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chrissi32

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Re: Edoxan

von chrissi32 am 20.04.2012 10:48

Hallo Silke,

ich bekomme momentan ebenfalls eine Endoxan-Therapie.
ich war anfangs auch sehr skeptisch, auch die Aufregung vor der ersten Infusion war sehr groß...

Mittlerweile, nach dem 5. Bolus, merke ich aber auch eine Verbesserung und bin froh, dass ich auf die Ärzte gehört habe und mich auf die Endoxan-Therapie eingelassen habe.
Bei mir hat das Endoxan schon jetzt dazu geführt, dass ich das Kortison deutlich reduzieren konnte.
(Ich war die letzten Monate praktisch nie unter 20 mg/Tag gekommen, und bin nun schon bei 7,5 mg/Tag).

Nebenwirkungen habe ich schon, habe ziemlich Haarausfall und mir die letzten verbleibenden Haare nun komplett abgeschnitten. Aber das vergeht ja wieder.

Und Übelkeit macht mir zu schaffen, aber dagegen gibt es ja auch Medikamente. Wie Leya schon sagt, gleich dem Arzt sagen, dass er einem etwas verschreibt.

Also Kopf hoch, ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute!

Viele Grüße

Chrissi

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chrissi32

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Re: Alles in Frage stellen ?

von chrissi32 am 19.04.2012 16:13

Hallo Erdbeere

ja diese Äußerungen von Bekannten oder Verwandten tun sehr weh, davon kann ich ein Lied singen.

Ich musste mir schon von meiner Schwester, auf die Aussage hin, dass ich müde sei, anhören: "Wovon denn? Vom nichts tun??"
Oder:"Gehst Du schon wieder ins Krankenhaus? Wie lange denn? Kein Wunder, dass wir so hohe Krankenkassenbeiträge zahlen müssen."
Sie hat zwar hinterher gemerkt, dass sie mich verletzt hat, hat gesagt, es wäre nicht so gemeint gewesen, aber ich weiß, dass sie es genau so gemeint hat!

Viele Grüße

Chrissi

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chrissi32

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Re: Alles in Frage stellen ?

von chrissi32 am 18.04.2012 18:57

Hallo,

ich kann Dich nur zu gut verstehen. Mir geht es momentan irgendwie ähnlich, dass ich alles in Frage stelle....
Ich bin momentan in Rente, gehe daher nicht arbeiten, was mich auch nicht gerade glücklich macht.
An Tagen, an denen es mir körperlich schlecht geht, denke ich nicht besonders viel nach, da bin ich mit meinen Gesundheitsproblemen genug beschäftigt.
Aber sobald es mal anfängt, mir besser zu gehen, fange ich an, zu grübeln, ob das mit der Rente wirlich so seine Berechtigung hat, wie lange das noch so gehen sollte, wann ich wieder arbeiten kann.
Ich fange dann in wilder Unternehmsenslust an, mir alle möglichen Dinge vorzunehmen, will mich ehrenamtlich engagieren, wieder mehr raus gehen, Sport machen. Versuche wieder, bei meinem Freund mitzuhalten, wenn wir spazieren oder wandern gehen.
Das geht natürlich meisten snicht lange gut, und dann kommt wieder der Einbruch und die Ernüchterung.

So geht das immer wieder hin und her. Und ich stelle auch schon alles in Frage, ob ich mich von meinem Freund trennen soll...dabei kennen wir uns bereits seit 17 Jahren und leben seit 10 Jahren zusammen.
Ich will dann alles hinschmeißen, einen völligen Neuanfang machen, in der Hoffnung (oder irren Annahme), dass sich dann alle Probleme von selbst lösen. Aber die Krankheit bleibt mir ja....
Und irgendwie merke ich auch, dass ich bei vielen gesunden Menschen gar nicht mehr mitreden kann oder will. Wenn die sich über ihre Arbeit aufregen, Probleme in der Firma, etc. etc. dann denke ich immer nur "was haben die für Probleme?" Seit ich mehrmals durch meine Krankheit ziemlich nah am Tod vorbei geschrammt bin, kommen mir diese Alltagsprobleme so banal vor....aber ich weiß, sie gehören eben auch zum Leben dazu und haben ihre Berechtigung als Probleme. Nur kann ich mich nicht auf diese Probleme einlassen und sie als solche ansehen, weil mir die ganze Arbeitswelt, das menschliche Leben, Beziehungen, etc. so konstruiert vorkommen.
Oder ich bin einfach neidisch, weil ich nicht mehr mithalten kann????
Klingt jetzt alles sehr durcheinander und abgedreht, ich weiß nicht, ob mich jemand versteht.....ist schwer in Worte zu fassen.

Irgendwie will ich etwas ändern an meinem Leben, weiß aber nicht genau was und wie.
Manchmal denke ich auch, ich bin mit meinem jetzigen Leben zufrieden, so wie es ist, manchmal möchte ich es aber auch komplett wegschmeißen.
Und dann verfalle ich doch wieder in den Alltagstrott, mache weiter wie bisher....
Ich war früher sehr leistungsorientiert, das hat sich seit meiner Krankheit ändern (müssen), aber tief im Inneren definiere ich mich immer noch sehr nach meiner Leistung!

Ich habe auch schon mehrere Psychotherapien durch, nehme auch schon Antidepressiva - aber geholfen hat mir bisher nichts.

So, jetzt habe ich Dich von meinen Problemen zugetextet. Ich weiß nicht, ob es Dir hilft, aber ich kann Dich sehr gut verstehen!

Viele Grüße

Chrissi

Antworten Zuletzt bearbeitet am 18.04.2012 18:58.

chrissi32

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Re: Endoxan- Arbeiten ?

von chrissi32 am 11.04.2012 16:29

Hallo,

ich stecke momentan auch in einer Endoxan-Therapie und könnte definitiv nicht arbeiten gehen. Besonders in der ersten Woche nach der Infusion bin ich sehr angeschlagen.
Allerdings bin ich sowieso momentan in Rente, d.h. ich bin auch vor der Endoxan-Therapie nicht arbeiten gegangen.

Ich denke daher, das ist wirklich bei jedem anders. Lieber einmal mehr als zu wenig krank schreiben lassen während der Behandlung.

Dir alles Gute

Viele Grüße

Chrissi

Antworten Zuletzt bearbeitet am 11.04.2012 16:30.

chrissi32

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Haarausfall und Endoxan - wie war das bei Euch?

von chrissi32 am 26.03.2012 16:47

Hallo,

Wollte mal in die Runde fragen, wie es bei Euch unter Endoxan mit dem Haarausfall war.
Ich habe jetzt von den geplanten 6 Infusionszyklen die Hälfte durch.
In den letzten Wochen sind meine Haare deutlich dünner geworden, die kahlen Stellen häufen sich.
Nun sehe ich mittlerweile aus wie ein gerupftes Huhn.
Allerdings gibt es immernoch Stellen am Kopf, die fast komplett normal behaart sind. Ich habe schon überlegt, ob ich mir einfach radikal alle Haare abschneiden soll, denn erstens fliegen sie dann nicht mehr andauernd in der Gegend rum, und zweitens laufe ich ohne Kopfbedeckung in der Öffentlichkeit sowieso nicht mehr rum.

Wie war das bei Euch? Wie schnell erholt sich sowas wieder? Oder erledigt sich das Problem bald von selbst, so dass alles radikal ausfällt?
Kann man wahrscheinlich nicht so pauschal sagen....manche Ärzte haben mir vorher gesagt, es käme so gut wie nie vor, dass einem die Haare ausfallen.

Freue mich über Eure Erfahrungsberichte.

Viele Grüße

Chrissi

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chrissi32

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Re: Endoxan und Impfung

von chrissi32 am 26.03.2012 16:40

Hallo an Euch,

danke für Eure Antworten.
Ich habe mich eigentlich entschieden, mit der Impfung noch ein halbes Jahr zu warten. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es so schlimm ist, bzw. soviel ausmacht, ob man nun die Auffrischimpfung nach 10 Jahren oder nach 10,5 Jahren nachholt.....das sind doch alles nur Richtlinien.

Und an Renate:
Ich sage ja nicht, dass ich den Garten umgrabe oder mehrstündige Radtouren mache, aber ich sehe trotzdem zu, dass ich (gerade bei dem schönen Wetter) mal ein paar Minuten im Garten etwas mache oder zum Einkaufen mit dem Fahrrad fahre. So lange es geht, tut das auch meiner Psyche gut.
Und nur weil ich im Schub, Endoxan, Untergwicht...liege ich ja nicht den ganzen Tag im Bett. o.k.manchmal geht wirklich gar nichts, aber dazwsichen gibt es ja auch gute Momente und die nutze ich.

Viele Grüße  Chrissi

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Endoxan und Impfung

von chrissi32 am 22.03.2012 18:47

Hallo,

ich bin gerade mitten in einer Endoxan-Bolus-Therapie...habe von den 6 geplanten Infusionen 3 hinter mir.
Nun habe ich mit Schrecken festgestellt, dass bereits im letzten Jahr meine Auffrischimpfungen Tetanus-Diphterie-Kinderlähmung fällig gewesen wären.
Was ich gelesen habe, kann man ja bei Endoxan diese Impfungen trotzdem durchführen, da es keine Lebendimpfstoffe sind.
Aber schwächt das den Körper nicht zusätzlich????? Also mein Freund hatte z.B. nach seiner Auffrischimpfung ziemlich Gliederschmerzen und auch erhöhte Temperatur.....von daher würde ich lieber noch etwas warten, da es mir momentan eh ziemlich schlecht geht.
Andererseits ist es auch nicht so doll, da ich recht viel im Garten mache, auch Fahrrad fahre, da wäre gerade ein Tetanus-Schutz schon wichtig.

Wer hat sich schon während einer Endoxan-Behandlung impfen lassen?

Viele Grüße

Chrissi

Antworten Zuletzt bearbeitet am 22.03.2012 18:48.

chrissi32

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Re: CK-Erhöhung bei Lupus?

von chrissi32 am 22.03.2012 18:42

Hallo,

ich habe eine Kollagenose, ob jetzt Lupus oder nicht ist nicht ganz klar...streiten sich die Ärzte.
Aber ich hatte lange Zeit eine CK-Erhöhung und Muskelschmerzen.
Die CK ging erst herunter, als ich Kortison bekommen habe.
Die Ärzte werten das als Zeichen, dass da doch ein entzündlicher Vorgang in der Muskultaur vorliegt/vorlag.

Viele Grüße

Chrissi

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chrissi32

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Re: Körperlich und psychisch am Ende

von chrissi32 am 21.02.2012 18:08

Hallo Leya,

danke für Deine lieben Worte. Ich habe schonmal eine Psychotherapie gemacht, die war allerdings nicht so mein Ding. Die Therapeutin hat fast nur in meiner Kindheit rumgestochert. Es war wohl nicht die richtige Therapieform (tiefenpsychologisch orientiert...ich bräuchte eher einen Verhaltenstherapeuten).
Aber es ist so schwierig, momentan an einen Therapieplatz zu kommen!

Mein Gewicht ist ein großes Problem. ich habe schon Vieles ausprobiert, inklusive parenteraler Ernährung (über die Vene). Hat alles nicht viel geholfen. Der Körper scheint alles gleich wieder zu verbrennen. Und ich vertrage eben auch mit meinem Darm Vieles nicht.
Die Ärzte hoffen, dass mit dem Endoxan der Autoimmunprozess aufgehalten wird und der Körper so auch die Energie besser verwerten kann.
Ich hoffe, sie haben recht.

Wobei ich momentan auch gestehe muss, dass ich mich zum Essen oft zwingen muss, esse eben sehr oft kleine Mengen über den Tag verteilt.

Viele Grüße

Chrissi

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.02.2012 18:09.

chrissi32

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Körperlich und psychisch am Ende

von chrissi32 am 21.02.2012 17:34

Hallo,

muss mir gerade mal meinen Frust von der Seele schreiben, in der Hoffnung, Ihr versteht mich.
Ich bekomme momentan wegen meiner Kollagenose und der anderen Autoimmunkrankheiten eine Endoxan-Therapie. Mit meinen 36 kg Körpergewicht (bei 1,70 m) bin ich sowieso schon geschwächt, mein Darm spielt immer mehr verrückt, ich fühle mich momentan jeden Tag schwächer, schwindlig, benommen, weit weg....
Obwohl ich weiß, dass die ersten Tage nach der Infusion immer am schlimmsten sind und es auch wieder besser wird, bin ich frustriert.
Hinzu kommt aber auch, dass die Psyche nicht mitspielt. Ich nehme ja schon Citalopram und Mirtazapin, um die Stimmung etwas anzuheben, aber trotzdem frage ich mich immer öfter, ob das alles noch einen Sinn hat.

Ich meine, ich schmeiße den ganzen Tag über Tabletten in meinen Körper, der trotzdem nicht mehr richtig funktioniert, zum Essen muss ich Insulin spritzen, Verdauungsenzyme einschmeißen, mich trotzdem noch sehr vorsehen, was ich esse. Momentan ist der Darm wieder so schlimm, dass ich mich kaum noch von der Toilette wegtraue. Und wenn mal was daneben geht...ich schäme mich furchtbar und ekele mich vor mir, hasse meinen Körper, der so gar nicht macht, was er soll.

Und wer kann mir garantieren, dass das Endoxan hilft?

Mein Lebenspartner lässt schon manchmal raushängen, dass er mich in "seinem Haus" duldet, denn ich habe ja nur eine mickrige Rente, gut - ich mache den Haushalt....ich liege ihm aber auf der Tasche. Was bin ich denn noch?
Er sagt manchmal Sachen, die wehtun, er meint es nicht so, denkt nicht weiter drüber nach.
Er sagt immer wieder "Nach den Infusionen bist Du dann gesund". Auch wenn ich ihm 100mal erkläre, dass das eine chronische Krankheiten ist, die vermutlich besser wird, aber vermutlich nicht ganz verschwindet. Ich glaube nicht, dass ich jemals wieder so werde, wie ich es vor der Erkrankung war.
Mittlerweile habe ich aufgegeben, es immer wieder zu sagen. ich beiße sehr oft die Zähne zusammen, obwohl ich keine Kraft mehr habe, werfe mehr Taletten ein, um weiter funktionieren zu können.
Möchte nur noch heulen, aber selbst dazu fehlt mir dann die Kraft.

Ich habe schon so oft versucht, etwas Sinnvolles nebenbei zu tun, mich ehrenamtlich zu engagieren, Termine vereinbart. Meistens ging es mir dann an den Tagen wieder schlechter und ich habe den Termin abgesagt. Ich traue mir immer weniger zu. Das einzige Sinnvolle, was mir noch eingefallen war, ist für Bedürftige/Obdachlose zu stricken....aber auch das kann ich ja nicht den ganzen Tag!

Irgendwie kann mir da wohl keiner helfen - muss ich selbst durch!

Sorry für das Vorjammern...ist sonst nicht so meine Art

Chrissi

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