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Re: Akut-Maßnahmen
von wolfskind am 08.09.2010 01:13ab und zu frag ich mich ob die forscher und überhaupt die docs sich vielleicht mehr ins zeug legen würden, wenn sie wüssten wie es ist damit zu leben. ob sie dann immer noch so abweisend wären wenn man "schon wieder" da ist weil man irgendwelche probleme hat.
es sollte pflicht werden für ärzte die in diesem gebiet tätig sind (rheumatologen/internisten etc) einen lehrgang mitzumachen wo dargestellt wird worunter wir leiden. eben nicht das lehrbuch wissen wo nach man eben immer geht sondern wirklich fakten und zahlen von betroffenen die auf grund von dieser krankheit berentet wurden. diese sachen eben.
viel zu viele glauben auch immer noch dass man alles bekämpfen kann mit den medis aber es ist ja nun mal so dass man trotzdem noch zu kämpfen hat.
und wenn man nicht selbst drum bitte bloß nicht mit dem cortison "spielen" zumindest hab ich die erfahrung gemacht. klar hat cortison nebenwirkungen aber man hat doch ein recht auf ein leben oder nicht?
und auch mit den opiaten.. die meisten trauen sich da immer noch nicht wirklich dran. wegen suchtgefahr. aber man ist als schmerzpatient ja nicht psychisch abhängig sondern darauf angewiesen. wie diabetiker das insulin brauchen. es sollte wirklich kollagenose-lehrgänge geben.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
AntwortenRe: 1. Schub
von wolfskind am 08.09.2010 00:48grade am anfang ist es wirklich sehr viel was auf einen zu kommt. die vielen fragen und dann zb auch den verwandten erklären und umdenken in punkto ausbildung und vielleicht kompromisse eingehn. aber du schaffst das!
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Re: es wird kälter....
von wolfskind am 08.09.2010 00:47wenn man das so sieht bin ich auch froh. frieren ist immer noch besser als im haus eingesperrt sein 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Schäumender Urin
von wolfskind am 08.09.2010 00:46ich nutze auch die sticks. man kriegt damit einen guten einblick finde ich. klar kann man damit nichts diagnostizieren. aber die docs verwenden ja wirklich die selben um einen ersten eindruck zu bekommen. beim nephro zb sind die sticks der erste test. danach dann blutdruck und ultraschall. und natürlich blutwerte.
man sollte auf schäumenden urin achten und mit sticks ab und an mal schaun. alzu teuer sind die auch nicht. gibts schon für 4€ in der apo. oder auch online.
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Re: 1. Schub
von wolfskind am 07.09.2010 21:06also erst mal WILLKOMMEN 
du bist ja noch "frisch" in dem ganzen. das wird echt ne weile dauern bist du da deinen körper verstehst.
das schlapp fühlen und frieren oder viel schlafen.. diese ganzen dinge, ist leider ein allgemeinsymptom vom lupus. daran wirst du dich gewöhnen :/
aber es ist ja nicht immer so ganz schlimm. man nutzt dann die tage an denen es gut ist für alles mögliche und nimmt sich an schlechteren eine auszeit.
du gehst noch zur schule? oder nicht mehr? weißt du da schon wie es weiter gehn könnte? du warst ja auch lange krank jetzt.. direkt voll durchstarten wäre wohl nicht das beste. das kann nämlich die krankheit auch aktivieren, stress.
die spezielle frage nach dem schub, das ist bei jedem anders. generell kann man aber sagen dass meistens die selben oragen wieder betroffen werden wie beim anfang. also zb könnte es sein dass du wieder eine lungenentzündung bekommst irgendwann. du verlierst in kurzer zeit gewicht, fieber, geringe belastbarkeit. neue gelenke die sich entzünden. solche dinge eben. du hast ja erst mal den anfang hinter dir.
schubweise bedeutet nicht dass du jetzt ständig schübe hast. bei mir wars so dass nach ausbruch der krankheit quasi ein jahr ziemlich ruhe war bis ich einen infekt hatte auf den sich ein schub gesetzt hat. aber der war dann kein knaller sondern langsam immer mehr. also am anfang wurde immer geschaut weil ich gemerkt hab dass es mir schlechter geht, aber man sah noch nichts. und irgendwann nach monaten kamen dann die diagnosen raus. aber das ist eben bei jedem anders.
du musst jetzt dich beobachten, schauen wie du mit den medis zurecht kommst, ob die cortidosis gut ist und wie du mit dem cellcept klar kommst. wie viel corti nimmst du? 10mg? man drückt das nicht tabletten aus sondern in mg
vielleicht fragst du auf dauer auch mal nach thrombosestrümpfen? bzw für den arm gibts das auch. man gewöhnt sich dran 
vielleicht kannst du dann auch aufhören zu spritzen bald.
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Re: es wird kälter....
von wolfskind am 07.09.2010 16:24ich vertrag weder kalt noch warm. das is echt super.
im sommer weiß ich gar nicht wo ich mich verstecken soll und im winter genauso. hab ja auch raynaud und die feuchte kälte zieht in alle knochen. wärme an sich tut den gelenken schon gut, aber wenns warm is hab ich mit dem kreislauf zu kämpfen.
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Re: Schäumender Urin
von wolfskind am 07.09.2010 16:00die haarfarbe müsst ihr aber noch anpassen 
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Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen
von wolfskind am 07.09.2010 14:11mein bericht kam heute und ich hab mich doch über ein paar sachen gewundert. stand drin dass die tenderpoints positiv waren, dabei hat er die gar nicht gedrückt gehabt 
hoffe dass dein bericht auch bald kommt und dein doc das ganze dann ernst nimmt. drücke dir die daumen!
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Re: Akut-Maßnahmen
von wolfskind am 07.09.2010 11:55ne ich hab noch kein anderes schmerzmittel. konnte daher auch da nichts erhöhnen.
hab unruhig geschlafen und dann aber wie tot bis in den mittag rein. mit wärmekissen. heute morgen das corti dann erhöht. mal sehn wie der tag wird. meine lymknoten sind geschwollen. ich kann die arme gar nicht richtig hoch heben.
voll lieb dass ihr euch kümmert danke.
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Re: Akut-Maßnahmen
von wolfskind am 06.09.2010 22:41 danke! voll lieb.
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