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Re: Hobbyknipserthread

von Leya am 30.05.2012 03:41

Wunder gibt es immer wieder.

Ca. 2003 von einer leider mittlerweile mit 87 Jahren verstorbenen lieben Freundin als Geschenk erhalten, stand sie bis Ende 2009 auf meiner Terrasse in einem Topf. Die letzten Jahre blühte sie nicht mehr.

Beim Umzug 2009 habe ich sie mitgenommen und in die Erde gepflanzt. 2010 und 2011 hatte ich sie jeweils ausgegraben, weil sie sich im Frühjahr nicht rührte. Da sie aber jeweils, ganz unten, knapp über dem Boden, einen kleinen grünen Trieb zeigte, pflanzte ich sie jeweils wieder ein. 2011 zeigte sie bereits viele Blätter, aber nicht eine einzige Blüte. In diesem Frühjahr aber blüht sie schöner als je zuvor. Und hier ist sie:

Windumtost



Gruß

Leya

Re: Psyche- Therapie

von Leya am 30.05.2012 00:59

Liebe Anniidol,

Dein Beitrag hat mich doch sehr berührt.
Wie meine Vorschreiberinnen hoffe ich, dass Du bald wieder das Positive sehen kannst und Du zu dem Weg dahin alle nur erdenkliche Unterstützung einforderst und wahrnimmst.

Gruß

Leya

Re: Eine Neue aus Berlin

von Leya am 28.05.2012 19:18

Hallo Kat,

herzlich willkommen im Forum.

Wie gut, dass Du nach mehr als zwei Jahren jetzt endlich eine Diagnose und hilfreiche Therapie erhalten hast.

Wenn Du magst, halt uns doch auf dem Laufenden (Kapillaroskopie).

Alles Gute.

Gruß

Leya

Belimumab (Benlysta) - IQWiG: Zusatznutzen ist nicht belegt

von Leya am 27.05.2012 03:00

https://www.iqwig.de/sidn4agrs24dmajf7k0hk931enpvjmrpba8/index.1450.html


Hamburger Mediziner sprechen sich für Belimumab aus (und die Zeitung erläutert auch, was Lupus ist):

http://www.abendblatt.de/ratgeber/wissen/article2285938/Ein-neues-Medikament-gegen-Rheuma.html


Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft weist in ihrer Vereinszeitschrift "Schmetterling" ausdrücklich auf das hin, was auch dem Rote Hand Brief zu Benlysta zu entnehmen ist: http://www.pei.de/cln_092/nn_158154/SharedDocs/Downloads/fachkreise/rhb/12-03-06-rhb-benlysta,templateId=raw,property=publicationFile.pdf/12-03-06-rhb-benlysta.pdf


Aufgrund der Ausführungen des IQWiG bittet die LE SHG um Benlysta-Erfahrungsberichte an die LE SHG und Nutzung von Pressekontakten. Beides, damit Benlysta weiterhin zugelassen bleibt. Schaut bitte hier: http://lupusforum.plusboard.de/hoffnung-auf-neues-medikament-zerschlagen-t1949.html


Gruß

Leya

Re: The Antibodies Song

von Leya am 26.05.2012 00:16

und hier ist Mystery Diagnosis - Polymyositis Part II

Re: Suche gute Hautambulanz im Norden Deutschlands

von Leya am 25.05.2012 22:35

Dr. Mrowietz, Uniklinik Schleswig-Holstein in Kiel http://www.dermatology.uni-kiel.de/pages/mitarbeiter/u.-mrowietz.php

In der Rheumaklinik Bad Bramstedt kam Dr. Mrowietz einmal wöchentlich aus Kiel vorbei und schaute sich die Hautveränderungen der Patienten der Rheumaklinik an und führte auch PEs durch. Für eine weitere PE war ich danach auch in Kiel.

Autoimmun-Ambulanz der Hautklinik

Re: Sammelurin-Behälter

von Leya am 24.05.2012 21:30

Hallo Bianca,

kann Deinen HA nicht verstehen. Er bekommt die Sammelbehälter doch kostenfrei vom Labor. Z. B. so  http://www.labor-froreich.de/index.php?id=61

Das Labor, an das Dein HA Deine Blutproben schickt, dürfte auch Sammelbehälter haben. Frag doch vielleicht mal dort nach.

Ansonsten kaufen: Urinsammelflasche

Und vielleicht kann die Apotheke ein Gefäß besorgen (glaube ich aber eher weniger).

Gruß

Leya

P.S. Hab' es übrigens genauso gemacht wie Du (24Stunden-Urin mit in die Klinik genommen).

The Antibodies Song

von Leya am 24.05.2012 21:07

The Antibodies Song

http://www.youtube.com/watch?v=ZljyZAyrHIE

Re: wolfskind

von Leya am 24.05.2012 14:22

Liebes Wolfskind,

habe beim x.mal googlen jetzt endlich eine - allerdings nicht in Deutschland - durchgeführte wöchentliche Endoxan-Infusionstherapie bei Lupus gefunden. Schau mal hier - allerdings schon von 1991-:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1845361

Ebenso hier - von 1999 - :
Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10730528


Hier - von 1996 -:

http://ukpmc.ac.uk/abstract/MED/8809444



Da mir die Hitze heute ziemlich zusetzt, mache ich jetzt hier Pause. Vielleicht möchtest Du selbst weiterschauen, sonst recherchiere ich erforderlichenfalls hier weiter:

lupus cyclophosphamide weekly low-dose pulses

Gruß

Leya

Re: Wie geht's?

von Leya am 24.05.2012 13:18

@ Marion

Ich empfinde "Wehwechen" als Abwertung, als "ist ja gar nicht so schlimm".
Ich spreche dann immer von Einschränkungen oder Beeinträchtigungen.

Sag bloß mit "Autoimmunerkrankung" können die Leute etwas anfangen?
Bist Du schon mal um eine Erläuterung gebeten worden?

Wenn auf mein "ich schlag' mich so durch" (als Antwort auf "Wie geht's?) noch eine Nachfrage kommt (ja! Das kommt vor!) benutze ich auch die Bezeichnung "Autoimmunerkrankung" und liefere im selben Satz gleich eine knappe Erläuterung mit (Körper kämpft gegen sich selbst und zerstört sich).


@ Frimbi

"beschissen wäre geprahlt" 

finde ich auch eine gute Antwort. Ich persönlich würde es dann aber ohne Humor sagen. Schließlich trifft es ja zu.


Gruß

Leya