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Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von Kermit am 03.06.2010 18:10

ich soll alle 3monate zum augenarzt.
anfangs alle 2monate ein großes blutbild.

ich hab auch bauchgrummeln, hält sich aber in grenzen und verschwindet irgendwann. immer ne stunde nach tabletteneinnahme ne halbe stunde.

man sagt, quensyl ist auf jeden fall lebensverlängernd.

ich nehme dazu 5mg decortin h. muss aber mal schauen, ob ich es wegen meiner muskelprobleme doch absetzen muss.
beides zusammen schlägt wohl auf die muskeln.

es kann bis zu 6monate dauern, bis man eine verbesserung spürt. deshalb gibt man oft kortison dazu.
kann man halt alles schwer sagen, wirkt bei jedem anders. es schützt aber auf jeden fall, auch wenn man anfangs noch nicht viel bemerkt davon.

viele grüße kermit

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von Kermit am 03.06.2010 16:29

ich kann dich gut verstehen. leider.
vielleicht wird es ja besser, wenn etwas mehr über die krankheit berichtet wird.

ich wünsche dir gute besserung :)

und der lady g wünsche ich, dass sie nie einen aggressiven verlauf bekommt. ich mag ihre musik zwar nicht, aber ihre auftritte sind schon ne show für sich :-D

viele grüße kermit

Re: Lupus erythematodes - Mein Weg auf der Suche nach Heilung

von Kermit am 03.06.2010 16:24

Bianca, eine gruselige Webseite hält niemanden auf, damit zu werben oder es zu versuchen
Ich hab da schon einiges gesehen, vor allem in der esoterisch angehauchten Szene.

Es klingt für mich einfach unglaubwürdig.
Der Bericht über Lupus und ihr Weg.
Auch die Diagnose.

Es klingt als hätte man Schnupfen, man muss sich nur kräftig zusammenreißen und was tun. Aber jeder der Lupus hat, wird wissen, dass er eben nicht hart arbeiten kann und erst recht keine Medikamente mehr braucht.

Das ärgert mich, es wird der Eindruck erweckt, es geht ohne Medikamente, man muss nur den Hintern hoch bekommen, dann geht alles von selber.

Für Gesunde liest sich das dann: Lupis sind faul, sie lassen sich hängen, nehmen zu viele Medis, wenn sie mal den Hintern hoch bekommen würden, dann würde es ihnen besser gehen.

Alleine die Beschreibung der Krankheit stimmt hinten und vorne nicht.
Es gibt leider immer genügend Leute die glauben was geschrieben steht. Leiden wir nicht alle darunter, dass die Leute nicht Bescheid wissen über Lupus?

Ich bin ein sehr aktiver Mensch, ich hab lange versucht ohne Medis aus zukommen und gegen die Krankheit zu arbeiten. Ergebnis: extrem hohe Antikörper und fix und fertig.
Ich habe nie was dagegen geschrieben, dass Yoga oder andere Entspannungsmethoden nicht lindern, im Gegenteil. Sicherlich tun Anwendungen die sie anbietet sehr gut(je nachdem wie gut sie ihren Job versteht natürlich ) und lindern die Krankheit, aber sie heilen nicht. Sollte man aber auch ehrlich sein.

Für mich klingt das so: Kommt zu mir, ich bin geheilt, ich kann euch auch heilen.

Eine schwere Erkrankung so zu verharmlosen macht mich wütend. Es entsteht einfach ein falsches Bild über die Krankheit. Damit hilft man nicht, damit schürt man Vorurteile.
Wie oft wurde ich schon als faul betitelt, weil ich nicht mehr konnte. Man sieht halt gesund aus und rote Wangen sind doch eh ein Zeichen von Gesundheit.....

viele grüße kermit

Re: Erhöhte Gamma Globoline Werte!!!!

von Kermit am 03.06.2010 04:03

Es kann sein, dass deine Tochter eine EBV Infektion durchgemacht hat. Da sind erhöhte Gamma Globulin Werte vorhanden. Das könnte der Arzt damit gemeint haben. Der EBV geht nciht mehr aus dem Körper raus, aber meist schlummert er und wird nur bei Stress etc aktiviert. Ist typisch für Herpes Viren.
ist sie sehr schlapp und kaputt? Könnte natürlich auch jede andere Infektion sein, aber das EBV ist sehr häufig und macht oft Probleme.
So war das bei meinem Freund. Also mit dem Gamma Globulin und der Müdigkeit. Beim Internisten wurde er dann auf den Kopf gestellt.
Aber ich würde das noch weiter verfolgen, denn man muss schwere Erkrankungen wie zb Lymphdrüsenkrebs ausschließen(bitte keine Panik bekommen).
Das ist sehr selten, sollte aber nochmal überprüft werden. Da würde ich vielleicht erst zu einem Internisten.
Kinderärzte sind doch arg überfordert mit fast allem, was über normale Kinderkrankheiten hinaus geht.



Mein Sohn hat auch Flecken im Gesicht, die man als Erythem auslegen könnte. Er hat auch Kopfschmerzen(Migräne) aber bei ihm ist das alles besser geworden, nachdem er mit Schilddrüsenhormonen behandelt wird. Er hat Hashimoto im Anfangsstadium.
ich würde dir raten, lass auch bei einem Kinderendokrinologen nach der Schilddrüse schauen. Nicht jeder Arzt hat Erfahrung auf dem Gebiet Schilddrüsensonographie. Die ist sehr kompliziert und man braucht viel Erfahrung.
Kinder haben bei Hashimoto zb keine Antikörper, man sieht es oft nur an der Schilddrüse selber.
Da ihr ANA Titer negativ ist, mach dir bitte keine Sorgen. Pass während der Hormonumstellung wegen der Pubertät auf, aber mach dich nicht verrückt.

Gute besserung an deine Tochter.

viele grüße kermit

Re: Lupus erythematodes - Mein Weg auf der Suche nach Heilung

von Kermit am 03.06.2010 03:42

das problem, die alternative medizin kann den lupus auch ankurbeln, da dort das ziel ist, das immunsystem wieder in schuß zu bekommen.

ich denke mal, der glaube versetzt schon berge, aber es wird viel schindluder unter esoterischen deckmäntelchen betrieben um ans geld der leute zu kommen.

der artikel zu lupus erythematodes klingt schon sehr seltsam. da das ganze anscheinend gut verpackte werbung ist, denke ich mir dazu meinen teil.
auch wenn auf der webseite geklagt wird, dass es als werbung missverstanden wird, aber das wird seine gründe haben. es klingt einfach sehr dick aufgetragen.

gläubige menschen(egal welcher glauibe) sollten wissen, dass alles auf sie zurück kommt. positiv wie negativ.

liebe sabine, sei mir nicht böse, ich bin noch ein leichter fall, aber ich könnte weder eine ausbildung durchziehen, noch eine selbstständige arbeit ausüben. das ist stress und der triggert.

vielleicht bin ich zu misstrauisch, aber es klingt für mich nicht wirklich realistisch.
realistisch ist, man kann mit einer positiven lebenseinstellung einiges schaffen, yoga etc tun gut, aber sie heilen nicht.

und wie schon erwähnt, man kann eine remission erreichen, aber man ist vor einem erneuten ausbruch nie sicher.

leider werden durch diese seite falsche hoffnungen geweckt, der artikel zu lupus erythematodes ist fachlich nicht wirklich richtig.
nach vielen nuklearmedizinischen untersuchungen?????wie geht das? sle diagnostiziert man durch eine blutuntersuchung und nach ara kriterien. eine schilddrüsenerkrankung kann man durch eine nuklearuntersuchung wie zb einem szintigramm feststellen. kloßgefühl im hals klingt auch eher nach problemen mit der schilddrüse.
schmetterlingsausschlag ist auch nicht immer da. den kann man übrigens auch bei einer schilddrüsenerkrankung bekommen.


vielleicht kann ich auch einfach nix mit den seltsamen ausführungen auf der webseite anfangen. für laien mag das alles ganz toll klingen, aber jeder betroffene wird sich nur wundern.
es weckt falsche hoffnungen und bei gesunden wird der eindruck entstehen, dass lupus einfach zu heilen ist, man muss sich nur zusammenreißen und hart arbeiten, dann geht der lupus schon weg. aber das gegenteil würde der fall sein.

viele grüße kermit

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

von Kermit am 30.05.2010 03:41

ich freu mich schon auf den nächsten lupus tag :)

man hat es ja gesehen, nicht mal das baby hat sich gelangweilt

ich bin froh, dass es so was gibt. gerade bei kollagenosen hab ich das gefühl bekommen, die ärzte kennen sich oft kaum aus, auch wenn sie es behaupten.
um so besser, wenn man selber etwas über die krankheit weiß. wobei es dann ab und an auch wieder ein problem ist, dem arzt was zu sagen. manche mögen ja von ihren patienten keine infos.
sie haben studiert, patient ist unwissend. das sind die einfachsten patienten, die stellen keine anstrengenden fragen.

viele grüße kermit

Re: Depression durch Lupus?

von Kermit am 26.05.2010 17:38

naja ein therapeut wühlt ja nicht gleich in der kindheit rum.
ich denke da sollte man es dann den fachleuten überlassen, was sie machen. man hat ja mitspracherecht und die seele lässt eh nur so viel zu, wie sie verkraftet.
ich hatte eine hypnosetherapie und die tat mir gut.
viele dinge hatten auslöser derer ich mir gar nicht bewusst war. aber wenn man das mal verstanden hat, kann man es bearbeiten, bzw verarbeiten.

oft geht eine depression halt nicht mehr so einfach weg, auch wenn organische gründe diese ausgelöst haben.
meinen lupus hat eine blutvergiftung ausgelöst bzw getriggert, die blutvergiftung ist schon lange weg, der lupus nicht.

und auch wenn das zns die depression auslöst, muss es behandelt werden, die therapeuten sollten merken wo die depression herkommt und wie man sie behandeln muss.
dann muss man auch nicht immer in der kindheit rumwühlen wie es hier so schön heißt. das ist doch sehr individuell und kommt auf den einzelnen an. aber wenn dinge aus der kindheit /jugend mit einspielen, dann sollte man das nicht übergehen. vor allem weiß man als laie ja gar nicht wo was her kommt.

ich zb kann seit der hypnotherapie ganz anders mit meiner krankheit und den einschränkungen umgehen, da ein paar dinge aus der kindheit aufgearbeitet wurden, von denen ich gar nix wusste. aber in der therapie ist es mir klar geworden, dass man unterbewusst vieles falsch versteht und ablegt und das dann im extremfall wie schwerer krankheit gerne hoch kommt.
außerdem wird nicht gewühlt. das klingt doch arg negativ. man sollte nie vergessen, dass der therapeut einem helfen will und keinen zerwühlten trümmerhaufen übrig lässt aus dem er sich häppchen rausgeangelt hat.






mit einer depression ist nicht zu spaßen.

viele grüße kermit

Re: Depression durch Lupus?

von Kermit am 26.05.2010 11:31

das weiß man ja gar nicht. das organische ist ja dann erstmal nur der auslöser für die depression. aber was da eventuell hoch kommt kann man ja nie sagen.
manchmal geht es weg, wenn man zb die unterfunktion beseitigt, manchmal auch nciht.
gerade krankheiten holen oft irgendwelche dinge hoch die man entweder verdrängt hat oder die nicht verarbeitet wurden.
das ist nicht mal bewusst, weil sich vieles im unterbewusstsein abspielt.

hat deine krankenkasse einen terminservice? meine macht termine für mich, wenn ich zb keinen bekomme, oder wartezeiten habe die nicht tragbar sind.

edit: wort gefehlt

viele grüße kermit

Re: Depression durch Lupus?

von Kermit am 26.05.2010 01:34

ich hab das umgekehrte problem, man nimmt meinen lupus, trotz gestiegener ak und neuer ak(sjörgen und jo1) nicht ernst, weil ich kaum depressiv bin.

musste letztens zu einer neuropsychiaterin weil ich kognitive probleme hab.
hab mich dann beklagt, es nimmt mich niemand ernst, da kam:sie sind nicht der typische lupus patient. der würde depressiv sein und mehr über seine beschwerden klagen

bekam aber ein antidepressiva genannt, falls es irgendwann doch der fall sein sollte. durch die ganzen einschränkungen und schmerzen wäre das völlig nachvollziehbar.

aber ich finde es gut, dass dein doc erstmal organische ursachen prüft. die schilddrüse ist oft grund für psychische probleme.
mrt ist auch super, denn lupus greift oft auch das zentrale nervensystem an.
ich hatte noch das vergnügen einer lumbalpunktion *aua* ergebnis steht noch aus.

also es ist gar nicht so selten, dass man bei schweren erkrankungen eine depression entwickelt.

lass dir eine überweisung für einen therapeuten geben. eine depression muss behandelt werden.

ich wünsch dir viel kraft und drücke dir die daumen, dass dir schnell geholfen wird.

viele grüße kermit

Re: Haarausfall ?????

von Kermit am 25.05.2010 21:06

vit d mangel wäre ein möglicher grund für vermehrten haarausfall und dann bei männern auch bei einigen leider völlig normal, dass es irgendwann vermehrt anfängt. bei manchen schon ab 20.

viele grüße kermit