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Re: Ich stelle mich dann mal vor
von geli am 23.12.2008 17:30Hallo zusammen,
ich habe mich am sonntag ja nur kurz vorgestellt ( sorry, ) und will jetzt die langversion starten.
eine korrektur vorweg: SLE wurd bei mir 1984 nicht 1994 festgestellt.stan irgendwie neben mir am sonntag.
angefangen hat die lupussache so: ich war 9/10 jahre alt und bekam am ganzen körper rote punkte. blutentnahme brachte das ergebnis das ich zu wenig thromobzyten hatte.
dann uniklinik , es folgten auch krankenhausaufenthalte.
1984 hatte ich innere blutungen und wurde auf die intensivstation gebracht, wo man dann schließlich den SLE diagnostizierte.
Cortison gabe es in hohen Dosen, ein paar jahre später folgten dann Endoxan, zuerst als Infusion, dann als Tbl.
Dadurch bekomme ich keine Periode mehr.
Da ich schon als kind viel cortison bekam, hörte ich auf zu wachsen, bin jetzt 1,45 cm groß. es gab einen versuch mit wachstumshormonen, der schlug aber fehl.
Es wurde dann Eiweiß im Urin festgestellt.Bluthochdruck habe ich auch.
Es ist ein SLE mit Nierenbeteiligung und mit Haut beteiligung.
1997 hatte ich einen roten fleck im gesicht, den mein hautarzt mit uv-bestrahlung wegbekam. 2005 kam dieser wieder, duch Imurekgabe ging er weg und tauchte Ende 2006 wieder auf. Hatte wg Weglänge Hautarzt gewechselt. Der neue Arzt probierte Stickstoff aus, Fleck ging nicht weg. dann folgten cortisonspritzen dirket in den fleck, der fleck blieb standhaft.
ich wechselte wieder zum alten hautarzt, der mir dermoxin und protopic verschrieb, als creme.
es wurde zum glück besser, für 1 woche wurde das cortison von 5mg auf 10mg hochgesetzt. da ich mir au<ch noch den mittelfussknochen gebrochen hatte und der eh schon langsam heilte wg cortison, wurde es dann wieder runtergesetzt.
ich bekam dann noch quensyl dazu.
bis jetzt ist soweit alles okay, toi, toi, toi. hoffentlcih bleibt es so.
so, das war jetzt etwas ausführlicher als am sonntag.
danke an alle, die mich hier so nett willkommen geheißen haben.
LG,
geli
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AntwortenRe: Ich stelle mich dann mal vor
von geli am 21.12.2008 17:02Hallo Melli,
vielen Dank!
LG,
Geli
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Re: Ausruhen, wie oft?
von geli am 21.12.2008 16:43Hallo Edith,
danke für deine antwort.
spazieren gehn ist gut, das mache ich auch und fahre mit dem rad, jeden tag zur arbeit.
was ich eher meine ist folgendes: ich fühle mich z.B. müde, sollte mich vielleicht? ausruhen und mache dann trotzdem andere dinge, da ich der meinung bin das sie unbedingt gemacht werden müssen.
ich habe schwirigkeiten einzuordnen was gegört zum lupus und was ist evtl. normale müdigkeit.
hach, ich kann das nicht so gut erklären, ich hoffe ich versteht was ich meine.
vielleicht kennt einer ja dieses problem?
LG,
von Geli, die noch gar kein Foto hat.
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Ausruhen, wie oft?
von geli am 21.12.2008 16:24Hallo,
ich bin neu hier. Habe seit 1994 SLE.
Nun hab ic mal ne Frage: Wie ist das denn mit dem Ausruhen? Ich bin ein extremes Wusel und habe Sdhwierigkeiten mit dem Stillsitzen.
auch wenn ich mich mal müde und erschlöpft fühle gehe ich fast gar nicht zum arzt, weil ich denke das geht schon.
bin in psychologischer betreuung und meine therapeutin sagt das ich mich ausruhen MUSS!!!!!
das fällt mir aber soooooo schwer.
wie macht ihe denn das?
neugierige grüße,
geli
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Re: Ich stelle mich dann mal vor
von geli am 21.12.2008 16:09Hallo,
vielen Dank.
LG,
Geli
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Ich stelle mich dann mal vor
von geli am 21.12.2008 16:02Hallo,
ich bin die Neue hier. Ich heiße Geli, bin 37 Jahre alt und habe seit 1994 SLE.
Bin beim Stöbern Im Inet auf diese Seiteb gestoßen und sie hat mir gut gefallen.
LG,
Geli
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