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Re: Seit wann rennen uns denn die Medien hinterher?

Hallo,
habe eben da angerufen und erzählt das ich die mail ins Forum gestellt habe, auch das wir mißtrauisch sind wegen der Sendungen die von shine produziert werden und Zweifel an der Seriosität haben.
Die Dame hat nichts dagegen das die mail veröffentlicht wurde, hat sich bedankt und leitet das an den Redakteur weiter.
Gruß Susanne





Edit:
Name entfernt, da siehe ersten Beitrag.
LG Dani

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Post von der Rentenversicherung

Hallo Hanni,

ich habe auch erstmal geheult als ich den Bescheid bekommen habe, dann das zweitemal als ich die unbefristete Rente bescheinigt bekam. Mittlerweile weiß ich das es besser ist für mich zuhause auch wenn mir das Umfeld öftermal fehlt das man hat wenn man arbeiten geht. Du wirst dich auch dran gewöhnen.
Wegen dem Chef würde ich mir gar keine Sorgen machen. Du hast es doch von einer gewissermaßen höheren Instanz schriftlich das du nicht arbeiten kannst. Wenn man dir wirklich dumm kommen sollte könntest du einfach argumentieren
" Ihr wißt doch das überall nach Kräften gespart wird - glaubt ihr man bekommt eine Rente wenn man nicht wirklich krank ist?"
Das wird schon gutgehen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

Hallo,

also meines Erachtens hängt es vom Arzt ab. Viele halten sich leider das Laborblatt so dicht vor die Augen das sie den Patienten und dessen klinische Symptome nicht mehr sehen können und ziehen dann daraus ihre Schlüsse.
Ich hatte nur ganz zu Anfang mal grenzwertig erhöhte DNS-AK. Habe trotzdem die Lupusdiagnose "geschafft" , weil der Arzt wußte das man das Gesamtbild betrachten muß.
Meine ANAs schwanken von Labor zu Labor! zwischen nicht vorhanden und 1:640 - also nicht sehr hoch.
Eigentlich reicht es meines Wissens auch wenn die einmal da waren, das ist wie Wolfskind schon schrieb nur eine Art Sicherheit für die Ärzte auf dem Weg zur Diagnose.

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

Hallo SnowWhite,

ich würde an deiner Stelle mal bei der Krankenkasse anrufen, schildern das du schwer krank bist und man dich nicht ausreichend behandelt.
Und dann rufe wirklich mal da an.:

http://www.rheuma-lotse.de/home/layout2/rheumalotse_de/page_sta_1225.html

Die Frau ist extra für solche Fälle da. Vielleicht kann man dir dort helfen.

Wünsche dir viel Durchhaltevermögen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Hobbyknipserthread

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Cortison eigenmächtig absetzen

Hallo Cira,

ja war bei mir auch immer so wie du beschreibst, das ich immer zwischen 10 und 15 mg pendelte.
Ich spritze doch aber seit April Humira. Und zuerst hat das Zeug Wunder gewirkt, ich konnte Bäume ausreißen und nicht nur Bonsais. Jetzt scheint aber Schluß zu sein. Die 6 mg probiere ich noch. Wenn es nicht geht geht es eben nicht, dann muß ich wieder hoch. Nur probieren möchte ich halt. Und langsam runter muß ich. Das mit dem halben mg ist aber auch noch ein Tip, das kann ich ja auch probieren.
Ist halt wie alles bei uns das jeder seinen eigenen Lupus oder was auch immer hat.
Danke und liebne Grüsse
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Themen in der Psychotherapie

Hallo Coffeesickly,


ich mache auch öfter viel mehr als ich eigentlich schaffen kann. Wenn ich unbedingt irgendetwas schaffen will - nen Festessen kochen wenn meine Kinder da sind, nen Sa.abend am Strand übernachten, richtigen Urlaub machen, gerade habe ich 4 Wochen zwei Rabauken gehütet ...

Regelmäßig liege ich hinterher für einige Stunden/Tage auf der Nase und jedesmal bin ich froh das ich noch was geschafft habe, mein Wille stärker als der kranke Körper war. Allerdings ruhe ich mich dann auch gezielt aus, schlafe, lese, hocke vor dem PC. Breche natürlich auch geplante Dinge ab wenn es garnicht geht.

Ich habe mein ganzes Jugend- und Arbeitsleben kränkelnd quasi auf die Diagnose Lupus " hingearbeitet" die zunehmende Verschlechterung begünstigt durch 20 Jahre Überlastung - bin aber überzeugt das ich den Mist trotzdem bekommen hätte und jetzt sicher unzufriedener wäre mit meiner Biografie.

Sicher hätte ich vieles ähnlich gemacht wenn ich beim ersten Schub 1988 die Diagnose bekommen hätte und nicht erst 2000. Und ganz sicher hätte ich mich nicht von einem Psyschotherapeuten überreden lassen etwas anders zu machen als es meinem Charakter entspricht.

Liebe Grüsse Susanne

@ all
(1. ich rede hier von mir und ausschließlich von mir und meiner Lebensweise;
2. ja, ich halte nichts von Psychotanten und -onkels;
3. ja. ich weiß das diese Menschen wichtig und notwendig sind und vielen Anderen effektiv helfen können;
4. nein, ich bin nicht davon zu überzeugen das ich auch eine Psychotherapie brauche
5. ja, ich finde das Forum toll, weil hier die unterschiedlichsten Meinungen toleriert werden)

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Cortison eigenmächtig absetzen

Muß mich mal einmischen. Bin auch gerade dabei das Prednisolon runterzufahren.
Habe von 10-7 mg alle 4 Wochen 1 mg runtergesetzt, als ich das auf 6 mg genauso machen wollte hatte ich deutliche Absetzsymptome.
Jetzt probiere ich:
1 Woche 7 7 7 7 7 7 6
2 Woche 7 7 6 7 7 7 6
3 Woche 7 6 7 6 7 7 6
4 Woche 7 6 7 6 7 6 6
5 Woche 7 6 6 6 7 6 6
6 Woche 6 6 6 7 6 6 6
7 Woche 7 x 6

Dieses ganz langsame Schema habe ich von meiner Ärztin. Sie meint dabei könne man ausschließen das evt. Befindensschwankungen von der Korti-Reduktion kommen.(Habe allerdings auch bereits eine eingeschränkte Kortisol Eigenproduktion)
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Seit wann rennen uns denn die Medien hinterher?

Bitte lest das mal und sagt was ihr davon haltet. Ich bin da ja schon wieder mißtrauisch und hab keine Lust mitzuspielen.
Von dieser Shinegroup ist u.a. "Die perfekte Minute" also Privatfernsehen "vom Feinsten":
(Habe ich als Email bekommen, weil ich als Ansprechpartner für Lupus im Selbsthilfenetz stehe.)

Sehr geehrte Damen und Herren,



in zahlreichen Telefonaten mit Ärzten mit der Fachrichtung „Lupus Erythematodes “ wurde ich immer wiederauf das sehr gut funktionierende Netzwerk der Selbsthilfegruppen hingewiesen und wende mich daher mit einer Bitte an Sie:



Ich bin Redakteur bei einer Fernsehproduktionsfirma aus Köln und wir planen gerade eine neue Reportagereihe, die von Menschen handelt, die unter besonderen Umständen leben.

Aktuell recherchieren wir zum Thema „Lupus Erythematodes“ und möchten in einer seriösen Dokumentation über die Krankheit informieren, aufklären und darstellen, wie betroffene Menschen damit leben.

Die 45minütige Dokumentation soll folgende Bestandteile haben:



- Was genau ist „Lupus Erythematodes“?

- Wo kann man sich Hilfe holen und wie sieht die medizinische Sicht bei diesem Krankheitsbild aus?

- Welche Vorurteile gibt es von der Gesellschaft gegenüber den Betroffenen?

- Wie reagiert das soziale Umfeld auf die Erkrankung?

- Inwiefern wird der Alltag der Menschen beeinflusst?

- Wie sieht der Alltag dieser Menschen aus?

- Das Format sieht vor, dass am Ende des Films der betroffenen Person ein lang ersehnter Wunsch in Erfüllung geht.

- Zukunft / Prognose / Wunsch



Für die geplante Dokumentation sind wir nun auf der Suche nach Betroffenen Personen, die bereit sind, uns ihre Geschichte zu erzählen. Wichtig ist dabei für uns, dass auch das familiäre Umfeld bereit ist, bei der Reportage mitzuwirken. Wir möchten Sie gerne im Alltag begleiten und ihnen mit der Kamera über die Schulter schauen.

Kurz gesagt: wir suchen offene Menschen, die bereit sind über ihre Krankheit und ihr Leben zu berichten. Hervorzuheben ist dabei auch, dass alle unsere Inhalte komplett echt sind und nicht inszeniert werden. Wir möchten echte Geschichten erleben, begleiten und erzählen!

Bei unserer Dokumentation handelt es sich um ein neues Pilotformat. Nachdem wir mehrere Sendungen und Geschichten anrecherchiert haben, bieten wir das Format einem Sender an. Leider steht dieser noch nicht fest, ich würde diese Information dann natürlich umgehend nachreichen!



Daher jetzt meine Frage: Nun bin ich noch auf der Suche nach Betroffenen, die unter Lupus Erythematodes leiden und wollte fragen ob es möglich wäre, über sie Kontakt zu betroffenen Familien herzustellen?



Wenn ich jetzt ihr Interesse geweckt habe, oder Sie irgendwelche Fragen haben, dann können sie mich gerne telefonisch unter XXXXXXXX kontaktieren.



Bis dahin verbleibe ich

mit freundlichen Grüßen



XXXXXXX









Shine Germany Film- und Fernsehproduktion GmbH







Sitz der Gesellschaft:

Infanteriestr. 19, Haus 4b

80797 München






Geschäftsführer: Elisabeth Murdoch, Alex Mahon, Axel Kühn, Holger Rettler

Registergericht: Amtsgericht München, HRB AZ 13 AR 2928/09



Ust.-IdNr.: DE265122917

Bankverbindung: Hypovereinsbank, BLZ.: 37020090, Konto Nr.: 341463955



SHINE Germany is a member of Shine Group.
www.shinegroup.tv



Edit:
Daten entfernt, da Suche nicht mehr aktuell, der (ehem.) Redakteur aber immer noch Anfragen dazu bekommt.
Lg Dani

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Herkunft von Redewendungen

Wieso nennt man Polizisten Bullen?
Bedeutung der Redensart

Bulle ist ein umgangssprachlicher Begriff für Polizist. Ob er als Beleidigung gilt, ist leider von Gericht zu Gericht unterschiedlich. Man denke nur an den “Bullen von Tölz” oder den seit 1975 vom Bund Deutscher Kriminalbeamter verliehen Bullen-Orden. Das “Bullenschwein” ist dagegen in jedem Fall als Beleidigung zu verstehen und wird mit einer Geldstrafe von bis zu 1000€ bestraft. Mehr dazu in der Wikipedia.
Herkunft der Redensart

Im 18. Jahrhundert wurden in den Niederlanden Landjäger (Vorläufer der heutigen Polizisten) “Bohler” genannt, was soviel wie kluger Kopf/Mensch bedeutet. Beim Eindeutschen dieses Begriffs kam es zur Verballhornung zum Bullen. Wenn man zu jemanden also Bulle sagt, nennt man ihn eigentlich einen klugen Kopf.

Seit wann der Begriff Bulle als Beleidigung aufgefasst wird, ist leider nicht überliefert.

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Das kann doch kein Schwein lesen.

Herkunft des Sprichworts

deutsches Sprichwort, Norddeutschland

Bedeutung des Sprichwort

Dieser Text ist in so einer Sauklaue geschrieben, daß ihn niemand lesen kann. Besonders interessant ist die Entstehungsgeschichte dieses Sprichworts. Welches Schwein kann denn schon lesen?

Aber das Sprichwort hat gar nichts mit Schweinen zu tun, sondern kommt von Svein, einem norddeutschen Familiennamen. Früher konnten sich nur reiche Leute den Schulbesuch leisten und Lesen und Schreiben lernen. In einer norddeutschen Stadt war nun die Familie Svein, die einzigen, die lesen konnten. Das heißt jedes Mal, wenn jemand im Ort Post bekam, musste er zur Post sie sich vorlesen lassen. Wenn die Schrift sehr unleserlich war, konnten jedoch auch die Sveins nicht weiterhelfen, weder die Eltern noch deren Kinder. Dann hieß es, Das kann doch kein Svein lesen, woraus später das noch heute gebräuchliche Das kann doch kein Schwein lesen wurde.

Quelle:www.sprichworte-und-zitate.de

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Die Redewendung "Alles in Butter" hat folgenden Ursprung: Früher im Mittelalter wurden Gläser, vor allem auf der Route von Venezien über die Alpen, zum Schutz vor Bruch in Butterfett eingegossen. Da konnte ein Faß auch mal vom Wagen fallen und ins Tal rollen, die Gläser blieben heil. Daher auch die Bedeutung:

"Alles in Butter" = "Alles Sicher"

http://www.allesinbutter.de/Begriffsbedeutung/begriffsbedeutung.html

Frage mich gerade ob das mit Margarine auch gegangen wäre - denn Leya und Wolfskind dürften ja wohl höchstens sagen "alles in Margarine"
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Etwas sehr Lustiges ist momentan bei "der Jugend" üblich - die Verdenglishung von deutschen Redewendungen:

Gemäß dem T-Shirt-Motto bei emp "My English is not the yellow of the egg"

" He make himself menothing, younothing out of the dust"
"My lovely Mister singing club", "I only understand train station"

vielleicht fällt Euch ja auch was Lustiges ein.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky