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Re: Wie lange dauert der Reha-Antrag

Hallo Renate,

sollte ich den blonden Moorexpressbusfahren sehen, werde ich ihm ausrichten, dass er einen Fan hat :)

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Wie lange dauert der Reha-Antrag

Was lange währt, wird endlich gut. am 16.5. geht es nach Bad Aibling.Mein Widerspruch hatte also Erfolg und ich freue mich sehr. Zum Schluss ging alles sehr zügig, was auch gut war, da ich mir vor 3 Wochen noch eine Gürtelrose eingefangen hatte und ich so voll in der - mein Körper ist alle-Schleife - hänge.

Eine Frage noch an die versierten Rehafahrer. Ich bekam die Mitteilung, dass über Bahndialog die Tickets kommen und auch das Gebäck abgeholt wird. Gelesen hatte ich aber auch im Netz, dass man bei Hermes die Koffer aufgeben soll. Funktiionierte das mit der Bahn?

Und noch eine richtig blöde Frage? Ich denke gerade an Gepäckanhänger, die wir gar nicht besitzen. Braucht man die oder bekommt man von der Bahn Aufkleber?

Viele Grüße

eine sehr glückliche Ulla, weil es bald losgeht

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Alles in Frage stellen ?

Hallo Renate,

du hast so was von Recht. Irgendwie sind aus Löffel bei uns wohl Tassen geworden :), was der Theorie, die dahinter steckt ja keinen Abbruch tut :)

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Alles in Frage stellen ?

Hallo Renate,

das war eine Erklärung zur Kraft, die man zur Verfügung hat - war vor einigen Monaten hier im Forum Thema. Ich habe am Morgen z.B. 12 Tassen, wenn ich von der Arbeit komme, nur noch 6, an stressigen Tagen nur noch 4, und an ganz miesen Tagen, starte ich mit 6 Tassen, anstatt mit 12 (dann ist z.B. am Abend nichts mehr übrig für irgendwelche Aktivitäten). Wenn ich mehr Tassen am Tag vergebe, als ich habe, werden die nächsten Tage schwierig, weil ich meinen Tassenvorrat wieder auffüllen muss.  Mein Mann fand diese Anschauung toll und manchmal fragt er mich nach der Arbeit, wieviel Tassen ich noch im Schrank habe *lach

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Alles in Frage stellen ?

Hallo Erdbeere,

diese Worte, die du gehört hast, kenne ich auch. Einladungen muss ich auch immer wieder ablehnen, weil es mir nicht gut geht. Wenn mein Mann (oft auch murrend) alleine geht, bekommt er viel Mitleid, weil er so viel alleine machen muss und das bringt er dann wieder mit nach Hause (ich verstehe ihn da auch gut, für Partner ist das auch nicht einfach). Da sind dann immer wieder Gespräche fällig und auch Erklärungen (das Tassenbeispiel ist super und auch für ihn verständlich).

Meine Erfahrung ist, dass das Umfeld zusätzlich viele Konflikte bringt (mit mir selbst, weil ich oft das Gefühl habe, nicht zu genügen, wenn ich wieder mal nicht kann - und zwar sowohl mir selbst als auch den anderen), aber auch für meinen Mann, weil er gerade durch das Umfeld immer auf seine Einschränkungen hingewiesen wird, die er sonst eigentlich nicht verspürt, da wir uns eigentlich wirklich gut arrangiert haben). Ich habe es aber aufgegeben, mich mit meinem Umfeld auseinanderzusetzen. Ein paar gute Freunde wissen, wie es ist und die anderen haben sich mittlerweile eh erledigt. Schade, weil es ja auch irgendwie einsam macht, wenn man unverstanden wird.

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Rückenschmerzen oder Nierenschmerzen?

Hallo,

vor dieser Frage stand ich heute. Hatte Gott sei Dank zufällig Termin beim Rheumatologen. Ich bekam die gleich Antwort wie Marion. Keine Schmerzen bei Nieren. Bei mir ist es das ISG-Gelenk und - oh Wunder - auch hatte ich heute zufällig KG Termin - eine Blockade BWS/LWS-Übergang.

LG Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Alles in Frage stellen ?

Hallo Erdbeere,

als ich die Diagnose Lupus erfuhr, brach für mich eine Welt zusammen. Klar, ich war schon Jahre vorher erkrankt und eigentlich hatte das Ding endlich einen Namen. Dennoch. Vielleicht hing es damit zusammen, dass kurze Zeit vorher meine Mutter an einen unerkannten Lupus bzw. seinen Auswirkungen verstarb. Dass es Lupus war, stellte sich erst 1 Woche vor dem Tod heraus. Mir wurde sofort gesagt, dass ich gut dran bin, keine Organbeteiligung, alles im grünen Bereich und wenn man behandelt - kein Problem. Ich wollte nicht. Ich wollte kein Kortison, keine Therapie - ich wollte vor allem nicht krank sein. Ich hasste diese Einschränkungen, keine Sonne, kein Meer (plötzliche Jodallergie), keine langen Radtouren (weil immer kaput). Irgendwann ging es mir so schlecht, dass ich eine Reha machte. Auch dort wollten sie mir Kortison geben und ich wollte nicht. Die Oberärztin machte mit mir den Deal, die 3 Wochen, wo ich dort bin, nehme ich es, wenn es nicht gut ist, dann lasse ich es wieder. Nach Tag 3 ging für mich die Sonne auf. Die Schmerzen waren deutlich weniger, ich wurde etwas  unternehmungslustiger ect. Seit dem (14 Jahre) nehme ich Kortison, mittlerweile nur noch 2,5 bis 5 mg. Die Psyche blockte aber immer noch. Der Lupus war mein Feind. Ich wollte ihn nicht. Ich wurde neidisch auf alle, die gesund waren. Richtigen Rückhalt habe ich weder aus Familie noch von Freunden (die haben sich verkrümelt - und nach einem Umzug habe ich keine richtig guten mehr gefunden). Ich hasste es (und tue es immer noch) zu sagen: Das kann ich nicht, jenes nicht, immer auf körperliche Grenzen achten zu müssen, sich ständig mit irgendwelchen Krankheiten auseinanderzusetzen. Geholfen hat mir erst eine Studie, die damals an der Uni Düsseldorf lief "Krankheitsbewältigung". Seit dem hat derLupus seinen Schrecken verloren, die Todesangst, ich kann mehr darauf vertrauen, dass nach schlechten Tagen auch gute folgen. Mein Freund ist die Krankheit nicht geworden, aber auch nicht mein Todfeind. Ich kann auch schlecht über meine Gefühle bzgl. der Kankheit mit Nichterkrankten reden. Weil ich einfach vieles auch gar nicht in Worte fassen kann. Man ist zu schnell in der Psychoecke, wenn es einfach mal wieder zuviel ist. Und wenn es dann besser ist, dann ist man für die anderen immer noch in der Psychoecke. Das sind meine Erfahrungen. Mir hilft Sport, die Arbeit (wirklich!!, ich habe eine stressige Arbeit - Teilzeit, aber ich bewältige sie und das tut meinem Ego gut :). Dort sieht man nicht, was ich nicht kann (Sonne, körperliche Belastung usw.), sondern was ich kann.

Ach - für mich war mein Mann kein guter Berater. Irgendwann wurde das Thema Dauerthema - gewohnheitsmäßig (damals habe ich noch nicht wieder gearbeitet und hatte auch nicht viel mehr zu erzählen). Ich war ständig wütend auf ihn und er sah irgendwann nur noch die Mängel, die ich hatte und die ihn einschränkten. Irgendwann haben wir da den Dreh bekommen und "lösungsorientiert, wie mein Mann sagen würde" gearbeitet. Radtour mit Freunden, geht nicht zu starke Sonne, fahre alleine mit und ich komme dazu. Urlaub im Süden, Im Sommer fährt er mit Freunden (ist Lehrer und hat eh mehr Urlaub als ich), wir fahren im Herbst. Unserer Ehe hat das gut getan und mein Mann fühlt sich nicht mehr "auch krank" - nur manchmal :).

Hast du mal an eine Therapie gedacht. Fände ich hilfreich, wenn du z.B. nicht weißt, wie dein Leben so weiterlaufen soll mit Lupus. Mal Möglichkeiten durchzuspielen, zu schauen, was unter den veränderten Umständen auch Spaß macht.

Ich hoffe, mein Beitrag hilft dir in irgendeiner Weise :)

LG

Ulla

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Re: Alternative Heilverfahren

Hallo,

nach dem ich mit der Homöopathie nicht klar kam und mir über die TCM einen dicken Schub eingehandelt habe, behandele ich mich - und mittlerweile auch andere - mit Bachblüten - zusätzlich zur Medikation. Sie wirken ausschließlich auf der psychischen Ebene und da wirken sie sehr gut. Der absolute Vorteil ist, dass es auf Selbstbehandlung setzt, die auch sehr gut funktioniert, wenn man im akuten Bereich bleibt. Das mache ich nun seit 14 Jahren.

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Mein Ausschlag Anzeichen für Lupus?

Hallo Jennifer-Vanessa,

ja, ja die Hautärzte, die toppen noch die Orthopäden in ihrer Schnelligkeit. Die einzige Ausnahme, die ich kenne, ist die Hautklinik in der Uni Düsseldorf. Bei mir wurde damals über Urtikaria dort der Verdacht auf Lupus gestellt und gleich in die Rheumatologie überwiesen. Zuvor war ich bei mehreren Hautärzten, die zwar auch Urtikaria diagnostizierten, aber sich über die Ursache - außer Psyche :) - keine Gedanken machten. Ich kann dir nur den Tipp einer Zweitmeinung geben und vielleicht tatsächlich in einer Hautklinik - egal ob Uni oder normales Krankenhaus. Ich arbeite selbst auch in einem Krankenhaus und da hat man in den Ambulanzen doch mehr Zeit für die Patienten.

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Wie erhebe ich einen Wiederspruch beim Schwerbehindertenausweis ?

Hallo,

ich habe auch 30 % und habe mit der Gleichstellung liebäugelt. Die Gleichstellung wird zwar beim Arbeitamt beantragt, aber der Arbeitgeber muss zustimmen. Meine Bedenken waren, dass ich mich dann auch noch mit dem Arbeitgeber herumstreiten muss - zum Einen und was ist, wenn die Gleichstellung abgelehnt wird. Der ARbeitgeber ist doch alarmiert. Aus diesen Gründen habe ich bisher Abstand davon genommen.

Eine Kollegin von mir hat gerade Widerspruch eingelegt und möchte 50 %. Einschränkungen hat sie eigentlich keine, außer Fußprobleme und damit verbundene Schmerzen. Wenn sie 50 % bekommt, verstehe ich die Welt nicht mehr. Mein Bruder, schwerer Epileptiker hat hat 2 Jahre befristet 50 %. Er hat seinen Job durch die Epilepsie verloren, weil er nicht mehr Autofahren kann und seine Führungsposition nicht mehr ausüben kann. Nun wird er 60, findet keinen neuen Job und wenn er jetzt die Verlängerung nicht bekommt, dann fällt er in Hartz 4. Bei 50 % könnte er in Rente gehen.

Es ist ein leidiges Thema.

Viele Grüße

Ulla

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