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Re: Was kochst Du heute ?????????
von Michaela am 02.11.2010 11:52Heute mal ganz einfach, aber lecker :)
Schnitzel mit Pommes und gemischtem Salat ...leckeeeeer :-D
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
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von Michaela am 29.10.2010 10:32Hallo,
könnt ihr mir sagen, ob das "Nass werden" der Füße vom Lupus kommt?
Ich weiß schon gar nicht mehr was ich tun soll, hab Funktionssocken benutzt, Einlagen reingetan, hilft alles nichts, meine Füße und Socken sind immer nass. Das hatte ich zuvor noch nie. Selbst in Hausschuhen habe ich ernässte Füße -_-
Habe schon gedacht, es würde evtl. an den Schuhen liegen, hab alles durchprobiert, von Stiefeln - zu Turnschuhen. Gar nichts, überall das gleiche.
Grüße,
Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?
von Michaela am 28.10.2010 11:50Huhu :)
ja da hast du natürlich recht, dass einzige was ich damit sagen wollte, ist, dass gerade weil die Krankheit so schwer diagnostizierbar ist, man sich genau das guten Ärzten informiert.
Bei mir wars eben so, dass ich monatelange Schmerzen hatte, vorallem in der Brustgegend. Meine Familie hat das ganze immer über ein "gebrochenes Herz" zurück geführt. Haben mir das solange eingeredet bis ich schon fast selber daran geglaubt habe oO verrückt.
Die Schmerzen waren dann so heftig, dass ich zu meiner Mum meinte, dass sie mir mir doch jetzt bitte ins Krankenhaus fahren solle, weil ich dann schon nicht mehr alleine Laufen konnte.
Als sie mich dann untersuchten, CT ... wurde dann festgestellt das mir das Wasser in der "Lunge" schon fast bis zum Hals stand und ich ein paar Tage später gekommen wäre, es tödlich ausgegangen wär. Sie meinten erst es sei eine verschleppte Lungenentzündung, (was ich eig auch gedacht hatte) die dann auch "gleich" wieder verschwindet durch Behandlung. Am 2.tag bekam ich dann die Diagnose, wo man mir sagte, dass das Lungenwasser durch den Lupus kommt. Hatte davor ja noch nie etwas von einem Lupus gehört. oO
Ich denke, bzw. soweit ich weiß, gibt es keine Lupis ohne zumindest etwas erhöhten Anas.
Nur Schwanken die Antikörper immer stark hin und her, dass es dann genau da sein, wenn die Blutabnahme ist, dass man keine erhöhten Werte erkennt. Kleines Glücksspiel würd ich mal sagen ;)
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?
von Michaela am 28.10.2010 11:24Mit der Diagnose (bis zu 15 Jahre) kann ich dir nicht so recht geben. Es kommt immer ganz auf den Arzt/die Klinik etc an.
Ich kam im März 10' in die Uniklinik nach Ulm, der Lupus war da aber noch NICHT ausgebrochen. Dass kam erst nach ca. 2 Wochen. Die Diagnose wurde mir aber schon nach 2 Tagen meines Aufenthaltes gestellt.
Wir haben etliche Ärzte/Rheumatologen etc pp. aber nicht jeder der sich gleich "Arzt" nennt, ist auch ein guter Arzt.
Man sollte sich aufjedenfall gut informieren, wer gut ist, welche Kliniken gut sind...
Ich bin sehr froh hier in Ulm zu wohnen, denn wie ihr ja sicher alle wisst, hat Ulm Deutschlandweit einen sehr sehr guten Ruf was seine Kliniken angeht. Da erwähn ich nur das Bundeswehrkrankenhaus. Ich war auf der Inneren 3 der Uniklinik am Eselsberg auf der Rheuma/Krebsstation. Ich hätte mir keine bessere Versorgung/keine besseren Ärzte vorstellen können. Sie haben Erfahrungen mit diesen Krankheiten und reden nicht irgendein wirres Zeug daher (wie es ja leider viele der Doktoren machen -_-)
Wie ich auch von vielen Patienten weiß (ich hatte ja einen 2-Monatigen Aufenthalt dort) kommen sie von weit her nur um in der Ulmer Klinik versorgt zu werden.
Deswegen kann ich nur raten (aus meiner Sicht) nehmt den (wenn ihr von weiter weg kommt) Weg in Kauf. Es lohnt sich auf alle Fälle.
Ich bin jetzt nur noch ambulant da, momentan leider wöchentlich. Aber das wird sich ändern. Habe dort einen Professor als Arzt der sich klasse um mich kümmert.
Bin wirklich froh darüber, gerade weil es nicht leicht ist mit dem Lupus zu leben. Aber ich muss auch sagen, dass ich momentan fast wieder lebe wie vor ein Paar Jahren (als Gesunder Mensch), habe so gut wie keine Beschwerden ...
weil sie mich permanenten super einstellen, was sie Medis und so angeht.
Grüße Ela
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Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?
von Michaela am 26.10.2010 12:27Hallo,
bei mir sind es die dauerbrechenden Fingernägel und das Nagelbett das total zurück gegangen ist. Meine Nägel wachsen schon gar nicht mehr "normal". um Schutz lackier ich sie immer, hilft wirklich. Gerade bei der kalten Jahreszeit ist das für mich unvermeidbar.
Sonst bin ich eben sehr Weiß (bin schon von Natur aus ein heller Typ) aber durch den Lupus bin ich nun heller als hell.
Desweiteren hab ich immer in der Handinnenfläche Verfärbungen, sprich rot/weiße Punkte.
Sobald sich ein Schub ankündigt bekomm ich dann die Rötung im Gesicht. Sonneneinstrahlung geht bei mir nun gar nicht mehr. Da nützt nicht mal LSF 50 etwas. Auf die UV-Strahlung reagiere ich richtig extrem, deswegen trau ich mich mittlerweile nur noch nach 17 Uhr aus dem Haus, wenn sie Sonne langsam unter geht. An kalten Tagen mit Regen, ohne Sonne etc. geht es mir auch wesentlich besser als an warmen. Wiederum tut die Wärme den Gelenken unheimlich gut... ist doch alles verzwickt...
Man sieht es mir aber (zum Glück) nicht wirklich so sehr an, ich hoffe das bleibt auch so.
LG Ela
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Re: Hat sonst noch jemand SLE bzw. undiff. Kollagenose UND Rosacea?
von Michaela am 23.10.2010 12:31Hallo Elli,
meine Mum hat auch Rosacea. Sie hat eine richtig heftige Form davon, so schlimm, dass sie wöchentlich zum Hausarzt muss.
Haben bei ihr so viel ausprobiert, doch nichts half wirklich dagegen.
Bis der Arzt dann meinte, sie würden es mal mit einem Mittel versuchen das eigentlich gegen Krätze ist, aber er durch seine Jahrelange Erfahrung rausgefunden hat, dass es auch gegen Rosacea hilft.
Ein Wunder, bei meiner Mum schlug es an!
Frag doch einfach mal deinen Arzt, was er davon denkt und ob er dir das evtl. auch verschreibt.
Viele Grüße,
Ela
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Re: Augenringe
von Michaela am 21.10.2010 11:13Ja leider :/
aber sobald ich Schübe habe, kann ich eh kaum aus dem Haus, da ist dann auch das überdecken egal ^^
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Re: Augenringe
von Michaela am 21.10.2010 11:01Hallo fellfrosch,
also bei mir ists so, dass ich immer Augenringe habe in sämtlichen Farben, wenn sich der Lupus bzw. ein Schub ankündigt.
Merkt man dann schon ca. 3-4 Tage davor, dass ich jeden Tag die Augenringe habe und kaum hab ich den Schub überstanden sind sie sofort wieder weg. Echt krass.
Viele Grüße aus Ulm,
Ela
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Re: 1. Schub
von Michaela am 10.10.2010 19:38Guten Abend :)
habe nächste Woche vor, mal wieder in eine Disco zu gehen. Hab mich davor nicht wirklich getraut.
Wie siehst es eigentlich mit Alkohol aus? Muss ich das komplett meiden oder macht der ein oder andere Cocktail trotz Tabletteneinnahme nichts aus?
Schönen Abend,
Ela
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Re: 1. Schub
von Michaela am 07.10.2010 21:11Abend alle zusammen,
wie ich ja schon erzählt habe, hat ich im August eine Armthrombose, welchen (natürlich) vom Lupus ausgelöst worden war.
Seit dem spritze ich Clexane.
Am Mittwoch war ich dann in der Klinik bei meinem Rheumatologen, der meinte das wir doch jetzt auf Marcumar umstellen sollten, da das Heparin nicht gut für die Knochendichte auf Dauer sei und ich leider auf eine Blutverdünnung für die nächsten 6 Monate gar nicht verzichten kann, da ich sehr gefährdet bin, wieder Thrombosen zu bekommen.
Nun war ich heute bei meinem Hausarzt um mir Marcumar verschreiben zu lassen. Dieser war überhaupt nicht davon begeistert und meinte ich solle doch lieber bei meinen Spritzen bleiben, weil er die Nebenwirkungen überhaupt nicht für gut heißt und das spritzen in den Bauch lieber über dich ergehen lassen würde. Er erwähnte sachen wie Nasenbluten, NOCH schneller Blaue Flecke bekommen (gut das war mir klar), Lebensmittelumstellung und allg. höhere Gefahr bei Verletzungen.
Hat von euch jemand Erfahrungen damit? Ob Marcumar oder besser doch spritzen?
Danke,
Ela
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