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Re: Allgemeinzustand
von wolfskind am 24.10.2010 19:40frau maus, ich hab das nie genommen. ich nehm das ganz normale corti. hatte das nur gelesen. 
anniidol, ihr doc hat ihr das gesagt. das war "lustig" als wir uns kennengelernt haben hab ich sie gefragt sie für beschwerden hat durch den lupus und sie wusste nicht mal dass die beschwerden überhaupt durch den lupus kommen weil sie dachte mit dem hätte sie ja abgeschlossen durch die medis.
in dem zusammenhang hab ich schon gedacht dass es so eine art care paket geben müsste wenn man die diagnose bekommt. und da drin sollte alles mögliche sein. adresse vom forum zb und anleitungstipps zum corti, erklärungen zum vorgang im körper und worauf man achten muss. was ein schub ist woran man das merken könnte. sowas eben.
es gibt doch auch sowas bei sexualkunde, wir haben damals tampons und kondome und sowas bekommen und eben infos.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
AntwortenRe: Allgemeinzustand
von wolfskind am 24.10.2010 00:54hat hier schon jemand lodotra versucht? ich hab einen bericht dazu gefunden. das ist ja das corti dass sich erst später freisetzt.
- Verringerung der täglichen Schlafdauer um etwa 1 1/2 bis zwei Stunden.
- Verschiebung des Aufstehens von 11.00 bis 12.00 Uhr nach morgens hin, etwa zwischen 8.00 und 9.30 Uhr.
- Reduktion der nächtlichen Gliederschmerzen, der Schlaf ist irgendwie "geglättet". Ich bin seither nicht mehr wegen der nächtlichen Schmerzen aufgewacht, sie sind allerdings abgeschwächt noch vorhanden.
- Eine erhebliche Verbesserung der Schlafqualität, häufig ungestörtes Durchschlafen bis Morgens, wieder regelmäßiges Träumen, was vorher schon lange nicht der Fall war.
- Reduktion der morgendlichen Beschwerden wie Gliederschmerzen und geschwollene Hände.
- Weniger Magenbeschwerden.
- Die wechselnden Gliederschmerzen im gesamten Tagesablauf haben sich verringert, sind aber noch vorhanden.
- Weitgehende vormittägliche "Fitness", vergleichbar etwa 80 bis 90 Prozent eines "Normalzustandes" (bezogen auf allgemeine Leistungsfähigkeit, Kraftreserven, Konzentrationsvermögen, Gedächtnisleistung, Benommenheit, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen usw.).
- Ein insgesamt stabilerer Zustand, der auch durch einmaliges frühes Aufstehen kaum beeinträchtigt wird, fast kein "Nachschlafen" nach Frühaufstehen mehr, keine tagelange Erschöpfung nach frühem Aufstehen, deutlich mehr "Reserven". An mehreren Tagen hintereinander früh aufzustehen und fit zu sein, gelingt mir allerdings immer noch nicht.
- In den ersten zwei bis drei Wochen der Einnahme von Lodotra® morgens und vormittags etwas mehr rötliche Flecken/Schmetterlingserythem im Gesicht und allgemein mehr Muskelschmerzen (letzteres vielleicht durch das täglich etwa zwei Stunden längere Aktivsein).
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Re: ? ? ? :-) Gibt es auch dieses Jahr ... ? ? ?
von wolfskind am 23.10.2010 20:50cool ich bin auch dabei 
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Re: ? ? ? :-) Gibt es auch dieses Jahr ... ? ? ?
von wolfskind am 23.10.2010 18:46wie funktioniert das denn?
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Re: hat grad noch gefehlt
von wolfskind am 23.10.2010 16:39ich hab auch gelesen dass manche ärzte vor eine OP das MTX absetzen.
wird man bei einer muskelbiopsie richtig aufgeschnitten? ich dachet immer es würde mit einer nadel eine probe entnommen.
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Re: hat grad noch gefehlt
von wolfskind am 23.10.2010 16:35klick
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Re: "Love Simple" Kinofilm mit Thema Lupus
von wolfskind am 23.10.2010 14:11ne ich glaub den kann man bestellen klick
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neue wege?
von wolfskind am 23.10.2010 13:49ich finde immer mal wieder links wo von neuen behandlungsmöglichkeiten gesprochen wird. was meint ihr zu solchen sachen?
ich finde es irgendwie falsch menschen zu ködern, geld aus der tasche zu ziehn und krank bleibt man trotzdem.
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Re: vor Quensyl erst zum Augenarzt
von wolfskind am 22.10.2010 18:56es gibt das tramadol auch als retard tablette. das macht nicht so müde. besser vertragen hab ich das tilidin, vielleicht fragst du mal danach. tauschen innerhalb der opiaten kann man immer.
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Re: Allgemeinzustand
von wolfskind am 22.10.2010 16:23ich denke man kann nur versuchen damit zu leben und vielleicht ein bisschen dagegen anzugehn mit leichter bewegung und sowas. mir hilft das. jeden tag einen spaziertgang machen. frische luft und bewegen. auch wenn ich erschöpft bin. manchmal geht es dann auch besser.
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