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Re: Jubiläumsveranstaltung Lupus Hamburg 25.08.2012
von mailingstar am 09.08.2012 07:22Okay, ich hoffe, die Fotos sind hier jetzt gedreht:
AntwortenJubiläumsveranstaltung Lupus Hamburg 25.08.2012
von mailingstar am 09.08.2012 07:17Hallo liebe Lupis,
wollte Euch kurz darüber informieren, dass die Lupusgruppe aus Hamburg 25-jähriges Jubiläum feiert. Dabei werde ich auch zugegen sein und auch interviewt werden. Das ganze soll am 25.08.2012 stattfinden - aufgrund der Verpflegung ist aber eine Zusage bis morgen erforderlich. Leider habe ich den Flyer noch nicht lange vorliegen und war auch/bin auch krank im Moment, so dass der Aufruf etwas spät kommt. Sorry. Aber vielleicht können sich Interessierte auch noch verspätet unter der auf dem Flyer abgedruckten Rufnummer anmelden. Versuch ist es wert!
Hier nun die Fotos vom Flyer.
LG
mailing
Re: Bad Liebenwerda
von mailingstar am 09.07.2012 10:32Hallo Vio!
Vor 4 Jahren war ich in Bad Liebenwerda. Die Therapeuten sind echt klasse - Anwendungen taten alle gut.
Ich selber konnte leider mit der Rheumatologin nicht. Durfte mir sagen lassen, dass ich an meinen Beschwerden selber schuld - sowas gibt es beim Lupus nicht. Am letzten Tag in der Schulung über Lupus (3Teilnehmer!!) hat sie dann genau meine Beschwerden als lupus-typisch geschildert...
Mittlererweile liest man hier im Forum aber schon wieder Gutes. Ich hoffe sehr, dass sich in Bezug auf die Ärzte was getan hat!
Liebenwerda an sich ist überschaubar. Gibt ein paar nette kleine Lokalitäten, wohin man sich aus dem Klinikalltag verabschieden kann. Zum Einkaufen oder so eignete es sich damals leider nicht besonders... Aber man soll sich ja schließlich auch erholen. Gibt auch eine Therme mit im Ort, wenn ich mich richtig erinnere...
Hoffentlich kannst Du Gutes aus Deiner Reha mit nach hause nehmen.
Grüße mailing
PS: Suche hier im Forum mal "Liebenwerda" und Du findest noch andere Beiträge... 
Re: Berufliche Planung und Ausübung?
von mailingstar am 07.07.2012 12:20Hallo Biene,
verstehe Deine Situation sehr gut. Auch ich kann aufgrund des Lupus meinen erlernten Beruf nicht mehr ausüben.
Erst wollte ich das auch nicht wahrhaben, da meine Berufswahl schon "2.Wahl" war. Nun hatte ich endlich nen Abschluss und sollte nicht mehr arbeiten können?
Glücklicherweise habe ich nun einen Bürojob, bei dem ich zusätzlich auch noch Gleitzeit habe - das heißt meine Arbeitszeit für mich etwas verträglicher einteilen kann. Ich war die letzten Jahre Vollzeit arbeiten. Und trotz allem Positiven nach der Arbeit dennoch geschafft, so dass ich öfters auf der Rückfahrt bereits im Bus eingeschlafen bin...
Von meiner chronischen Erkrankung wusste mein direktes Umfeld - die Leute mit denen ich täglich arbeiten musste, sowie der Abteilungsleiter natürlich. Auch in diesem Fall habe ich Glück, da der Arbeitgeber einigermaßen sozial eingestellt ist und auch längere Ausfallzeiten kompensiert werden können. Und außerdem habe ich im Gegensatz zu meinem erlernten Beruf ein viel besseres Einkommen und geregeltere Zeiten, so dass ich über meine neue Stellung eigentlich nur froh sein kann... Auch wenn es anfangs schwer war. Ich habe mich irgendwie damit abgefunden. Sehe einfach nur das Positive.
Ich befinde mich nun in den letzten Tagen meiner Elternzeit. Danach werde ich jetzt in Teilzeit wieder einsteigen, allein schon wegen meines Kindes. Aber auch das stelle ich mir momentan sehr schwer vor. Ich weiß auch noch nicht, wie ich alles unter einen Hut bekommen soll. Eine Haushaltshilfe wird von der Krankenkasse abgelehnt und selber kann ich mir keine leisten... Teilweise bin ich sogar alleinerziehend mit meinem Sohn, da mein Mann LKW-Fahrer ist und wir nie wissen, wann er zuhause ist. Meine Gesundheit darf mich in den nächsten Wochen erstmal nicht im Stich lassen...
Ich wünsche Dir alles Gute für Deinen beruflichen Weg!
LG mailing
Re: erste Reha
von mailingstar am 29.05.2012 00:11Hallo Kathrin,
hoffentlich kannst Du viel Gutes aus Deiner Reha mitnehmen. Drücke Dir alle Daumen!
Ich selber war vor 3,5 Jahren in der Fontana-Klinik. Die Therapeutin sind wirklich nett und bemüht.
Leider habe ich mich von Anfang an nicht mit der Rheumatologin verstanden und wir konnten gar nicht miteinander auskommen.
Dieses Jahr war ich nun in Bad Waldsee und da hat es mir um einiges besser gefallen.
LG
mailing
Re: die schöne Sonne
von mailingstar am 29.05.2012 00:06Hallo Kathi,
in Deutschland kann ich die Sonne auch nicht ab und reagiere sehr schnell mit Schwindel, Kopfschmerz und dergleichen...
Die Kanaren haben mir gut getan und da habe ich weniger bis gar keine Probleme mit der Sonne.
Allerdings wurde mir ein Urlaub auf Ibiza Ende September zum Verhängnis: ich bekam einen Schub mit enormen Wassereinlagerungen. Erst waren es auf Ibiza selber nur die Knöchel - es wanderte aber schnell die ganzen Beine hoch und ich hatte Schwierigkeiten mich allein hinzusetzen oder aufzustehen... Irgendwann hat es auch mein Gesicht erreicht und um die Augen herum war alles zugeschwollen. Das war dann alles andere als schön.
Daher lebe auch ich lieber im Schatten...
LG
mailing
Re: Blutgruppe
von mailingstar am 25.03.2012 11:43Hallo,
also dann fall auch ich aus dem Rahmen: A pos
Grüße
mailing
Re: Gute Rehaklinik in Baden-Württemberg gesucht!
von mailingstar am 24.03.2012 21:02Hallo,
weiß nicht, ob Deine Suche noch aktuell ist..!?
Ich bin derzeit in Bad Waldsee - Städtisches Rehazentrum - und ich fühle mich da pudelwohl!
LG
mailing
Re: Wie lange dauert der Reha-Antrag
von mailingstar am 06.03.2012 20:20Hallo Ulla,
also ich hatte im Oktober meinen ersten Antrag eingereicht, Anfang Dezember meine Ablehnung bekommen...
Gerade zur Ablauf der Frist nach nem heftigen Infekt haben wir Anfang Januar dann den Widerruf eingereicht und Ende Januar stand fest, dass ich am 20.03. zur Reha fahre... Bei mir war Berlin zuständig.
LG
Mailing