Suche nach: "benlysta"

Glucokortikoid induzierter Nebenniereninsuffienz ?

Hallo !

Ich wende mich an euch da ich ein ungelöstes Problem habe und ich "glaube/vermute" es könnte um einen Nebenniereninsuffizienz durch fast 10 Jahre lange Prednisolon einnahme handeln.

Ich weiss von Prednisolon reduktionen dass ich mich so mit 12mg "übernwasser halten kann" (als info dazu für den lupus habe ich nur noch quensyl 200mg 1-0-1 dazu.Intensivierung der basistherapie war nicht möglich da ich azathioprin und mtx nicht vertrage und benlysta abgelehnt habe da es mich als "zu unsicher vor kam" Früher dachte ich immer ich würde jede Pille schlucken aber bei benlysta bekam ich einfach angst.(bitte um verständnis dafür)

um es kurz zu machen...ich war bei 9mg Prednisolon morgens und jeden tag ab ca 13 bis 14 uhr werde ich im ganzen körper eiskalt und marmoriert.ich friere abartig.blutzucker ist niedrig (hypoglykämie) obwohl ich eigentlich diabtes typ 2 habe wohl auch durch prednisolon.ich habe herzflattern gefühl,bekomme todesangst,bin natürlich auch total schlapp und kraftloss.dies alles normalisiert sich mit prednisolon.

Dieses problem ist schon etwas länger bekannt...mein rheumatologen meinte nicht viel dazu...mein hausarzt wollte schon anfang dezember dazu gedanken machen (bis heute weiss ich noch nicht was er darüber denkt) ich habe nun als eigeniniziative einen termin beim endokrinologen gemacht (bekam einen termin anfang mai)bis dahin bleibt mir wohl nix anderes übrig als zuversuchen damit klar zu kommen und essen blutzucker messen und prednisolon so einzunehmen das ich biese beschwerden nicht habe.ich verlasse das haus nie ohne traubenzucker und prednisolon...

wer hatte oder hat nebenniereninsuffizienz durch kortison? wie gings euch damit? wer hat das dann entdeckt? und vorsichtshalber kann jmd noch einen "guten" endokrinologen in raum müchen/oberbayern empfehlen?

Grüße BadCat

"Sie sind eine sehr mündige Patientin"  


~ Zitat:mein Rheumatologe ~  

Re: Kollagenose ohne ENA-AK???

Mich! ich habe nur ana! und wurde nach acr kriterien diagnostiziert! leukopenie, schmetterlingserythem, schleimhautentzündungungen und ANA. ich werde trotz fehlender ena mit kortison, benlysta und quensyl behandelt.

Kann C3 C4 Komplimente von selber wieder steigen

Hallo Leute bei mir ist C3 C4 erniedrigt gewesen vor 4 Wochen - kann es möglich sein - das diese Werte von alleine wieder steigen ohne Terapie änderung ? War heute bei der Blut und Urin entnahme und bin schon gespannt was morgen beim befund raus kommt - meine Ärztin hat was gemeint von Benlysta eventuell .

Ach alles Doof momentan :(

Re: Benlysta

Hallo,

ich habe schon die 5. oder 6. infusion hinter mir und leider bringt mir das nichts bis jetzt... habe immer noch starke schmerzen und komme nicht voran. ich vertrage es gut, werde nur vom tavegil müde. es gibt immer eine vorinfusion mit 1g novalin, tavegil und noch was anderem, um allergischen reaktionen vorzubeugen.

Gehe am Donnerstag für die ferienwoche in die rheumaklinik nach oberammergau.. mal sehen, was die da sagen..

jessica

Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Hallo war gestern wieder LKH Untersuchung - Heute wieder schlechte Nachricht ): <br />
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Vor 2 Monate war die Werte Crp Eiweiß erhöht und C3 erniedrigt.<br />
Vor 1 Monate Eiweiß leicht zurück gegangen <br />
Crp leicht erhöht und C3 wieder normal Wert <br />
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Heute stand in der E-Mail (Befund von gestern) <br />
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Leider wieder Anstieg von CRP und Eiweiss – Niere aber wegen gutem Sediment Befund nicht in gefahr – also, was tun?<br />
- Versuch Umstieg auf ein anderes MMF-Präparat und Versuch einer Spiegelbestimmung – machen wir aber an der SALK nicht – bitte mir eine Tag Zeit geben, herauszufinden, wo das gemacht wird<br />
- zusätzlich Quensyl (= 2 Tbl tgl)<br />
oder Benlysta Infusion = 1x alle 4 Wochen, am Anfang in Ambulanz, dann könnte es auch der HA machen.<br />
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Bitte Blutdruck 2 tgl kontrollieren.<br />
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Jetzt hab ich ihr gestern geschildert wegen Magenschmerzen bei Druck linker Oberbauch ec. Sie meinte eine Gastritis wenn nicht besser wird anschauen lassen . <br />
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Jetzt habe ich ihr auf die E- Mail geantwortet <br />
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Kann crp erhöht sein wegen Magenschmerzen eventuell Gastritis - da ich auch im Internet gelesen habe das dieses Erhöht ist bei Gastritis ? <br />
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Sie meinte darauf .<br />
Ich hab das nicht beobachtet!<br />
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Ich kenn mich nicht mehr aus --> und weiß nicht was ich weiters machen soll - Einnahme ec. <br />
Immer Probleme Nie Ruhe <br />
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Lg Robert

Einsatz von Canabis in der Lupus Therapie

Hallo,

ich bin 38 Jahre und habe seit 15 jahren einen SLE. Nach unzähligen Therapieversuchen mit Endoxan ( auf dieses reagiere ich nach der dritten Chemo allergisch) und auch nach einem Versuch mit Benlysta, MTX, Sandimun, Quensyl, MMF, hatte ich scho fast alle Hoffnung auf Besserung aufgegeben. Ich hatte mich mit einer Tagesdosis von 25- 40 mg Cortison abgefunden, bis ich auf einen isarelische Studie einer Wissenschaftlerin fand. Diese erforscht seit 15 jahren den Wirkstoff CBD auf der Hanfpflanze. Schlimmer werden kann es ja nicht war mein Motto und habe mit einer Canabisterapie angefangen. Diese ist jetzt 2 Jahre her und seitdem  fast beschwerdefrei. Zur zeit sind meine Blutwerte seit über einem Jahr stabil, und dieses ohne Medikamente ich nehme zur Zeit werder Cortison naoch brauche ich andere Meds und gut über den tag zu kommen. Ich koche die Pflanze auf und trinke den Tag verteilt 1-1,5 liter Tee. Hauterscheinungen bekämpfe ich mit Umschlägen auf gemalenen Samen und Stengeln die mit Ringelblüten und Honig gemischt werden unddie ich als Paste auf die gerötetet Hautstellen lege.

Ich kann jedem nur raten mit euren Doc s , zu reden und Sie evt zu bitten mit euch zusammen den Antrag zu zur Erlaubnis des Besitzes und Erwerbes von Canabis zur medizinischen Selbsttherapie zu stellen.


Liebe Grüsse

Miriam

Re: Fieber bei leichten Tätigkeiten

Das geht mir genauso......Ich befinde mich seit Januar in einem Schub.....Hatte bis Ende März immer Fieber....und zwar hoch...so zwischen 39 und 40. Mitlerweile ist wohl durch die ganzen Medis das Fieber zurückgegangen, aber wenn ich mich körperlich betätige....und dazu zählt sogar schon ein kleiner Spaziergang mit dem Hund,steigt die Temperatur auf 38,5.......Keine Ahnung was man da machen kann........und ehrlich gesagt habe ich auch keinen Bock schon wieder zum Arzt zu rennen.......hatte eh schon das Gfeühl bei meinem Rheumatologen zu wohnen, so oft wie ich in den letzten Monaten bei dem war....naja und im KH auch. Ich nehme das jetzt erst mal so hin und hoffe das sich das wieder gibt, wenn endlich die Medikamente wirken........ ( ähm sollten sie jemals wirken ) Bekomme jetzt Benlysta ( 5 Infusionen schon weg) und Quensyl

Re: Fieber bei leichten Tätigkeiten

Hallo Heike,

Du Arme, schiebst Du noch immer? Verträgst du denn das Benlysta? Habe da unterschiedliches von gehört.

Nehme seit vorgestern wieder 10 mg Kortison (vorher nur Quensyl) es ist jetzt etwas besser. Man freut sich ja über jede kleine Verbesserung. Die tun auch psychisch gut, hab irgendwie das Gefühl, dass ich "klarer" denken kann. Mal schauen, hab zum Glück ne Woche frei.

Viele Grüße

Anemone

Re: Fieber bei leichten Tätigkeiten

@ Zaubermaus.........oh man, ich erkenne mich so sehr wieder in deinen Beschreibungen........naja, da will ich mal gar nichtw eiter meckern.......und es einfach hinnehmen........auch wenns blöd ist. Diese Hitzewallungen habe ich seit ungefähr drei Wochen wieder ganz extrem, die waren zwischenzeitlich mal weniger.....ja udn schreckliche Gelenschmerzen sind auch neu dazugekommen und Muskelschwäche in den Hönden.......mir fällt oft was runter oder ich kann was nciht aufmachen.....

@Anemone........irgendwie bekommen die den Schub nicht gestoppt. Ich habe nächste Woche die 6 Benlysta Infusion....und ich muß sagen, ich vertrage das soweit ganz gut....mein Magen spielt am Infusionstag immer ein wenig verrückt, aber das geht auch weider weg. Blöd ist, das es nicht wirklich zu wirken scheint. Vor vier Wochen haben wir versucht das Cortison von immer noch 12,5 auf 10 mg zu reduzieren.......und es hat keine Woche gedauert das ging es mir extrem schlecht.....wieder Wasser im Herzen und hohes Fieber....Blutwerte auch wieder schlecht CRP bei 115......Leukos bei 19000. Cortison wurde sofort für eine Woche auf 15 mg hoch gesetzt und seitdem nehme ich dann wieder 12,5 und traue mich nicht das zu reduzieren.......Irgendwie bin ich nicht sicher ob das alles so richtig ist. Vielleicht ist ja auch das Quensyl dazu nicht das Richtige........denn ich ahbe ja trotz Quensyl im Januar auch diesen absolut heftigen Schub bekommen. Damals wurde as dann abgesetzt weil es wohl ebenfalls nciht gewirkt hat, jetzt bekomme ich es wieder .....keine Ahnung......

Re: Fieber bei leichten Tätigkeiten

Hallo Heike,
 hast du denn auch schon Immunsuppressiva genommen, Imurek, Sandimmun oder son Zeugs?
Mein Schub jetzt kam auch trotz Quensyl. Dabei gibts Ärzte, die meinen, man solle das Zeugs am besten ins Trinkwasser geben CRP 115, puh, da werd ich aber ganz winzig.
Wünsch dir, dass Benlysta noch anschlägt. Der Renner solls ja auch nicht sein, Rituximab soll stärker wirken.
Sei lieb gegrüßt
Anemone