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HB zu niedrig
from Lilli24 on 11/13/2010 06:37 PMBei meiner letzten Kontrolluntersuchung am vergangenen Donnerstag wurde ein HB von 7.6 festgestellt.Ich sollte dann am Freitag in die Praxis zur Infusion.Nachdem aber das halbe Praxisteam,einschl. Doc,keine Vene gefunden hat, in der die Nadel auch an der richtigen Stelle bleiben wollte ( einmal hatten sie eine,die ist aber verrutscht, und das Mittel daneben gelaufen:( ), haben sie mich wieder heimgeschickt.Ich soll am Montag wiederkommen, viel. haben sich meine Venen bis dahin erholt.
Mein Arzt hat mir in die Augen geschaut und meinte,das reicht noch am montag.
Nun meine Frage:
Was genau hat er da " gesehen"?
Ich vetraue ihm da schon, bin halt nur total ko und müde!
LG Nicole
ReplyRe: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?
from Lilli24 on 11/11/2010 07:59 AMIch hatte großes Glück,bei mir traten die ersten Symptome im Dezember 06 auf,und im Januar 07 bekam ich eine Überweisung an die Uni Wü ( nach 2 "kleinen " Fehldiagnosen wie z.B. Ringelröteln 
) und 2 Wochen später hatte ich meine Diagnose.
Das war`s allerdings von Seiten der Uni auch schon.Keine Erklärung , kein Gespräch,NICHTS!!!!Nur der Hinweis, es sei enst und ich solle baldmöglichst stationär kommen.
Das wollte ich aber auf keinen Fall,also hab ich mich erst mal durch`s I- net gelesen,mich mit meinem HA besprochen und mir einen Arzt bei uns in der Nähe gesucht.Mit dem war ich aber nicht so zufrieden,sein Fachgebiet war Onkologie,von Lupus hatte er jetzt nicht DIE Ahnung.Seit Credo war immer nur:Geduld!Aber das ist schwer,wenn die Medis niht gleich wirken, nicht mal 50 mg Cortison haben mir die Schmerzen genommen.Ich konnte nichts mehr machen,nicht mal mehr eine Gabel in der Hand halten,meinem Kind die Haare kämmen,meine Hose zumachen etc.Ihr kennt das ja.
Also hab ich mich wieder auf die Suche gemacht und bin bei meiner jetztigen Rheumatologin gelandet.Manche von Euch kennen sie ja und da bin ich jetzt wirklich gut aufgehoben!
LG Nicole
Re: Schlafen
from Lilli24 on 11/10/2010 03:38 PMBaldrian hab ich nicht versucht und zum Spazieren gehen bin ich abends zu ko.Eigentlich ist mir schon ab Mittags immer alles zuviel
Re: Schlafen
from Lilli24 on 11/10/2010 11:19 AMOh nein,hab eh im letzten Jahr fast 8 Kilo zugenommen und binjetzt am Anehmen.
Naja,muss ich mich halt bremsen.Als ich mit Corti angefangen hab ( 50 mg ) damals, konnte ich mich auch bremsen, und da hätte ich am liebsten im Kühlschrank übernachtet:)
Re: Schlafen
from Lilli24 on 11/10/2010 11:11 AM@Renate:Ich nehm das schon ein paar Wochen, nur wollte ich es jetzt eben mal ohne ausprobieren!
Aber danke für den Tip mit dem Mirtazapin, ich hab schon bei meinem Arzt angerufen, ob ich das bekommen kann.Morgen muß ich eh zum Blutabnehmen,da sagt er mir dann Bescheid!!!!Also bitte Daumen drücken!Undheute Abend nehm ich eine Zolpidem.Ist zwar nicht das Non plus Ultra,aber was soll`s...
LG Nicole
P.S. Danke @ all für Eure Tips!!
Re: Schlafen
from Lilli24 on 11/10/2010 08:40 AMDanke Renate,jetzt hab ich gestern Abend das Trimipramin genommen und hatte das gleiche Drama wieder.
Wir haben heute morgen dann sogar verschlafen, weil ich dann endlich mal geschlafen hab, und den Wecker wohl verstellt hab.So kann das doch nicht weitergehen!
Ich bin wirklich ratlos
Nicole
Re: Schlafen
from Lilli24 on 11/09/2010 06:17 PMHallo Ela,
danke für deine guten Wünsche.
An Medis nehm ich z.Zt. 2 mg Cortison ( muß aber wird rauf damit, es zwickt überall... ), 150mg Ciclosporin, 100 mg Azathioprin, 40 mg Omeprazol, 1 mg Ramilich und 250mg Resochin.Also eine ganze Menge.Kann schon sein,dass irgendwas davon auch für meine Schlafprobleme verantwotlich ist, oder?Nur welches und vorallem was dagegen tun?Ich brauch sie ja alle
LG Nicole
Schlafen
from Lilli24 on 11/09/2010 07:50 AMGuten morgen Ihr Lieben,
nachdem ich mich schon seit Monaten mit Schlafstörungen plage, hab ich erst Zolpidem und danach Trimipramin verschrieben bekommen.Weil ich doch ein bischen Bedenken hab, wegen Abhängigkeit etc, ( obwohl mein Arzt gesagt hat,Trimipramin ist unbedenklich ) hab ich`s gestern mal wieder ohne probiert und hatte eine katastrophale Nacht!Ich war 8 mal in knapp 9 Stunden auf,bin jetzt total kaputt.
Selbst mit Medi ( sogar mit Zolpidem,1 ganze ) bin ich 2-3 Mal wach,aber damit kann ich einigermassen leben.Ich kann aber doch nicht ständig was nehmen!!Habt Ihr eine Idee,was ich alternativ versuchen könnte, bzw. meint Ihr,das kommt vom Lupus?Eigentlich bin ich ziemlich ko und wirklich müde, nur mit dem Schlafen klappt es eben nicht!
Müde Grüße,
Nicole
Re: Kostenstudie
from Lilli24 on 10/29/2010 04:24 PMIch schreib jetzt einfach mal rein,was so in meinem Brief steht:
Ziel der Studie:
Internationale Studien zeigen,dass SLE mit seinen hohen direkten ( z.B. Kosten für KH Aufenthalte.Arzneimittelkosten und indirekten Kosten ( Produktivitätsausfääle ) beträchtliche Auswirkungen auf das[i] Gesundheitssystem hat.Für europäische Länder gibt es derzeit jedoch nur begranzt Daten zu den mit SLE verbundnen Kosten.Aus diesem Grund ist das Ziel dieser Studie,diese Lücken zu schließen und die Kosten zur Behandlung und Versorgung von SLE Patienten in Deutschland zu erfssen.Hierzu werden ausschließlich Daten von Patienten mit mittlerem bis schweren Krankheitsverlauf gesammelt.[/i]Ein direkter Nutzen ist für Sie aus der Teilnahme nicht zu erwarten,kann aber helfen, die Versorgung für SLE Patienten in der Zukunft zu verbessern.
Hört sich für mich, so alles in allem, recht vernünftig an,oder?
Nicole