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Re: Flecken im Gesicht
from Ursula on 03/31/2012 11:12 AMHallo Locckenfee,
ich habe diese juckenden, schmerzenden Pusteln auch öfter, aber nie im Gesicht. Sie fangen bei mir stecknadelkopf an und jucken wie Harry und dann werden sie immer größer und jucken und schmerzen. Nach 3 Tagen "verlaufen" sie dann und haben keine Symptome mehr. Ich helfe mir mit Kortisonsalbe. Ob Lupus oder nicht, ist die Frage. Es waren auch schon mal Milben im Gespräch, die in der Gartenerde sind. Da die Pusteln oft auch an bedeckten Stellen sind (z. B. Oberschenkel, Leiste) sind, kann ich das nicht so ganz nachvollziehen. Meine Erfahrung ist, dass es ganz oft heißt: Haben andere Leute ohne Lupus auch, also hat es nichts damit zu tun.
Aber beide Seiten im Gesicht, ist das nicht der typische Lupusausschlag? Schau doch mal hier, ob es ähnlich aussieht
http://www.google.de/search?q=lupus+ausschlag+bilder&hl=de&prmd=imvns&source=lnms&tbm=isch&ei=F8p2T9PqD_H74QSkmcWkDw&sa=X&oi=mode_link&ct=mode&cd=2&ved=0CBoQ_AUoAQ&biw=1247&bih=845
LG
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: Einspruch Reha-Klinik
from Ursula on 03/31/2012 11:04 AMHallo Leya,
vielen Dank für deine große Mühe.
Mein Problem bei der Sache ist die Begründung. Aachen erfüllt schon die Kriterien Orthopädie und internistische Rheumatologie. Aber ich kenne die Klinik, weil meine Mutter dort war und ich finde sie einfach horrormäßig.
Zum Einen gibt es dort 2 Bett Zimmer. Ich hab eh dicke Schlafprobleme und schlaf schon zu Hause deswegen alleine. Außerdem kann ich mir 3 Wochen ohne Privatsphäre überhaupt nicht vorstellen, da würde ich durchdrehen. Toilette und Dusche auf dem Gang, teilweise richtig weit weg vom Zimmer. Das alles geht gar nicht.
Zum Anderen haben sie ein Thermalbad. Ich bin allergisch gegen Thermalbäder (Hautausschläge). Mir würde dann alle Möglichkeiten der Wassertherapie abgehen.
Mein Hausarzt und ich, wir haben uns viel Mühe bei der Auswahl gegeben und sind auf Bad Aibling gekommen. Das liegt nun mal in Bayern und ich denke, da spielen die Kosten eine Rolle.
Die Frage ist, ob ich o.g. Gründe überhaupt für eine Begründung ausreichen. "Horrormäßig", weil die man die Klinik dort kennt, kann ja kaum ausreichen. Man, ich ärgere mich total. Jetzt habe ich schon 3 Monate bis zur Bewilligung gewartet und nun so etwas.
LG
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Einspruch Reha-Klinik
from Ursula on 03/30/2012 01:38 PMHallo,
Nach 3 monatiger Wartezeit habe ich nun endlich den Reha-Bewilligungsbescheid bekommen. Es soll Aachen, Burtscheider Str. sein. Da will ich auf gar keinen Fall hin. Niemals. Eher sage ich die ganze Reha ab. Es gibt dort 2-Bett-Zimmer (ich schlafe schon zu Hause alleine wegen meiner Schlafprobleme), die Reha setzt auf Theramlwasser (habe ich im Internet gelesen und ich vertrage kein Thermalwasser. Wie auch immer - überall hin, nur nicht Aachen.
Hat schon mal jemand Widerspruch eingelegt gegen die Klinikwahl und welche Begründung angegeben. UND - war es erfolgreich. Bin richtig verzweifelt.
Viele Grüße
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: Blutgruppe
from Ursula on 03/25/2012 04:53 PMIch habe auch A pos. Ich glaube, ich habe in der Schule mal gelernt, dass in Deutschland die meisten A oder AB haben und pos. sind. Also ist die Statistik keine wirkliche Überraschung :) und spiegelt eher die Durschnittsgesellschaft wieder als eine ungewöhnliche Lupushäufigkeit.
LG Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
from Ursula on 03/18/2012 07:20 PMZahnarzt meines Sohnes, wo wir zufällig auf das Thema Lupus kamen und dass ich ihn habe: Sie wissen aber schon, dass Lupus eine psychische Erkrankung ist
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: ANA 1:2560
from Ursula on 03/12/2012 07:02 PMHallo,
ja - da habe ich mich vertan - zu schnell in einem Zug geschrieben. Wenn C3/C4 sinkt und der ANA steigt, dann wäre das ein Zeichen für einen Schub (lt. Rheumatologe). Nicht wie ich fälschlich geschrieben hatte, dass C3 und C4 steigt. Sorry für die Verwirrung.
LG
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: Angioödeme und jetzt Ausschlag
from Ursula on 03/11/2012 05:41 PMHallo,
vor der Diagnosestellung hatte ich schon jahrelang Beschwerden, die darauf hindeuteten, dass irgendwas nicht stimmt. Aber wie es so ist, man wird herumgereicht, nichts genaues ergibt sich. Bis ich plötzlich eine starke Urtikaria bekam mit schlimmen Muskelschmerzen. Mein Hautarzt nahm damals ANA-WErte ab,die aber im grünen Bereich waren (mittlerweile über 6500), trotzdem meinte er, das die Symptome in Richtung Kollagenose gingen. Überweisung in die Uniklinik - Hautklinik. Und hier zeigte sich, dass ich eine Kollagenose hatte (CREST und Lupus). Überweisung intern zur Rheumatolgie. Ich bin heute noch froh, dass der Hautarzt so konsequent war. Ich nehme seit dem Kortison. Mittlerweile zwischen 2,5 und 5 mg. Die Urtikaria ist bei mir eine Druckurtikaria, die besser durchs Kortison wurde, aber immer wieder kommt. Daher nehme ich ein Andihistamin, meist mittlerweile durchgängig (habe die Wahl, entweder mehr Kortison oder regelmäßig Antihistamin dazu).
Ich würde immer wieder den Weg der Uniklinik wählen.
Viele Grüße
Ulla
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Re: ANA 1:2560
from Ursula on 03/11/2012 11:27 AMHallo Sara,
bei mir steigt der Ana-Wert auch von Jahr zu Jahr an , jetzt 160 auf über 6500). Solange andere Werte nicht mitansteigen (z. B. C3 C4) und keine große Verschlechterung eintritt, ist das lt. Rheumatologe nicht so schlimm - wird nur im Auge behalten. Ich fühle mich mit diesem Wert besser als zu Beginn mit den 160 (was wohl an der Dauerkortisoneinnahme liegt)
LG
Ulla
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Re: Wie lange dauert der Reha-Antrag
from Ursula on 03/08/2012 07:25 PMHallo Lockenfee,
deine Wartezeit macht mir Mut :) Wohnst du auch in NRW?
LG
Ulla
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Wie lange dauert der Reha-Antrag
from Ursula on 03/06/2012 07:08 PMHallo,
ich habe Mitte Januar einen Rehaantrag gestellt (Krankenkasse gab an, dass die Rentenversicherung Berlin zuständig sei). Nach gut 2 Wochen kam eine Nachricht aus Berlin, dass sie alles nach Düsseldorf geschickt hätten, die wären zuständig. Das war also Anfang Februar. Ich habe bis heute keinen Bescheid. Wie lange hat das bei euch gedauert? und wie lange dauert es vom Beischeid bis zum Rehaantritt. Da Ostern ansteht, haben meine Kollegen Angst um ihren Urlaub.
Viele Grüße
Ulla
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