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nagelfalzbiopsie?
von sara am 10.01.2012 01:07Hallo liebe wissende :) ich habe da mal eine frage. ich soll jetzt nochmal ein paar untersuchungen mache wegen verdacht auf kollagenose. ist ein nagelfalzbiopsie dasselbe wie eine kapillarmikroskopie ??? und macht das überhaupt sinn, wenn man kein raynaud-syndrom hat? herzlichen dank für antworten und gute nacht. sara
AntwortenRe: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?
von sara am 10.01.2012 01:03hallo, ich wollte nur nochmal bescheid geben. der mdk befindet mich nun als krank genug. ich darf also noch zu hause bleiben. es lief alles über schriftliche gutachten und ich mußte da zum glück nicht dahin, aber die kk verlangt , daß ein rehaantrag bei der rentenverischerung gestellt wird. ich fühle mich irgendwie noch nicht so weit, weil ja immer noch so unklar ist was los ist und ich noch immer sehr an meinem bett hänge. ich kriege einfach immer wieder infektionen und bin total müde. ich gehe nächste woche nochmal für 2 wochen in eine klinik, wegen weiterführender diagnostik. meine letzten ana titer waren in der norm und die leukos sind auch gestiegen. das st schonmal ganz gut, jetzt müßte ich mich nur noch besser fühlen ;) liebste grüße und vielen dank nochmal für die antworten. sara
Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?
von sara am 14.12.2011 22:05vielen danke für die infos. hatte einmal 800 und einmal 640, also nicht so hoch. gerade wird nochmal getestet. lg.sara
Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?
von sara am 14.12.2011 12:07hei jacki.
und wie lange bist du schon daheim? die KK hat behauptet, sie habe eine arztanfrage geschickt und auf deren grundlage habe der mdk per aktenlage beschlossen, ich sei wieder arbeitsfähig !?!?! ich habe meinen arzt gefragt und er sagt , er habe auf keinen fall etwas bekommen und hat widerspruch eingelegt. ich mach mir voll die gedanken, daß die mir jetzt auch weiter stress machen. hab noch nix wieder von denen gehört... ich hab angst, daß die mir jetzt druck machen, den mach ich mit schon selbst genug!! und jetzt kann mich gerade garnicht mehr entspannen.
gehts dir so , daß du dich für ne wiedereingliederung bereit fühlst? ich habe auch darüber nachgedacht, aber solange ich noch so mit den alltagsbasics beschäftigt bin, sehe ich darin keinen sinn.
der arzt ist mit mir die kriterien nicht durchgegangen, aber ich habe sie mir mal angeschaut.
ich hatte leukopenie, ANA, gesichtserythem ( event. ist es aber vieleicht auch rosazea, konnten sie nicht sagen), schleimhautentzündungen (oft steht in den kriterien aber schleimhautulcera), nur gelenkschmerzen (keine ergüsse und entzündungen) also ein paar "vielleichts" sind darunter .... und bei dir? liebste grüße sara
Re: Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...
von sara am 14.12.2011 01:04was für eine furchtbare geschichte, die dir passiert ist!!! es tut mir leid, daß dir das alles passier ist.i es tut mir echt leid auch für dich madame butterfly. solche situationen sind schwer auszuhalten. das hört sich aber wirklich nicht besonders professionell an und ich würde mir an deiner stelle auch eine zweite meinung von einem anderen rheumadoc holen. meine symptome sind zur zeit auch nicht klar zuzuordnen, aber trotzdem nimmt mich der rheumatologe ernst und trifft keine vorschnellen aussagen! also es ist möglich den nötigen respekt zu kriegen. ich drücke dir die daumen. liebe grüße sara
Die Löffel Theorie
von sara am 13.12.2011 19:46http://www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory-written-by-christine-miserandino/
ich habe diesen link gefunden (bisher leider nur auf englisch, suche nochmal auf deutsch) und ich weiß nicht ob ich lupus habe oder nicht, aber die geschichte spricht mir aus der seele. ich habe sie ein paar freunden geschickt und seitdem haben sie mehr verständnis für meine situation und wissen, warum ich nicht immer kommen kann und verabredungen einhalten kann. vielleicht findet ihr sie ja auch exemplarisch für euren alltag und hilfreich zum erklären fürs umfeld.
das einzige was mir nicht gefällt, ist der vergleich zu gesunden, denn die haben auch nicht "endlos viele löffel" -wenn auch mehr-und müssen ja auch ihre kräfte einteilen.
also ich kenne mich hier noch nicht so aus...und hoffe das ist erlaubt sowas hier reinzustellen.
allles gute für euch und eine schöne adventszeit noch.
sara
Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?
von sara am 13.12.2011 19:31liebe renate, vielen dank für deine worte.
"Das zeigt doch aber, dass der Rheumatologe dich ernst nimmt und an eine solche Erkrankung bei dir auch weiterhin glaubt, er kann es halt aktuell nur nicht differenzieren. Aber ich denke er nimmt dich schon ernst."
du hast auch echt recht. ich glaube, er nimmt das ernst, sonst würde er ja nicht weitermachen. er ist hal ein sehr sachlicher mensch und mir fehlt manchmal eine menschliche aussage.aber besser sorum, als das er mich wegschickt! aber trotzdem bringst du mich drauf, daß ich glück habe. denn viele werden ja anscheinend bei unspezifischen blutsymptomen wieder weggeschickt.und das tut mir auch leid, wenn ich das lese.
"Aber ich denke er nimmt dich schon ernst. Die Psyche kann auch mit reinspielen, erstens ist es doch auch eine seelische Belastung, wenn du nicht weisst was genau mit dir los ist oder auch wenn du es dann weisst, du hast eine Autoimmunerkrankung und welche."
ja auf jedenfall.beide fälle sind eine herausforderung auf eigene art. ich finde es wirklich psychische belastung und habe immer ein schlechtes gewissen, weil ich nicht arbeite und so schlapp bin. arbeite an der einstellung dazu. psychotherapeut sagt auch, daß es keine wunder ist, daß ich auch psychisch darauf reagiere und er fest daran glaubt, daß es mir seelisch auch besser geht sobald der körper wieder ein bißchen auf die höhe kommt. und auch umgekehrt :) wie das halt so ist.
"das heißt aber ja dann nicht unbedingt, dass du keine organische Erkrankung hast"
daß es irgendwann zu der aussage kommt , es sei ausschließlich psychisch sei, habe ich angst, das war schonmal so. und ich habe angefangen das zu glauben. bis ich dann wegen einem gnädigen arzt durchleuchtet wurde und gleich dreimal operiert wurde. ich wünsche mir weiterhin hilfe auf körperlicher ebene und wenn die werte das vielleicht nicht mehr hergeben, ist dann wieder schluß mit der? das frag ich mich schon. bestimmt mach ich mir zu viele gedanken. aber der alltag zwingts mir gerdazu auf.
da du dich gut auszukennen scheinst (hab schon ein paar sachen von dir gelesen :) ) , frag ich dich einfach mal. vielleicht weißt du das ja. gibt es auch einfach manchmal so erhöhte ANA?
allerliebste grüße und danke nochmals. sara
Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?
von sara am 13.12.2011 17:41hei jacki.
tut mir leid, daß du auch so in der luft hängen mußt :( bist du seit september krankgeschrieben? macht deine kasse das gut mit?
ja, auf "verdacht" etwas zu beantragen ist schwer, praktisch gesehen aber auch psychisch anstrengend, oder?
möchtest du das denn oder nur dein arbeitgeber?
meine ana waren zwar 800, aber keine spezifischen antikörper zusehen bis jetzt. hab aber heut nochmal abzapfen lassen.
hab gerade mit so einer netten beratungsärztin telefoniert und die hatte den vorschlag in eine klinik für differenzialdiagnostik zu gehen. vielleicht interessiert dich das ja auch. sie meinte, es wäre gut das auszuschlißen oder festzulegen.aber wie ich hier gelesen habe, haben einige so einen langen diagnoseweg hinter sich, trotz spezialisten!!und hängen lange in der luft. sie sagte,wenn es das nicht sei , müsse man weitersuchen. ich besteh auch nicht darauf eine kollagenose zu haben, aber am anfang waren sie sich sicher es sei eine...und da war ich irgendwie "froh" das das rätsel gelöst war und ich endlich weiß wie man gegen die symptome vorgeht außer mit antibiotika und psychotherapie... jetzt gerate ich wider ins schwimmen.
"aber zu was für eine,rheumatlogisch oder psychosomatisch?"
was ist denn dein gefühl? kommen die beschwerden eher durch die seelische belastung oder die krankheitssymptome? ist manchmal auch schwer auseinander zuhalten finde ich.
danke für den rehatip.welche klinik ist das denn? kann man das über den hausarzt regeln oder über den rheumatologen (der sagt ja immer nur verdacht, deswegen würde ich mich gerade garnicht so trauen ihn zu fragen)
liebste grüße sara
Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?
von sara am 13.12.2011 13:33hey.danke was hat man in deinem mrt gefunden? was ist denn deine verdachtsdiagnose?mrt hatte ich aauch achon gemacht. alles in ordung.
beim rheumadoc wars frustrierend. er ist ganz nett und ganz sachlich. aber irgendwie hatte ich den eindruck er zieht seine diagnose fast zurück. weil die blutverlaufswerte ok sind und er sagte, ANAs können auch bei gesunden vorkommen und ich solle mich auf die psychische komponente konzentrieren!!!!!!!!!!!!!!! das mache ich schon seit jahren und ich versichere, daß die beschwerden nicht psychischer ursache sind. jetzt bin ich natürlich nicht bestens drauf. aber wenn man immer so müde ist das ja auch kein wunder. ich solle mal weiter das quensyl nehmen und er macht weiterhin seine kontrollen.
ich bin so verwirrt und habe das gefühl ich habe kein recht mit so ner wischiwaschigeschichte zuhause zu bleiben. aber ich fühl mich wirklich nicht gut.
ich überlege gerade, ob ich nochmal meinen hausarzt kontaktiere und ihm einfach mal mit ihm darüber rede. aber er kann ja wahrscheinlich auch nix machen. oh man. ich finde das so frustreirend nicht genau zu wissen was los ist und will nicht in die psychosomatische ecke gestellt werden.
der arzt, der mich krankschreibt hat sich auf den erstbrief vom rheumatologen bezogen und gesagt, ich sei durch die kollogenose , den lupus, so erschöpft, aber was wenn der rheumatologe das jetzt dem mdk nicht bestätigt? ich weiß nicht weiter. außer abwarten.