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Re: Wassereinlagerung unter Endoxan?

Hallo an Euch,

danke für Eure Antwort!

Zum Glück hat sich die Sache wieder erledigt...hat nur diesmal ein paar Tage länger gedauert, bis das Wasser wieder draußen war. Mal sehen, wie es beim nächsten Mal wird.

Viele Grüße

Chrissi

Wassereinlagerung unter Endoxan?

Hallo,

ich habe gerade meinen 2. Endoxan-Bolus bekommen und ihn glücklicherweise gut vertragen. Ich meine fast, besser als beim ersten Mal...keine Übelkeit, Kopfschmerzen,....ich hoffe, das bleibt so!

Was mir nur auffällt, dass ich diesmal extrem viel Wasser eingelagert habe. Von den 3 l Infusionslösung und viel Trinken bin ich total aufgequollen, was ich vom letzten Mal nicht kannte.....beim ersten Bolus musste ich andauernd zur Toilette, das ist diesmal auch nicht der Fall. Die 3 l Wasser scheinen erstmal drin zu bleiben....
vielleicht kommt es ja diesmal etwas zeitverzögert?

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße

Chrissi

Re: Endoxan und Lekozyten

Hallo Leya,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.

Ich denke auch, dass die Leukos nicht unbedingt niedrig sein müssen, damit das Endoxan wirkt.
Und mit Leukos von um die 4 zwischen Tag 8 und 12 sehe ich ja schon eine Wirkung, denn ich hatte direkt vor der Endoxan-Infusion einen Leukozyten-Wert von 10.4!

Die Äußerung kam ja auch von meinem Hausarzt...ich glaube, soviel hat er sich dabei gar nicht gedacht.
Die Dosis wurde auch nicht angepasst.
Ich habe gerade heute meinen zweiten Bolus mit 500 mg Endoxan hinter mich gebracht.

Viele Grüße

Chrissi

Endoxan und Lekozyten

Hallo,

eine Frage an die Endoxan-Erfahrenen.
Wo haben sich bei Euch die Leukozyten zwischen den Endoxan-Infusionen bewegt?

Meine Leukos waren nach der ersten Infusion zwischen 4,09 (Tag 8) und 4,5 (Tag 12) (Norm 4,4-10).
Mein Hausarzt meint jetzt, mein Körper würde nur sehr wenig auf das Endoxan reagieren und evtl. wäre die Dosis zu niedrig....????

Ich hatte das von der Rheumaklinik so verstanden, dass man aufpassen muss, dass die Leukos nicht unter 3,0 fallen. Dass sie nicht stark genug abfallen, davon hat keiner was gesagt....
Ich vermute ja auch mal, dass die Leukos im Laufe der Infusions-Behandlung noch weiter abfallen, d.h., wenn ich in die erste Infusion mit einem Leukozytenwert von 10 gegangen bin, gehe ich in die zweite vielleicht nur noch mit einem Wert von 5-6.....von meinem Gefühl her  - das war ja gerade mal die erste von insgesamt 6 Infusionen!

Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße

Chrissi

Re: Nephrologe / Rheumatologe im Ruhrgebiet

Hallo,

ich kenne die Nephrologen Feiler/Schmitz in Essen-Steele auch von früher und kann sie nur weiterempfehlen (ich war damals bei Dr. Schmitz und er hat sich wirklich sehr ausführlich mit meinem Fall beschäftigt!)

Weiß eigentlich jemand, ob die Praxis beim Lupus selbst auch die Endoxan-Infusionen gibt, oder schickt sie die Leute dazu ins Krankenhaus....ich suche nämlich noch eine Praxis für meine nächsten Endoxan-Infusionen.

Vele Grüße

Chrissi

Re: Heparinspritzen bei APS

Hallo,

die Einstellung und Überwachung des INR-Wertes wird erstmal mein Hausarzt vornehmen. Ob ich das in Zukunft selbst  mache ...keine Ahnung.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Heparinspritzen bei APS

Hallo,

ich komme gerade von meinem Hausarzt, der mir empfohlen hat, die Heparinspritzen auf Marcumar umzustellen.
Seit heute nehme ich jetzt also Marcumar. Ist mir ehrlich gesagt auch lieber als diese dauernde Spritzerei.....
(das Insulin reicht eigentlich).

Viele Grüße

Chrissi

Re: Heparinspritzen bei APS

Hallo Lupinchen,

diagnostiziert wurde das APS in der Rheumaklinik Bad Bramstedt (Thrombose und Antikörper). Dort hielt man es auch für das beste, die Heparinspritzen zu nehmen.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Arzt für ambulante Enoxan-Bolus-Therapie

Hallo Leya,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
In Bad Bramstedt sagte man mir, dass die Infusionen in der Ambulanz dort gegeben werden könnten, aber das ist ja rein zeitlich gar nicht möglich bei 5 Stunden Bahnreise hin und zurück. Und die Infusion lief bei mir auch sehr langsam. Mit Vor- und Nachlauf war ich 6 Stunden beschäftigt.
Ich werde aber hier im städtischen Krankenhaus nachfragen, ob man das auch dort machen kann. Oder sonst in einer anderen Rheumaklinik hier in der Nähe.....

erstmal warte ich aber immernoch auf den Entlassungsbericht der Klinik, wo genaue Medikamentendosierungen drinstehen, damit die anderen Ärzte auch danach planen können.

Viele Grüße

Chrissi

Heparinspritzen bei APS

Hallo,

bei mir wurde vor kurzem zusätzlich ein APS diagnostiziert (hatte eine unentdeckte Thrombose und außerdem typische Antikörper). Seitdem spritze ich einmal täglich MonoEmbolex 8000. Diese Therapie soll laut der Rheumaklinik vorerst weitergeführt werden.
Nun finde ich die Spritzen jeden Tag nicht so eine sonderlich gute Lösung....tut zwar nicht mehr so schlimm weh wie anfangs, aber unangenehm ist es doch und sicher keine Dauerlösung. Gibt es nicht auch Alternativen in Tablettenform?
In der Klinik sagte man mir, dass man die Spritzen kurzfristiger absetzen könnte, z.B. im Falle einer Operation.
Wer spritzt noch täglich Heparin?

Grüße

Chrissi