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Re: Wolfskind !

von coffeesickly am 08.11.2010 20:30

Ich wünsche Dir auch ganz ganz viel Glück und alles Gute zum Geburtstag!

Wir freuen uns auch das du da bist!

Re: Methotrexat - Pass

von coffeesickly am 08.11.2010 20:23

Hallo,

das klingt garnicht gut Frechdachs, zumal 25 mg schon eine wirklich hohe Dosis ist. Ich glaube MTX wird nur bis 30 mg verabreicht. Vielleicht wäre es angebracht anstatt einer so großen Menge MTX lieber 15 mg MTX mit einem weiteren Immunsupressivum zu kombinieren. Oder vielleicht auch komplett umsteigen.
Hmmm ... mit MTX ist es so eine Sache. Das muss man wohl alles weiter beobachten.
Auf jeden Fall wissen wir jetzt, dass wir keinen MTX - Pass benötigen.

Wir müssen prinzipiell immer die pro und contra Argumente abwägen. Ich hoffe, dass dauerhaft bei uns allen mehr Argumente auf der pro Seite stehen.

Liebe Grüße euch allen,

Julia

Re: Schmetterling ...

von coffeesickly am 08.11.2010 20:15

Ich würde mich da meinen Vorrednern auch anschließen. Da ist wahrscheinlich viel möglich. Vielleicht kann ich dich etwas beruhigen, wenn ich sage, dass ich ihn auch meistens nur stundenweise im Gesicht habe. Immer wenn ich wegen der Kollagenose in der Notaufnahme war, war er aber richtig doll sichtbar. Ich denke gerade wenn die Entzündungen einigermaßen in Schach gehalten werden ist es nicht unüblich, wenn der Schmetterling nicht ganz klassisch verläuft. Wurde Dir schon eine Probe aus der Gesichtshaut genommen?

LG,

Julia

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 08.11.2010 10:24

Ihr seid süß!

... So eine Idee hatte ich auch schon. Aus der Perspektive könnte ich es ja auch verstehen. Aber dennoch frage ich mich immer wieder, wie das behandelnde Team wohl auf so eine Idee kommt. Vielleicht aber gibt es auch ganz strenge Richtlinien, an die sie sich einfach halten müssen.


... Ach daran liegt es, ich habe mich schon gewundert, warum das bei mir so ist . Ich stelle mir tatsächlich 5 Wecker und dazu noch meine Kaffeemaschiene. Wenn die dann durchläuft habe ich keine Wahl, ich muss einfach aufstehen, es duftet zu lecker.

Bisher hatte ich auch wirklich mit den meisten Profs eine Lösung gefunden. Ich war zwar noch nicht bei allen, aber das werde ich jetzt mal in Angriff nehmen. Daraus resultiert aber wiederrum, dass ich das Gefühl habe, ich müsste es mir auch wirklich verdienen, also mit sehr guten Leistungen zeigen, dass die Extralösung sich gelohnt hat. Ich weiß natürlich, dass das irrational ist, und das sage ich mir auch immer wieder. Auf der einen Seite baut sich da wieder massenweise Druck auf, auf der anderen Seite ist man aber sehr motiviert.

@ Wolfskind: Ach so ist das. Dieses spüren, wenn die Mittel nachlassen macht mich echt fertig. Naja zeigt auch, dass die Dosis wirklich zu gering ist.


Liebe Grüße,

Julia

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 07.11.2010 15:33

Ja so richtig gehen die Schmerzen nicht weg. Ich fühle mich dann auch eher etwas verschoben im Kopf. Naja aber die Tilidin helfen schon ein bisschen. In Kombi geht es dann noch etwas besser. Ibu hilft schon Jahre nicht mehr, daher ja auch das Metamizol. NSAR darf ich ohne hin nicht nehmen. Also meint ihr eher, dass das die Schmerzen sind die ich habe wenn meine Wahrnehmung nicht verändert wird ja? Das ist echt krass. Dann wird es immer schlimmer.

Wird gemacht . Ich trinke momentan zwar weniger als sonst (vor ein paar Wochen noch etwa 3,5 L) aber meine 2 L schaffe ich schon noch.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 06.11.2010 18:29

In Kombination mit Tilidin und Tramal und Metamizol bei etwa 3 g lässt es sich aushalten wenn ich nicht viel laufe. Aber auf Dauer ist es bestimmt nicht so gut das alles gleichzeitig zu nehmen. Es könnte sein, dass ich im nächsten Schub bin, denn mir tun unheimlich viele Gelenke weh. Ich würde mich am liebsten Ganzkörperbandagieren.

Wie ist das eigentlich bei euch, wenn ich früh aufwacht und die Zeit um das Opiat (egal welches) zu nehmen schon um ist. Also ich müsste es früh um 8 Uhr nehmen und wenn ich dann 9:30 Uhr von starken Schmerzen geweckt werde, dann ist schon immer klar, dass ich mal wieder verschlafen habe. Aber sind das dann die echten intensiven nicht behandelten Schmerzen, die ich einfach habe? Oder aber sind das Entzungserscheinungen ?
Egal was von beidem es ist, es ist einfach nur gruselig. Da liege ich nachdem ich dann alle Tabletten genommen habe noch gut weitere 3 Stunden im Bett bevor ich mich freiwillig bewege.

Re: Methotrexat - Pass

von coffeesickly am 04.11.2010 17:42

Ich nehme das MTX mittlerweile seit 6 Monaten, wurde aber gleich beim ersten Mal auf 15 mg gesetzt. Nach dem es begonnen hatte zu wirken war es ganz gut. Die Schmerzen wurden deutlich weniger und ich hatte das Gefühl ich konnte mich auch geschmeidiger bewegen. Heute sieht das wieder alles ganz anders aus. Ich habe ein paar Freunde die fragen mich immer, warum ich es überhaupt noch nehme, denn so wie es mir momentan geht, hilft es kein bisschen mehr. Ich glaube ich bräuchte vielleicht auch ne höhere Dosis. Wie hast du die ersten Einnahmen überstanden?

Re: Auswertung Kapillarmikroskopie

von coffeesickly am 04.11.2010 17:37

Hallo,

naja so richtig bekomme ich Nichts dagegen. Aber ich weiß auch nicht wie du das meinst. Gegen das Raynaud - Syndrom bekomme ich an sich ja Prostavasin - Infusionen, aber die habe ich schon lang nicht mehr bekommen. Außerdem bringen es diese Infusionen wirklich nicht. Ich konnte bisher mit meinem Rheumadoc noch nicht richtig drüber reden, weil er keine Zeit dafür hatte. Ich bin in den letzten Monaten oft ohne Termin da gewesen weil etwas dringlich war. Momentan will ich gar nicht darüber nachdenken, für welche Kollagenose das jetzt im Einzelnen steht. Es ist wie es ist, man kann ja doch nichts dran ändern.

LG

Re: Methotrexat - Pass

von coffeesickly am 04.11.2010 12:33

Hallo,

ich nehme 15 mg MTX jeden Dienstababend und nehme es als Tabletten. Ich weiß auch nicht wo man den Pass her bekommt, vielleicht mal in der Apotheke fragen? Eigentlich will ich so einen Pass nicht.... irgendwann brauche ich einen Esel der mein Portemonnaie trägt.
Ich denke wenn es sehr wichtig wäre, dann müsste der Rheumatologe doch so einen Pass aushändigen oder?
Wenn er nur der Kontrolle dient, dann geht es bestimmt auch ohne.

Liebe Grüße euch beiden.

Methotrexat - Pass

von coffeesickly am 03.11.2010 22:44

Guten Abend,

ich habe mir in dieser Woche aus der Stadtbibliothek ein Buch über Lupus ausgeliehen. Ich muss sagen, es begeistert mich sehr. Es erklärt Lupus und auch andere Kollagenosen relativ umfangreich und detailliert.
Nun steht aber unter der Therapie bei MTX Patienten, diese müssten unbedingt einen Methotrexat - Pass bei sich tragen. Hat jemand von euch so einen Pass? Ist es wirklich notwendig? Wozu dient er?
Er ist mir bisher völlig unbekannt.

Liebe Grüße