Search for: "mischkollagenose"

Re: Ein Hallo aus Merseburg

from Renate on 04/11/2012 04:50 PM

Hallo Anne,

ich schließe mich in dem Punkt Magensache Leya an. Ich kann in deinem Beitrag nicht wirklich erkennen, dass das aktuell bei dir abgeklärt wird.

Bei mir ist das mit Speiseröhre/Magen/Sodbrennen etc. ja eine Beteiligung bei meiner Mischkollagenose, aber das kann auch allerhand andere Gründe haben.

Auch auf Helicobakter sollte unter anderem  untersucht werden. Auch einige Herzerkrankungen können Bauchbeschwerden machen, von daher ist Kardiologe ja gut, aber ich fände zB. unter anderem auch eine gastroenterologische Untersuchung wichtig.

LG Renate

Re: Edoxan

from wolfskind on 04/22/2012 09:43 PM

wenn es aber nur um diese diagnose ginge (autismus) dann könnte ich theoretisch zu jedem rheumatologen. 
die uni hat sich dafür eingesetzt und gesagt dass ich durch die tatsache dass ich einen so aggressiven SLE (mit verdacht auf overlap-syndrom mit einer zweiten klaren difinierten Kollagenose - keine mischkollagenose) habe nur dort behandelt werden kann. weil sie spezialsiert sind auf die art von verläufen und somit wird auch die fahrt von der krankenkasse übernommen, die beantragung lief dann aber selbstverständlich auch über meine andere diagnose.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Erfahrungen mit Ärzten

from Renate on 04/27/2012 07:52 PM

Hallo Biene,

bei mir war es so, dass mich vor der Diegnose jahrelang kein Arzt ernst genommen hat. Ich hatte seit der Kindheit/Jugend schon Symptome, ich selber wusste da gar nicht das es überhaupt Kollagenosen gibt und mit Internet war da noch nichts.

So ging ich durch mein Leben, begleitend von immer wiederkehrenden merkwürdigen Symptomen, die ich nicht einordnen konnte. Die Ärzte die ich damals aufsuchte gingen von psychosomatischen, grippalen oder allergischen Erkrankungen aus. Ich fühlte mich unnormal und wusste nicht warum. Meine Mutter spürte schon immer, dass da was anders ist als bei meinen Geschwistern.

Die anderen Kinder/Jugendlichen waren so fit und ich so lahm und geschwächt und Fieber hatte ich auch immer wieder. In meiner ersten Schwangerschaft hatte ich runde große rote Flächen am Körper und fühlte mich so müde. Ich ging wegen den Flecken zu einer Hautärztin, diese machte irgendwelche Bestrahlungen, ich weiss nicht mehr welche, ich war noch so jung, da erst 20 Jahre alt.

So wurschtelte ich mich durch die Jahre mit mehr oder weniger Beschwerden und dachte ich sei eben labil, weil mir das Ärzte so einredeten, bekam auch immer wieder Antidepressiva, die aber nicht anschlugen und nicht den vom Arzt erhofften und gewünschrten Erfolg brachten.

Dann 1993 ca fünf Wochen nach der Geburt meines dritten Kindes wurden die Symptome durchgehend dermaßen heftig und ich hatte Dauerfieber und furchtnare Gelenkschmerzen und Asthmaähnlichen Husten und Brustschmerzen usw. Ich konnte mein kleines Baby nicht mal mehr aus dem
Bettchen heben. Auch da nahm mich mein Hausarzt nicht ernst, es vergingen noch ca 10 Monate ehe ich in die Klinik kam und dann zuerst auch nur in die Psychiatrie, weil mein Hausarzt immer noch davon ausging, dass ich psychisch krank bin, onwohl ich monatelang erhöhte Blutsenkung, Anämie und Ranaudsyndrom hatte und er das auch wahrgenommen hat. Ich kroch förmlich auf den Zahnfleisch und meine Mutter versorgte längst mein Baby und die beiden anderen Kinder.

Es war sehr schlimm für mich, denn die Medikamente in der Psychiatrie halfen mir natürlich nicht, ich hatte hochgradige autoimmune Entzündungen inklusive Vaskulitis. Ich glaube, lange wäre es mit nur Antidepressiva nicht mehr gutgegangen, ich schlitterte mal gerade so am Tod vorbei.

Dann kam irgendeine Ärztin  zum Glück auf die Idee mich doch mal rüber in die Immunoologie/Rheumatologie der Uniklinik zu schicken. Da stellte sich dann raus das ich hochgradige Entzündungen bedingt durch eine Mischkollagenose und Vaskulitis hatte.

So war ich dann ab 1994 Patientin in der Ambulanz der Immunologie/Rheumatologie der Uni Erlangen. Es war auch die erste Zeit gut ich bin ja auch froh, dass die rausgefunden haben was mit mir los ist. Nur dann war es ab einem Zeitpunkt so, dass ich ständig wechselnde Ärzte in der Uni hatte, damit kam ich nicht klar.

So machte ich mich 2001 auf die Suche nach einem Rheumatologen, der auch früher in besagter Uniambulanz  war und den ich dort auch mal hatte. Er war aber dann weg, ja und ich fand ihn Ende 2001 in niedergelassener Praxisgemeinschaft mit anderen Rheumatologen und auch meinem heutigen Nephrologen.

Ich bin so froh, dass ich ihn wieder gefunden habe und auch froh über den Nephrologen. Auch fand ich über diesen Rheumatologen meinen Lungenarzt und Augenarzt.

Nur mit Neurologen und Orthopädensuche hatte ich noch länger Probleme. Es war sehr anstrengend einen Neurologen zu finden, mitunter musste ich mir sehr abwegige, schreckliche Kommentare von einigen anhören.

Mittlerweile fehlt mir nur noch der passende Orthopäde als Ergänzung. Nun wage ich mich da nach einer grossen Entäuschungen vor einiger Zeit nochmal an einen ran. Mein Rheumatologe meinte, wir brauchen da auch einen jetzt zur Ergänzung, er macht mir immer Mut, so will ich es Ende Mai nocheinmal mit einem Termin bei einem Orthopäden versuchen und hoffe das es diesmal endlich auch mit einem Orthopäden klappt.

LG Renate

Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?

from Renate on 04/27/2012 10:15 PM

Oh, schon 26 Grad heute, ich bin gespannt wie hoch es morgen bei uns geht. Ich mag ja Wärme, wegen meiner Friererei in Verbindung mit der Mischkollagenose und dem extremen Raynaudsyndrom. Nur graut es mir vor der Sonne, auch wenn ich sie mag, aber sie bereitet mir meistens mehr Kollagenosebeschwerden und ich mag nicht schon wieder Fieber und co, hatte ich erst die Tage, bin dann immer total außer Gefecht gesetzt und alles bleibt im Haus liegen Chaoshaushalt etc. und meinem Mann kann ich dann auch nicht helfen, er ist auch sehr krank. Aber habe mich heute schon mit Sonnencreme eingedeckt. Wird schon gut gehen, hoffe ich.

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

from Renate on 04/29/2012 12:06 AM

Hallo Fini,

herzkich willkommen im Forum.

Du schilderst Schluckbeschwerden und Atemprobleme, so was kommt häufig bei Mischkollagenose (MCTD) oder Sklerodermie vor.  Zum Beispiel bei Ösophagusbeteiligung, da werden die Speiseröhrenwände starr, quasi unbeweglicher oder so ähnlich, ich habe damit zu tun, ich habe eine Mischkollagenose, Muskelschwäche habe ich auch, allerdings davon keine Löcher. Auch Atemprobleme kenne ich auch, kommen häufig bei der Mischkollagenose oder Sklerodermie vor. Vielleicht hast du keinen reinen SLE und da spielen noch andere Kollagenosen mit rein. Das könnte sein, aber all das müssen deine Ärzte abklären.

LG Renate 

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

from Renate on 05/01/2012 06:44 PM

Nicht jeder mit SLE hat DSDNA Antikörper, es gibt auch noch Nukleosomen AK, Sm AK, RNP AK , SSA AK zum Beispiel.

Ich habe eine Mischkollagenose und habe immer positive U1RNP AK, SSA AK und positive Nukleosomen Ak, zeitweise auch positive c-Anca.

Ich weiss nicht was die beiden Rheumatologen bei dir alles untersucht haben. Raynaudsyndrom, da müsste auch geschaut werden, ob das sekundär oder primär ist. Primäres ohne weitere Erkrankung gibt es ja auch. Bei mir wurde das sekundäre per Kapillarmikroskopie festgestellt.

Wie gesagt, ich meine die MS und der Vitamin D Mangel kann sehr viele Symptome verursachen. Ich würde jetzt die Biopsie abwarten und das Ergebnis, nebenher zum Neurologen und die Beschwerden erzählen, eventuell Schmerztherapie, den Vitamin D Mangel behandeln lassen. Mit dem Neurologen und Hausarzt und Hautarzt bespechen und überlegen, ob es sinnvoll wäre dich mal in einer immunologischen/rheumatologischen Klinik nochmal gründlich in Richtung Kollagenose zu untersuchen .

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

from Renate on 05/02/2012 11:05 AM

Ich denk, wenn der Arzt sich sicher ist, dass es eine Kollagenose ist, diese aber nicht einer bestimmten zuordnen kann, dann wird das meist undifferenzierte Kollagenose genannt. Sara, kannst auch mal hier schauen:

Quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen.htm

LG Renate  

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

from Renate on 05/08/2012 03:29 PM

Hallo Nephtyis,

die Einstellung finde ich gut, versuche es so weit du das schaffst, es etwas auszublenden und es ist ja nicht mehr so lang hin bis zum Termin.

Ich kenne das bei mir auch, ich habe ja auch Neurodermitis und eben noch Hauterscheinungen von der Mischkollagenose und Vaskulitis und wenn ich Stress habe, dann merke ich das unter anderem auch an der Haut.

Für die Prüfungen wünsche ich dir alles Gute und ich drück dir die Daumen und wünsche dir das du diese bestehst.

LG Renate

Re: Ein Hallo aus Merseburg

from Renate on 05/12/2012 10:01 PM

Hallo Anne61,

Schmerzen(Gelenk, Muskel, Sehnen etc.) mit Fieberschüben sind bei mir jeweils Aktivität meiner Mischkollagenose (MCTD) inklusive Vaskulitis!  Wie erklären sich die Ärzte bei dir das Fieber ?

LG Renate

Re: Hallo aus Franken...

from Renate on 05/14/2012 03:45 PM

Hallo Annamaria,

herzlich willkommen bei lupuslive!

Ich bin auch aus Nürnberg, ich habe eine MCTD (Mischkollagenose) und Vaskulitis. Gut, dass dich dein Rheumatologe trotz undifferenzierter Kollagenose ernst nimmt und therapieren möchte. Das scheint ja auch ein guter Rheumatologe zu sein, bei welchem bist du denn ?
Ich bin hier http://www.rheumapraxis-erlangen.de/
Mein Rheumatologe ist dort seit vielen Jahren Herr Dr. Jörg Wendler und mein Nephrologe Dr. Stephan Horn. Die beiden finde ich total gut und bin froh, dass ich die beiden habe.

LG Renate