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Re: allgemeine fragen
from wolfskind on 08/17/2010 12:44 AMvielleicht kennt das hier ja jemand und hat evtl. schon eine diagnose dazu erhalten:
angefangen mit rippenschmerzen und tachykardie. dann entstand husten der nicht mehr wegging und atemnot. (zwischendiagnose war dann obstruktive bronchitis) ich konnte dann nicht mehr tief liegen, brauchte immer hohe kissen. hielt sich noch im rahmen. herzrasen blieb, rippenschmerzen auch. husten genauso und dann hab ich angefangen mich auch zu übergeben. also mal im zusammenhang mit dem husten und mal "einfach so" aber immer auch verbunden mit luftproblemen. konnte dann auch nicht schlucken bzw trinken.
kennt das jemand?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
ReplyRe: Arava
from wolfskind on 08/16/2010 10:22 PMman sieht dann eben nur dass die haut kaputt ist und das gesicht komisch ist und rot ist und dass ich augenringe habe. aber dagegen hilft ja dann sicher etwas das gegen hauterkrankungen wirkt. aber dass darunter noch viel mehr ist wird übersehen.
und das mit den schmerzen ist auch "witzig" ich kann mir in den finger schneiden beim schälen und merke gar nichts. oder ich kann an einen elektrozaun packen und spüre nichts. aber das chronische bohrt sich in meinen kopf rein und ich hab tausend warnleuchten aufleuchten und ich weiß nicht was tun soll.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Arava
from wolfskind on 08/16/2010 10:19 PMdani hat das ganz gut verstanden. ich hätte in einer klinik ständig fluchtgedanken weil die räume alle so fremd sind und ich nicht meine struktur habe die ich hier zu hause habe (ich mache jeden tag das selbe). ich brauche diese sicherheit um mir die welt die so kompliziert ist, sicher zu machen. also wiederholt sich alles jeden tag. und ich mache alles wie immer auch mit schmerzen und würgen und so weiter. weil es eben im plan steht. aber da ist der nächste punkt. manchmal steh ich dann in der stadt und denke ich kann nicht mehr laufen. ich kann keinen schritt mehr machen.. es tut weh. ich zerbreche von innen. und niemand sieht das. weil.... ich sehe nach außen immer so aus als wär alles okay. ja sie macht halt immer noch ihre runden und ja so schlecht kanns ihr ja nicht gehn.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Arava
from wolfskind on 08/16/2010 10:14 PMne thema eltern und mutter kann man an dieser stelle auch komplet streichen. diese bestreiten nämlich seit der ersten therapie (damals mtx) dass ich überhaupt krank bin. und stelle unglaublich blöde dinge in den raum. wie heute: ich darf nicht ausziehn (eine der baustellen momentan) wenn ich das arava nehme weil sie mich dann nicht kontrollieren kann. aaaaber auch wenn ich zu hause bin ist es ihr egal. heißt also es ist so oder so.. also ich bin eben damit alleine. was in sofern egal ist weil ich die ruhe eh mag. aber es ist halt schon recht anstrengend wenn man mir immer mehr steine in den weg rollt.
kein wunder dass die krankheit so aktiv ist.
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Re: Arava
from wolfskind on 08/16/2010 10:10 PMes war ein vorschlag. von ihm. er schob ja wie gesagt alles andere das eben nicht zu den beschwerden die (seiner meinung nach) vom lupus kommen gehört, auf die fibro und er meinte dass es in sendenhorst eine firbostation gibt und das ja dann eine idee wäre. aber da es für mich nicht möglich ist, weil ich auch vor ort momentan viele baustellen habe.. blieb es eben liegen. bzw stehen wie es war.
und dazu kommt noch dass meine betreuung sich kein stück auskennt im kollagnose bereich und auch wie gesagt zwei jobs hat keine zeit hat sich damit auch noch zu beschäftigen. ein kind hat sie auch noch. ein kleines.
und ja auch da ist es nicht gut. weil sie eben nicht die richtige ist. aber auch da ist das problem dass ich lange brauche um mit neuen menschen etwas anfangen zu können wenn man so will und es wäre daher wenn ich jetzt eine neue bekäme das gleiche in grün. sie kann sich dann noch so gut auskennen.. wenn sie nicht an mich dran kommt geht nichts weiter. und ich gebe mir große mühe. ehrlich. weil ich ja weiter kommen will. aber der kopf macht nicht mit.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Arava
from wolfskind on 08/16/2010 09:57 PMsicher habt ihr recht mit dem stationär wäre am besten. es ist nur leider bei mir wirklich so dass ich dann erst recht abdrehe. also dann wird alles noch schlimmer. so wie bei einem massage rezept wegen der fibro die "fibro" nur noch schlimmer wird weil dieses anfassen nicht ertrage. und das sind eben lauter so sachen die sich dann immer weiter hochschaukeln.
der doc im kh hat mich auch eigentlich ins kh schicken wollen. weil ich eben in der liste starke schmerzen angegeben habe zb aber da das nicht geht hat er mich dann so nach hause geschickt. soweit so gut. nur blieben dadurch die dinge einfach "liegen" und der nächste termin ist in 4 wochen zur kontrolle.
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Re: Arava
from wolfskind on 08/16/2010 09:55 PMja das hab ich ja bisher auch immer alles mitgemacht.. also hab mich untersuchen lassen. mich anfassen lassen etc. weil ich ja die hilfe will und das zeigt ja sehr deutlich dass ich echt verzweifelt bin sonder hätte ich mich viel mehr gesträubt und wär da gar nicht erst hin.
und daher bin auch so wahnsinnig sauer dass das jetzt alles so im sande verläuft.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Arava
from wolfskind on 08/16/2010 09:24 PMdas problem ist momentan auch das meine betreuung zwei jobs hat und mich immer so dazwischen schiebt. daher musste ich auch schon so lange warten bis wir überhaupt mal einen termin im kh hinbekommen haben.
die nächsten zwei wochen hat die ambulanz schon zu wenn meine betreuung feierabend hat. und so läuft das ständig.
versuche das ganze positiv zu sehn.. inzwischen weiß ich wenigstens dass cortison mir hilft. komme mir nur langsam echt doof vor mit den fahnen die ich schwenke. denn selbst wenn diese probleme wie der doc meint von der fibro kommen (lassen wir mal dahin gestellt) dann muss er trotzdem etwas tun. denn wenn ich noch weiter abnehme bin ich bald nicht mehr da und wenn ich öfter keine luft kriege kann ich gleich aufhörn zu atmen ;) *ironie*
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Arava
from wolfskind on 08/16/2010 07:18 PMnaja er weiß das. hat eine liste aller beschwerden vorliegen und alles bis auf die entzündungen auf die fibro geschoben. und das obwohl das gar nicht alles da rein passt. da ja zb das herz unter dem cortison besser geworden ist. trotzdem hat er die tachykardie in die fibro reingeschoben und mich nach hause geschickt weil man das halt nicht heilen kann.
es geht auch nicht darum dass ich bis zum nächsten termin nicht warten kann. es geht darum dass es mir schlecht geht, ich da war und er eben nichts unternommen hat was akut eingreift weil er nämlich nicht verstanden hat dass langsam zeit wird.
und als das akute gezielt noch mal angesprochen wurde hat mit den schultern gezuckt.
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Re: Arava
from wolfskind on 08/16/2010 06:21 PMdas is ja grade der witz. ich hab grade gewechselt. diesmal in eine rheumaambulanz. ich muss das jetzt mit dem da irgendwie hinkriegen. ich kann nicht noch ewig weiter suchen. finds aber unmöglich dass er mich mit der neuen basistherapie nach hause schickt und ich in den nächsten wochen einfach sehn soll wo ich bleibe.
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