll mit die Frau das besprechung. Was hab Ich fur Rechte hier? Ich glaube Ich bekomme das Geld sicherlich aber WANN? Muss Ich das so akzeptieren mein Geld 30 oder 60 Tage später zu bekommen? Ist jetzt nicht mehr zumutbar das Ich es haben VOR den Urlaub, dann passiert in den nachsten Tag gar nichts. Jetzt hab Ich in den Urlaub noch etwas am Hals Sags mein Kind wir können nicht etwas kaufen weil Ich den "Extra Urlaubs Geld" nicht bekommen hat.

Ich wurde immer Zickiger wegen dieser Scheiß und langsam wird Ich wahnsinnig. So jetzt muss Ich in der Arbeit, und bin immer noch nicht sicher wie das Heute enden wurd. Es könnte sein das irgandwas in der Luft gesprengt wird Oder die Gäste in dem FeWo schöne Überaschung finden (Kuh Mist im Kuhlschrank?) Viellecht soll Ich einfach Zuhause bleiben.......

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Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von mmair am 14.08.2009 19:36

Would it be easier for you to answer in English? Your German is very good, but you say you are in GB, so perhaps you could give some information from this letter you recieved saying that your case is so complex that no one can help. An acute or chronic renal failure is always the job of a Nephrologist, regaudless if he/she is a specialist for Autoimmune diseases (SLE/MCTD etc.) or not. The treatment at least acute treatment is not dependent on the underlying cause. A renal function less than 30% is the dialysis a nesessity and without is deadly in days to weeks. Even without being a highly qualified specialist in complex cases (I also have MCTD/SLE/Scleroderma and MPA-vasculitis, and possibly MS) any Rheumatologist/ Internist/Nephrologist/Neurologist can begin a basic course of treatment. Which in the case of ALL autoimmune diseases is the same (as well as about half of everything else too!) An acute Tx would be high dose cortisone (Methylpred, Dexamethasone) and depending on the factors involved in the renal function (high blood pressure, Odeme...) would antihypertensives and diuretics be given. With such a low function in the kidneys is the production of Erythropoietin likely very low, and anemia is present, EPO would be given to stimulate the RBC production. You say you are having these problems due to an acute attack (flare) of the SLE, this needs to be treated, a long term disease controlling Tx is something that comes after the immediate threat is under control to prevent future damages. The Tx for SLE/MCTD is not very complex meaning that really a limited choice of medication etc. are available and in every case it's decided on a basic "flow chart" principle and then refined through trial and error. The mainstay DMARD's for SLE with renal involvement are Predinolone, Azathioprine (Imurek/Imunran), Sandimmune (Cyclosporine A) Cyclophosphamide (Cytoxan/Endoxan), or the newer Cell Cept (mycophenolate mofetil).

The complications occured after the biopsy, so you did at least have 1 done and there were results? I assume in the time between the biopsy and the renal failure now, you were doing mostly ok? I know the system in GB is pretty crappy sometimes, but I can't imagine that everyone would just throw in the towel and tell you that your SLE/MCTD and whatever else "to complex" is and sorry we can't help you at all! An acute kidney failure is a medical emergency and can be treated in every emergency clinic. I sugesst you find one nearby fast and park on the doorstep untill you get help, or get taken there with blue lights and you you'll get a ride through the door.

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Re: Keine Medis mehr zu Haus

von mmair am 14.08.2009 19:01

Das ist mir ofters als ich denken kann passiert. ich bin manchmal nachlässig. Ofters hab ich kein Aza (dann Ich nehme 6 stk. am Tag und muss alle 2 Wochen was holen) das ist mir sehr lästig und manchmal hab ich kein Bock. Hab es dann verteilt und nehme 3 oder 4 Tabletten die paar Tag zum überbrücken, oder lass es 1-2 Tage ohne. Bis jetzt ist mir nichts besonderes passiert. Wenn Ich mein Concerta nicht nehme (gegen das ADHS) darf Ich nur nicht das Haus verlassen sonst wurde Ich wahrscheinlich im Gefängnis kommen, bin nicht mehr Gesellschaftsfähig Darf dann auch keine große entscheidung treffen oder was wichtiges unternehmen (Haus renovieren oder sowas). Der Cortison hab Ich auch verpasst, bei mir ist das Russiche Roulette da Ich ein komplett mangle an Cortison hab (kein Nebennieren mehr) und muss das Cortison als Subsitutionstherapie lebenslänglich nehmen. Ohne Cortison im körper kann Man ganz schnell zum Tot. Zum glück lebe Ich noch, Aber deswegen hab Ich versteckte vorrat an Hydrocortison, Prednisolon, und Dexamethason, sowie injections Notfall spriten, überall. (Im Auto, Abstellkammer, Badeschrank, bei meinem Ex Mann, Handtasche, Winterjacke, wahrscheinlich auch im platz das ich gar nicht mehr errineren kann bzw unter einem Blumentopf im Garten oder sowas) Schmerzmittel ist mir auch ausgegangen, nicht schlimmes, wenn was ist nehme Ich einfach extra Cortison. Der einziger gefahrlicher ist das Baclofen (ein Muskelentspannungs medikament das auf das ZNS wirkt, wurde bei Schläganfall, MS und Querschnittssymptomatik benutzt) wenn ich das mehr als 2-3 mal nicht nehmen, hab Ich dolle Spastik in die Beine und kann nicht richtig laufen (wie ein SS soldat) bei schnell absetzen das medikament kann es auch zum Krampanfall (Epilepischanfalle) kommen. Blutdruck medi und Diuretika hab fast immer genug sowie das Resochin weil die packung reichen sehr lang und Ich hole mir das immer im voraus weil Ich ehe schon jeder 2 Wochen Rezept sammelung und ins APO bin

Das bringt mir auf die Idee, wegen der verweigung meines Arzt eine ausreichende Mengen an Aza auf einmal zur verschreiben, und jeder 2 Wochen ist ja wahnsinn, soll Ich wirklich mehere Tage verpassen und wenn was passiert kann ich das begründung, und Klage einreichen! Hmmmm......meines glück wurde das komplett nach hinten gehen und Ich wurde weider an die Dialyse hangen oder im Rolli sitzen, also besser über den Krankenkasse oder Patientrechts Beratung oder VdK huh?

Ja vor einige zeit hat Ich auch das beim Apotheke getan (kleines packung bekommen und Rezept nach eingereicht) Aber jetzt ist der Grund nicht NUR weil Ich vergessen hat aber war einfach zur Faul und deswegen auch kein Lust hab im Notfall zum Apotheke. Echt blöd wenn die Concerta ausgehen wird (Haus arrest) dann das Aza, oder Cortison auch! Was soll Ich dann machen?

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Re: Sonnenbrille

von mmair am 14.08.2009 15:39

Ich hab selber kein Brille, aber Hannah. Wir kaufen die immer bei Fielmann. Sie bekommt die erste Brillenglasser von der Versicherung bezahlt (Kinder unter 14) die Gestell muss Ich selber kaufen, aber es gibst die ganze Nulltariff Kollektion die Kosten dann nix. Es gibst auch die das etwas Kosten von 9 bis 100€. Ich hab Sie auch jedes 2 Jahre Neuen Brillen machen lassen und Sonnenbrille in ihre Stärke auch (die muss Ich selber zahlen) wir haben das Brillen Versicherung der Hans Merkur gemacht damit die Brille immer kostenlos repariert, getauscht oder wenn Ihre sehestärke andert wurden die ersetzt. Es kostet 10€/Jahr und damit hat man anspruch auf eine neuen Brillen (glas) und gestell (0 Tarif) für 9,90 jedes 2 Jahre, Sonnen brille kosten 19,90. Wir sind schon bei der 3te mal um neue Brille und Sonnenbrillen zu bekommen. Hannah hat Einsichtsglasern aus kunststoff in der starke 5,0+/4,5+ Die Nulltariff gibst auch für Erwachsene und die kosten auch gleich 9,90 oder 19,90 mit der versicherung (20€ für die 2 Jahre). Schau bei Fielmann ins I-net.

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Re: Finger weg von Fucking! :-)

von mmair am 13.08.2009 19:24

That's too Fucking funny

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