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Re: erfahrungen mit op ?
from Puenktchen on 07/17/2010 09:59 AMich habe leider keine Erfahrung damit - aber ich wollte dir alles alles Gute für die OP wünschen! Und drück dir die Daumen das alles super läuft und du dich danach besser fühlst!
Liebe Grüße
Pünktchen
ReplyRe: Diagnose: Haarausfall bei SLE - hat jemand Erfahrungen?
from Puenktchen on 06/24/2010 02:20 AMPriorin ist was? Also ich nehme Biotin. Und bin der Meinung das es den Haarausfall zumindest ein wenig eindämmt.
Re: Notfall-Card
from Puenktchen on 06/21/2010 02:25 PMAlso ich habe einen Notfallausweis von meiner Rheumatologin erhalten- sie hat darin meine Blutgruppe, meine Lupus- und Osteoporose Diagnose und meine Medikamente eingetragen!
Ich fühle mich einfach sicherer soetwas dabei zu haben! Gerade wegen meinem Rücken- wenn ich mich in Menschenmassen bewege (zBsp so wie heute beim Fete de la Musique) brauch mich ja nur mal einer irgendwo gegenschubsen und ich brech mir wieder den Rücken.. da ich bezweifle das ich dann noch ansprechbar bin, finde ich es sehr gut diesen Ausweis dabei zu haben!!! Mein Freund (der eigentlich immer an meiner Seite is) weiß auch genau wo der is und kann ihn im Notfall dem Arzt geben!
Also egal was (ob NotfallCard, Kapsel, oder sonstiges), ich find es sehr sinnvoll für uns Lupis solche Infos bei sich zu haben!!!
Re: Neues Lupusmedi in der Endphase
from Puenktchen on 06/17/2010 10:42 PMIs ja lustig- ich bin seit 2 Jahren in der Belimumab Studie in der Charite und bekomme alle 4 Wochen eine Infusion.
Die ersten anderthalb Jahre war es eine DoppelblindStudie, d.h. es hätte ein Placebo oder eine von 2 verschieden hohen Dosen des Medikaments sein können. Die Ärzte hier wissen aber bis heute noch nicht was ich bekommen habe (ich glaub die Entblendung soll noch im Juli stattfinden- ich bin gespannt :)).
Seit einem halben Jahr bin ich in der Verlängerung und bekomme entweder (wenn ich vorher ein Placebo hatte) die höchste Dosis, oder dieselbe wie bisher.
Ich muß ehrlich gestehen das ich die ganze Zeit von einem Placebo ausgegangen bin, da ich weder Wirkung noch Nebenwirkung gemerkt habe.
Doch vor einem Monat musste meine Infusion ausgesetzt werden, da ich stationär war und es mir garnicht gut ging (ich hatte mir im Steißbereich einen Nerv eingeklemmt, der hatte sich entzündet und ich konnte nicht mehr selbstständig Urin lassen, musste katherrisiert werden und auf Opium und Morphium Präparate eingestellt werden). Schwupps sind meine Antikörper angestiegen und mein Lupus ist noch aktiver als sonst. Also scheint es ja wirklich was zu bringen!
Seitdem hatte ich erst wieder eine Infusion. Meine nächste ist am 30.06. und ich bin gespannt ob es mir dann wirklich besser geht- und ob meine Antikörper schonwieder gesunken sind.
Re: "Stinknase" durch Lupus?
from Puenktchen on 06/15/2010 08:17 PMDANKE! ich bin nicht allein! 
Ich habe das mit dem Gestank in der Nase bestimmt schon seit 3 Jahren. Und ich konnt mir nie vorstellen woher das kommt. Hab mir aber auch noch nie genauere Gedanken drüber gemacht, wollte das zwar mal nem Arzt vorstellen- aber weil es immer so schnell (und unerwartet) kommt und geht hab ichs bleiben lassen.
Das die Nase stinkt, hab ich noch nich testen lassen- da muß wohl mein Freund beim nächsten Mal dran glauben.. 
Aber was mich so extrem stört: alles stinkt! Egal ob ein gut riechender Duft oder Zigarettenqualm, alles stinkt so unerträglich eklig das ich mich an solchen Tagen nicht in der Nähe von doll duftenden Sachen befinden kann.
Re: Stadt- Land- Fluss - Pflanze- Name- Tier- Beruf- Automarke
from Puenktchen on 06/09/2010 06:57 PMXanten - (ein Land gibts nich..) - Xanthorroea australis - Xander - Xenopus (Froschart) - X-Faktor Moderator - Xenia (USA, Xenia OH)
so, und nu Y 
Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!
from Puenktchen on 06/09/2010 06:45 PMDanke fürs reinstellen bei Facebook!! Und das Mühevolle Schneiden!!
Schön das die Öffentlichkeit nun mal ein bisschen mit SLE konfrontiert wird, doch ich finde ein längerer und vorallem ausführlicherer Beitrag bei z.Bsp. Stern TV, oder Süddeutsche Zeitung TV, oder so etwas in der Art wäre noch besser! Wenn die Krankheit populärer wäre, würde vieleicht mehr geforscht werden, unser Umfeld könnte besser mit uns umgehen und und und..
Ich bin für mehr Infos!
Doch das war schonmal ein guter Anfang!!
Danke an die beiden Statisten! ;)
Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!
from Puenktchen on 06/04/2010 09:01 PMBin mal gespannt ob morgen nu was passiert oder nich!
Also wenn wann? 19.05Uhr?
Re: sehstärke
from Puenktchen on 06/01/2010 11:03 PMhi,
ich hatte das leider nicht. sondern genau das gegenteil: hatte immer 100% und durch das kortison bin ich kurzsichtig geworden.
aber vielleicht hilft dir das ja wirklich weil der lupus deine augen ärgert und nun gestoppt wird - das wär doch schön!
alles gute noch
Re: Hilfe Wie kann ich mit dem Medikamenten Chaos umgehen
from Puenktchen on 04/01/2010 11:52 PMtja, gegen die schmerzen hilft mir das myfortic leider auch nich..um über die runden zu kommen nehm ich noch einige bedarfs medis ein..
na klar kann man das pflaster wieder ausschleichen- ich bin mit solchen dingen nur sehr vorsichtig geworden, weil mir in der schwangerschaft mit meiner tochter valium gegen wehen gegeben wurde (und das nich zu wenig) und wenn ich mal zu hause war, wurde mir gesagt ich kann doch baldrian nehmen..ich hatte total heftige entzugs erscheinungen. und als ich dann das pflaster bekommen hab wg dem rücken hab ich natürlich ertsmal bedenken gehabt und den arzt gefragt wg der abhängigkeit- er meinte so lange man wirklich dauerhafte, also chronische starke schmerzen hat die das medi bekämpft, ist die wahrscheinlichkeit sehr gering abhängig zu werden- ich hatte tierische schmerzen! ich konnte weder richtig laufen noch sitzen noch liegen noch schlafen noch husten, niesen oder lachen ohne nich vor schmerzen nach luft zu japsen und zu laut schreien und dennoch hatte ich entzugserscheinungen!