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Re: Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung
von Marion am 13.02.2010 11:39Hallo Minze,
mir geht es ähnlich wie Dir. Ich habe auch eine Gehbehinderung und bei längerem
Gehen oder Stehen Schmerzen in den Leisten und der Hüfte und den Weichteilen
( Weichteilrheuma ).
War ja gerade zur Reha und dort sagte man mir ich soll mich viel Bewegen.
Besonders gut wäre Schwimmen gehen und Ergotherapie.
Dort hatte ich auch extreme Schmerzen in den Füßen und da wurde gleich das
Cortison hochgesetzt.
Außerdem wurde die Dosis des Quensyl verdoppelt.
Habe in der Reha 3 Wochen Übungen gemacht und auch viel Sport und tägliches Schwimmen.
Ich muss sagen, mein Gangbild hat sich auch etwas verbessert.
Gruß Marion
AntwortenRe: Hormonbehandlung bei Kinderwunsch
von Marion am 10.02.2010 11:12Hallo Elena,
ich kann Dir hier nur aus eigener Erfahrung berichten, ist aber leider nicht positiv.
Ich habe vor 6 Jahren auch eine Hormonbehandlung bekommen und sogar 2 künstliche Befruchtungen.
Eine Schwangerschaft ist aber leider ausgeblieben.
Als es mir dann echt schlecht ging ,
bekam ich die Diagnose SLE und mein Arzt hat die Hände über den Kopf geschlagen,
als er gesehen hat welche Mengen an Hormonen ich nehme.
Diese Hormone wären ja ein gefundenes Fressen für meinen Wolf und ich mußte sofort alles absetzen.
Da ich auch sofort Endoxan bekommen habe, sollte ich meinen Kinderwunsch überdenken.
Es wurde mir von weiteren Versuchen abgeraten.
Vielleicht noch anmerkend, ich hatte schon 2 Fehlgeburten und eine Frühgeburt.
Und das sich bei mir kein Ei einnistet beziehungsweise immer wieder abgestoßen wird ,hat man mir auch gesagt.
Eine Frauenärztin hat mir mal zum Trost gesagt: " Die Natur weiß schon was sie macht, wenn das Embrio nicht i.O. ist.
Spreche also mit einem kompetente Arzt ausführlich darüber.
Ich wünsche Dir trotzdem viel Erfolg.
Lieben Gruß
Marion
Re: Physiotherapie bei Lupus- was darf man / darf man nicht?
von Marion am 08.02.2010 10:23Hallo Leya,
komme ja gerade von der Reha und dort wurde überwiegend Ergotherapie durchgeführt.
Es wurde dort genau abgewogen, wie weit ich Übungen machen kann ohne Schmerzen.
Es hat mir alles sehr gut getan.
Wenn Dir die Übungen gut tun, solltest Du Diese beibehalten.
Gruß Marion
Bin von Reha zurück, kurzer Bericht !
von Marion am 31.01.2010 12:54Bin von der Reha aus Aachen zurück.
Hier kurz ein paar Eindrücke von dort.
Im Allgemeinen habe ich mich dort ganz gut erholt.
Das alter des Gebäudes war offensichtlich und so auch die Einrichtung und der Komfort.
Es ist alles sehr veraltet und die Zimmereinrichtung sehr primitiv, kein WC und Dusche.
Ich mußte dazu ca. 100 m über den Flur.
Der Verzicht auf Komfort brachte mir dafür Einzelzimmer.
Die veralteten Heizungen gingen nicht abzudrehen, so dass ständig um die 25 Grad
im Zimmer waren auch Nachts.
Trotz eisiger Temperaturen mußte ich beim Schlafen das Fenster aufreißen.
Die Behandlungen und Therapien waren alle in Ordnung und erstreckten sich in einem
Tagesplan zwischen 8.00 und 16.00 Uhr.
Das Essen war auch gut.
Das Morgen- und Abendbüffet war reichlich und von guter Auswahl.
Mittags konnte man aus 3 Essen wählen und es gab immer ein großes Salatbüffet und Nachspeise oder Obst.
Die Stationsschwestern waren alle nett, obwohl sie mit mir nicht viel Arbeit hatten.
Das Ärzteteam war gewöhnungsbedürftig.
Nach 2 Tagen wurde mir schon gesagt das ich arbeitsfähig wäre, ich könnte ja trotz Behinderung eine leichte
Tätigkeit ausführen.
Ich fragt dann welche, der Oberarzt meinte dann: " Sie können doch als Pförtner arbeiten! "
Diese Aussage hatte mich dann schon geschockt.
Ich dann kam noch eine Aussage: " Lupus ist zwar eine Krankheit aber macht ja keine Schmerzen nur die
Nebenerkrankungen!"
Und da meine Blutwerte stabil sind, wäre ja alles soweit in Ordnung.
Der Abschlußbericht an die LVA wird sich deshalb wohl negativ, was den Rentenantrag betrifft, ausfallen.
Als positives von der Reha sehe ich, das sich mein Gangbild verbessert hat.
Die Gehbehinderung ging sehr von meiner Hüfte aus und durch spezielle Übungen ist eine Verbesserung
eingetreten.
Da ich bei vielen Behandlungen extreme Druckschmerzen hatte wurde eine Fibromalygie festgestellt.
Habe dafür auch für zu Hause spezielle Behandlungen und Übungen bekommen.
So, das soll es erst mal zu einigen Eindrücken gewesen sein.
Gruß Marion
Re: Ich habe gleich 4 Mal hier geschriehen, bei Entzündungen !
von Marion am 05.01.2010 16:20Ja Esther, die Sachen sind auch schon alle gepackt.
Habe in der Klinik angerufen, ob es ein Problem ist wenn ich krank ( obwohl ich
bin doch so wieso krank ) komme.
Sie haben kein Problem damit, ja und wenn es garnicht geht lasse
ich mich eben pflegen oder ruhe mich aus.
Gruß Marion
Re: Bitte um Hilfe!
von Marion am 05.01.2010 16:12Hallo Melanie,
jedes Baby ist anders, hier nur zwei Beispiele.
Mein Sohn hat als Baby nur geschlafen.
Ich habe ihn Abends 20 Uhr ins Bettchen gelegt und da hat er bis den
nächsten Tag Mittag geschlafen.
Das finde ich auch nicht normal und glaube mir, du rennst ständige
an das Bettchen und fühlst ob Dein Kind noch atmet.
Die Tochter meines Bruders war ein reines Schreikind als Baby.
Sie schrie stündlich ob Tag oder Nacht und nichts konnte sie beruhigen.
Ich habe Bider von meinem Bruder von dieser Zeit gesehen,
diese Augenringe vom wenigen Schlaf kann man garnicht beschreiben.
Deine Kleine scheint ja schon wieder etwas besser zu schlafen.
Vielleicht war es doch nur der Feiertagsstress.
Gruß Marion
Ich habe gleich 4 Mal hier geschriehen, bei Entzündungen !
von Marion am 05.01.2010 15:59Komme gerade vom Arzt, da es mir echt schlecht geht.
Im Gesicht sehe ich aus wie ein Monster, denn mein linkes Auge ist komplett zu.
Ich habe Nasenschleimhaut- ,Rachen-,Mittelohr -und Bindehautentzündung.
Ist echt doof, wenn alles um den Kopf herum entzündet ist.
Hoffe das Antibiotika hilft schnell, gehe ja am Donnertstag zur Reha.
Möchte ja schon das Programm dort mit durchziehen und nicht krank
im Bett liegen.
Gruß Marion
Re: Aza und Antibiotikum - Geht das ??
von Marion am 05.01.2010 15:51Ich komme gerade vom Arzt, habe Rachen-Mittelohr und Bindehautentzündung.
Ich bekam sofort Antibiotika verschrieben.
Nehme auch Aza und meine Ärztin hat gleich in ihrem schlauen Medizinbuch nachgesehen.
Ich könnte das Antibiotika ohne bedenken nehmen.
Gruß Marion
Reha-Termin steht nun fest.
von Marion am 02.01.2010 12:41Gehe nun am 07.01.2010 zur Reha in die Rheumaklinik
nach Aachen.
Bin schon fleißig am Waschen,Bügeln und Packen.
Man braucht ja schon einiges für 3 Wochen.
Eine Reisetasche ist schon voll mit Sport- und Freizeitsachen und Bademantel.
Gruß Marion
Re: Super UMTS-Stick
von Marion am 31.12.2009 13:20Der Stick von Aldi war für uns ein Fehlkauf.
Der Aufbau einer Internetseite hat bis zu einer halben Stunde gedauert.
Haben wahrscheinlich hier einen sehr schlechten Empfang.
Konnte den Stick ohne Probleme wieder zurückgeben.
Mir wurde der Stick von" Bild "empfohlen.
Hat auch 7,2 Mbits und kostet pro Woche 6,99 €.
Hat jemand diesen Stick und kann mir berichten wie Dieser arbeitet ?
Gruß Marion