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Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)
von coxinella am 31.03.2009 18:39Hallo,
vielen Dank für euren lieben Grüße. Haben mich schon ein wenig aufgebaut 
.
Heute hatte ich die erste Endoxanerhöhung von 50mg auf 100mg und mit dem Kortison bin ich von 20mg auf 15mg runter. Hatte heute wieder den ganzen Tag Kopfschmerzen und irgendwie war mir "komisch"...ich denke mal, das liegt an den "Wechseljahren"...naja, da das Wetter jetzt besser wird denke und hoffe ich mal, dass es mir auch bald wieder besser geht und ich die Welt wieder mit optimistischeren Augen sehen kann.
Viele liebe Grüße, Lisa
AntwortenHallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)
von coxinella am 26.03.2009 00:04Hallo Lupis,
ich bin jetzt schon ein bisschen hier im Forum, aber habe mich noch gar nicht vorgestellt.
Also, ich heiße Lisa, bin 24 Jahre alt und studiere Diplom-Pädagogik in Gießen.
Diagnostiziert wurde mein Lupus, bzw. mein Overlap-Syndrom mit pulmonaler Beteiligung (Lungenfibrose) im August 2004 nach einer Lungenbiopsie (und einem 10 (!) cm langen Schnitt unter der rechten Brust!). Daraufhin nahm ich 2 Jahre lang Resochin, nach der Aufnahme in die Fibroseambulanz in Gießen 2007 wurde ich nach einer Lungenverschlechterung auf Azathioprin umgestellt. Nach einer erneuten Verschlechterung Anfang 2009 nehme ich jetzt seit einer Woche 50mg Endoxan oral zu mir. Alle zwei Wochen soll ich das Endoxan erhöhen, bis ich die Zieldosis von 150 mg erreicht habe. Seit Mitte 2003 nehme ich auch noch Kortison. Die Dosis variiert immer zwischen 20 und 5 mg. Zur Zeit sinds mal wieder 20mg, aber ich bin am Reduzieren. Ich bekomme jetzt auch immer einmal im Monat Zoladex gespritzt, damit ich später eventuell doch mal Kinder kriegen kann, allerdings bin ich dadurch jetzt schon in den Wechseljahren, mit fast 25!!! Ansonsten nehme ich noch nen Haufen anderer Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Nebenwirkungen der Nebenwirkungen...(ihr kennt das ja bestimmt...).
Unterstützung bekomme ich von meinen Eltern, meinen jüngeren Schwestern, meinem Freund und meinen Freunden. Aber die sind halt alle größtenteils gesund und können meine Sorgen und Ängste nicht immer so nachvollziehen, wie ich es mir manchmal wünsche, aber manchmal denke ich, dass ich auch einfach zu viel erwarte von ihnen...
Ärztlich bin ich in der Fibroseambulanz in Gießen in besten Händen und auch sonst fühle ich mich eigentlich bei meinen Ärzten ganz gut aufgehoben und kann jederzeit mit ihnen sprechen, wenn irgendwas ist.
Im Moment geht es mir nicht gut, weil der Schock, dass sich meine Lunge so verschlechtert hat, dass ich jetzt Endoxan nehmen muss, sitzt immer noch tief. Zumal die blöde Fibrose ja genauso wenig jemals weggehen wird, wie mein Lupus.
Ich habe die ganze letzte Woche tierische Kopfschmerzen gehabt und hätte die ganze Zeit schlafen können, was ich dann auch gemacht habe, weil ich es ansonsten gar nicht aushalten kann. Dieses Tief, in dem ich mich gerade befinde passt mir aber eigentlich überhaupt nicht in den Kram, weil ich bis August meine Diplomarbeit fertig haben muss und ich konnte bislang noch nicht viel dafür tun, weil mein Kopf so voll ist, dass ich mich auf nix konzentrieren kann. Das nervt mich echt total, aber ich habe im Moment einfach nicht die Kraft...
Ich weiß, ich sollte optimistisch sein und so weiter, aber das kann ich im Moment einfach nicht. Irgendwann wird es bei mir auch wieder besser aussehen, das ist mir klar. Aber im Moment habe ich einfach keine Kraft...
Euch wünsche ich aber dennoch, dass es euch besser geht.
Liebe Grüße von Lisa
Jemand aus Gießen oder Krefeld hier???
von coxinella am 27.01.2009 01:40Hallo Leidensgenossen,
ich bin ganz neu hier und wollte mal fragen, wer hier aus Gießen und Umgebung oder aber auch Krefeld und Umgebung kommt...?
Liebe Grüße von Lisa