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Re: wolfskind
von lilli am 29.06.2012 12:36Liebe Anna,
wie geht es dir denn heute? Besucht dich deine Betreuerin eigentlich manchmal?
AntwortenRe: Schlimmer Rückfall
von lilli am 27.06.2012 23:18Ich wünsch dir gute besserung!!! Würde dir ja gerne ein paar kilos schenken...leider geht das ja nicht. Ist sicher nicht einfach so alleine gerade. Ich schieb dir mal ein paar liebe gedanken rüber 
Re: wolfskind
von lilli am 23.06.2012 23:16Ich wünsch dir dass die medis bald anschlagen!!! Wie gehts die denn sonst so in der klinik mit den leuten da und so?
Ganz liebe grüsse schick ich dir!
Re: Cayden sagt hallo :)
von lilli am 14.05.2012 22:39Herzlichen glückwunsch zum kleinen cayden. Der ist ja total süss!!! Und ein schöner name!
Ich hatte in meiner ersten ss auch ein zu lockeres becken und musste so einen gurt tragen. Ich weiss aber nicht, ob das das gleiche ist? Jedenfalls halfen mir wöchentliche shiatsu behandlungen so sehr, dass ich schon ab der 1. Behandlung wieder ohne diesem ding auskam.
Ich wünsch dir eine schöne zeit mit deinem baby und dass du noch etwas zum geniessen kommst! (lange sind die ja icht so klein)
Re: Psychische Probleme - Unruhe Ängste ec. Bitte um Hilfe
von lilli am 11.05.2012 10:02huhu robert,
ich wollte dir keine angst machen, nur sagen, dass falls ihr euch für tabletten-therapie entscheidet du durchhalten sollst, die erste zeit ist nicht ganz einfach und dann wird es deutlich besser!
nun hab ich genau das gegenteil erreicht, das tut mir echt leid!
ich bin mir sicher, dass dir so eine, oder eine andere therapie auf jeden fall besser tun als der alkohol!!
ps geh hin
lg
Re: Psychische Probleme - Unruhe Ängste ec. Bitte um Hilfe
von lilli am 10.05.2012 11:58hallo robert,
ich denke vor den medikamenten brauchst du dich nicht zu fürchten! mir tun sie jedenfalls gut und ich kenne x andere auch.... ist ja nicht nur eine lupus angelegenheit....
ich bekomme sie übrigens hauptsächlich zur schmerztherapie.
du redest aber mit deinem rheumatologen auch darüber, oder? vielleicht gehört die lunge ja wirklich mal einfach abgeklärt? einfach so mal zur sicherheit...
lass den kopf nicht hängen! alkohol macht dich kaputt, gerade in verbindung mit anderen medis keine gute lösung...
übrigens wegen den nebenwirkungen. ich hab von den saroten zugenommen und bin dann umgestiegen auf andere. bei angstzuständen ist glaub ich eine stationäre eingewöhnung deshalb nicht schlecht, weil es anfangs oft schlimmer wird (suizidgefahr und so --> weil die enthemmende wirkung einsetzt, bevor die andere wirkung sich einstellt) so die ersten 1-2 wochen oder so, und da kann man stationär besser helfen. ich selber habe das nicht gemacht, aber mir ging es psychisch auch nicht schlecht, zumindest nicht so wie dir. auf jeden fall solltest du dich aber begleiten lassen von irgendjemand, der dich etwas auffangen kann, wenn es anfangs noch nicht so leicht ist.
manchmal muss man auch ein bis 2 medis ausprobieren, bis man das richtige hat. damit kann man aber völlig neue lebensqualität gewinnen, wenn man den anfang durchhält. ich habe das schon einige male beobachtet, und bei mir selbst ist es so, dass ich dafür andere medis einsparen kann. das ist doch auch was wert.
ich finde schön dass du dir hilfe holst, hab keine angst vor den medis, die sind mittlerweile so erprobt und haufenweise ausprobiert, da sind wir mit unseren lupus medis mehr versuchskaninchen.
lg lilli
Re: Trockenes, schuppendes und entzündetes Ohr (Ohrmuschel)
von lilli am 06.05.2012 22:39Hi
Ja meine ichwillnixvondemscheisslupushören-phase hält immer noch an, so bin ich eher selten mal da...
Es wurde an den ohren bisher keine biopsie gemacht. Die ärzte interessieren sich dafür eigentlich kaum, genauso wie für meine anderen probleme. Zb tut mir oft die zunge total weh und so... Wobei ich meide die docs auch schon länger, geh jur zum rheumatologen und ab und zu zu den hautärzten zum blutabnehmen und medis holen. Sie wissen ja sowieso nie woher was kommt und so...
Deine ohren würd ich aber glaub ich schonmal herzeigen. Wie aktiv ist dein lupi denn sonst so gerade?
Re: Trockenes, schuppendes und entzündetes Ohr (Ohrmuschel)
von lilli am 06.05.2012 19:09Huhu 
Ja also ich habe den lupus auch auf den ohren . Bei mir sind es aber die ohrläppchen. Ich hab da auch manchmal einblutungen und keiner weiss wieso... Ich behandle das aber nicht extra weil es bei mir nicht so extrem ist. Bei mir werden sie ausserdem oft heiss und rot
Lg lilli
Re: tumider Lupus erfahrungen?
von lilli am 30.01.2012 23:04Hallo hab auch den tumidus. Ich nehme quensyl und prednisolon oral ein. Bei mir ganz wichtig stress vermeiden und sonnencreme!!!! Wenn ich mit dem corti unter 5 mg komme sehe ich auch immer sehr gefleckt aus :(
Re: "Angst" vor Amitriptylin
von lilli am 29.10.2011 23:57Hallo,
Die muedigkeit tagsueber wird nach ein paarvwochen besser. Zumindest bei mir war das so, UND ich habe darauf geachtet die tabs nicht zu spaet einzunehmen! Ein bisschen geduld wirst du wohl schon haben muessen