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Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung
von Leya am 07.01.2018 16:57Hallo Anni,
und hältst Du das nicht für eine gute Idee?
Gruß
Leya
AntwortenRe: Ihr habt ein neues Mitglied :)
von Leya am 04.01.2018 00:46Hallo s.Wölfchen,
ich kann auf Deinem Foto gar keine Rötung erkennen.
Damit will ich nicht sagen, dass kein Rötung vorhanden ist, sondern einfach, dass das bisherige Foto vielleicht ungeeignet ist (oder ich kann schlecht gucken 
).
Wenn ich mir im Internet einige Fotos vom Schmetterlingserythem ansehe, denke ich, dass sie nicht alle gleich aussehen.
Hier eines davon: https://www.lupus-live.de/2017/03/26/kennt-ihr-eigentlich-beautytipps/
Meines Erachtens kann ohnehin nur ein Arzt beurteilen, ob ein Schmetterlingserythem vorliegt.
Hast Du Anlass an dem Urteil des Krankenhausarztes zu zweifeln?
Gruß
Leya
Re: Guten Rutsch
von Leya am 31.12.2017 21:02@Skorpion
Danke. Dir ebenfalls einen guten Rutsch. Und alles Gute in 2018.
Gruß
Leya
Re: UV-Schutzfolie auf den Fenstern
von Leya am 31.12.2017 00:20Hallo s.Wölfchen,
nein, ich halte das nicht für übertrieben, sondern nach Deinen Schilderungen eher für überfällig.
Schon unabhängig davon, ob Du Lupus hast oder nicht, denke ich, dass Du bei Deinen Beschwerden durch Sonneneinstrahlung und den Hautveränderungen, besser nicht in der Sonne sitzen solltest. Dein Arbeitgeber hat eine Fürsorgepflicht für seine Arbeitnehmer und muss daher m. E. dafür sorgen, dass Du keinen Schaden nimmst, und sollte Dich daher also an einen geschützten Platz setzen.
https://www.haufe.de/arbeitsschutz/recht-politik/fuersorgepflichten-des-arbeitgebers-zum-schutz-der-gesundheit-des_92_69964.html
Frag mich bitte nicht, wer die Kosten zu übernehmen hat. Ich weiß es nämlich nicht. Ich vermute aber, dass der Arbeitgeber sie zu tragen hat. Sicher wird Dein Arbeitgeber sich bei seinen Verbänden und Interessenvertretungen entprechend informieren können.
Gibt es denn nur diesen Platz vor der großen Glasfront? Gibt es keinen geschützten Platz? Es ist ja nicht nur die Sonne mit ihren UVA/UVB-Strahlen (hinter Fenstern, glaube ich, fast nur noch UVA), die schadet, sondern auch die Hitze, die schlaucht. Und die Hitze wird durch Folien nicht abgehalten.
Bitte bedenke bei Deinen persönlichen Schutzmaßnahmen, dass Sonnenstrahlen auch durch einen bedeckten Himmel dringen, und dass auch die Wintersonne nicht ohne ist.
Gruß
Leya
Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)
von Leya am 30.12.2017 16:45Hallo s.Wölfchen,
perfekt, dass Du schon einen Ordner angelegt hast.
Die Veränderungen, die Du an Deinen Händen beschreibst, könnten m. E. eventuell z. B. u. a. Gelenkbeschwerden durch den Lupus sein. So dass dann diese und bei Kälte zusätzlich das Raynaud Syndrom vorkommen.
Ganz sicher wird sich das zukünftig aufklären.
Pack Dich schön warm ein in der Silvesternacht.
Gruß
Leya
Re: UV-Schutzfolie auf den Fenstern
von Leya am 30.12.2017 16:28Hallo s.Wölfchen,
ich kenne niemanden (mehr), der an Lupus erkrankt ist und seine Fenster mit UV-Schutzfolie beklebt hat.
Wenn ich den korrekten Überblick habe, dann wohnen wir alle in Wohnungen mit ganz normalen Fenstern.
Es gibt hier einige, die überhaupt nicht sensitiv auf UV-Strahlen reagieren, alle anderen schützen sich mit Sonnencreme und Kleidung.
Ob Du tatsächlich eine UV-Schutzfolie am Bürofenster benötigst, kannst Du vielleicht schon jetzt abschätzen. Wie ist es Dir denn an sonnigen Tagen oder auch danach (verzögert) gesundheitlich so gegangen?
Übrigens finde ich es prima, dass Deine Chefin Unterstützung signalisiert hat.
Generell und insbesondere jetzt: Mach Dich nicht verrückt. Es wird für (fast) alles eine Lösung geben.
Vorrangig sind jetzt meines Erachtens die Diagnose und eine wirksame Therapie.
Hiernach sind sowohl UV-A- wie auch UV-B-Strahlen problematisch (das Zitat bezieht sich auf den Hautlupus, dürfte aber m. E. auch bei dem systemischen Lupus Anwendung finden)
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=44392
Also: Kopf hoch!
Gruß
Leya
Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)
von Leya am 30.12.2017 00:36Hallo s. Wölfchen,
herzlich willkommen im Forum.
Ja, ein Update im Januar nach Vorliegen des Biospie-Ergebnisses und nach dem Gespräch mit der Nephrologin wäre bestimmt eine gute Idee. Wahrscheinlich hast Du dann Gewissheit über die Diagnose.
Ich möchte vorschlagen, dass Du Dir eine eigene Gesundheits- (oder Kranken-) Akte anlegst und Dir dafür von Deinen Ärzten die Berichte, z. B. von der Klinik und der Biopsie, geben lässt. Jedenfalls finde ich es sehr hilfreich, eine solche Akte zu haben.
Hat die Klinik auch das Raynaud Syndrom bestätigt?
Alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Gruß
Leya
Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung
von Leya am 30.12.2017 00:24Hallo Anni,
was sagt denn Dein Lungenfacharzt, was schlägt er zur Linderung/Heilung vor?
Gruß
Leya
Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus
von Leya am 25.12.2017 03:59Forschung mit mesenchymalen Stammzellen wird vorangetrieben
https://www.lupus.org/research-news/entry/major-lupus-stem-cell-study-receives-funding
Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung
von Leya am 23.12.2017 04:47Hallo Anni,
zunächst einmal ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich meine hier im Forum gelesen zu haben, dass nach einer Rippenfellentzündung Physiotherapie durchgeführt wurde um die Verklebungen zu lösen bzw. Vernarbungen zu lockern.
Aber ob das bei Dir und insbesondere bei einem Zwerchfellhochstand überhaupt möglich ist, weiß ich natürlich nicht.
Hast Du einen ein- oder beidseitigen Zwerchfellhochstand und was ist die Ursache dafür?
Als Grunderkrankung hast Du einen Hashimoto, aber keine Kollagenose, richtig?
Wer behandelt Dich denn derzeit (Endokrinologe, Hausarzt?)?
Warst Du schon bei einem Lungenfacharzt?
Ich frage das selbstverständlich nicht aus Neugier, sondern damit es vielleicht einfacher wird, hilfreiche medizinische Ansprechpartner für Dich zu finden.
Gute Besserung.
Gruß
Leya