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Re: Aktivität trotz geringer Endzündungszeichen?

weil ich das auch nehme
wie lange nimmst du das schon? unter welchen umständen bekamst du es?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Aktivität trotz geringer Endzündungszeichen?

linn, du nimmst auch oxy? wie lange schon? wie viel ?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Zyklusprobleme wegen Prednisolon?

es kann auch vom lupus an sich kommen. ich habe seit dem lupus auch andere bedingungen was das angeht. starke schmerzen. viel schlimmer als vorher und unregelemäßig.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Sprachfindungsstörungen

hast du das mal dem arzt gesagt? was meint er dazu? wurden mal untersuchgen gemacht beim neurologen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Vorstellung, bin neu hier!

aps tritt ja oft im zusammenhang mit lupus auf. allein das aps wird wohl die ganzen beschwerden nicht verurasachen können und auch der ausfall bzw dass du so schlapp bist passt gut zum lupus.
ich würde mich wohl noch mal bei einem rheumatolgoen vorstellen udnd sagen das du aps hast und dass man lupus vermutet und dann kann es sein dass du noch nicht direkt die diagnose bekommst aber dass man dann anfängt mal zu medikamentieren. und vielleicht sieht man dann auch bald in welche richtung es gehen wird mit dir

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

nein es muss nicht noch schlimmer werden. wie gesagt, wenn man dich nun behandelt kann es ganz bald wieder sogar richtig ok werden. und du musst vielleicht nur etwas aufpassen was stress angeht.

selbst wenn es nicht mehr so gut klappt mit der arbeit, das is nicht deine schuld. hals dir nicht alles auf. du kansnt zb auch mal dann nachdenken über teilzeitarbeit. nicht mehr so viel machen.
deiner familie nicht gerecht werden, ich glaube die sorge haben hier viele. aber sie werden wohl verstehn dass es besser ist die mama mal in ruhe zu lassen als wenn es der mama immer schlechter geht. es braucht aber zeit bis alle da eine waage gefunden haben. du musst auch rausfinden was du tun kannst und was nicht.

ich habe tage an denen gar nichts geht. aber ich bin gerüstet. ich ahbe immer genug sachen zu hause. auch lange haltbare dinge. denn im sommer kann ich das haus nur schlecht verlassen wegen der sonne. ich falle bald um wenn ich in die sonne komme. und ich weiß dass ich dann wenn es schlechter wird mich beim doc melden kann und dann kann man zb das cortison etwas hochsetzen oder anderweitig eingreifen. aber wenn es nur ein tag ist, denke ich mir gönne ihc mir das jetzt einfach mal

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Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

bei mir fing es schon mit 16 an, ich konnte mich langsam dran gewöhnen
wurde dann mit der zeit immer schlimmer, weil unbehandlet, weil ohne diagnose. die diagnose lupus bekam ich dann mit 20. da wars aber schon weit voran geschritten und ich habe auch organbeteiligung. aber seit ich die medis nehme und auf schmerzmittel eingestellt bin, geht es mir besser. ich habe natürlich kein normales leben. aber wenn ich an früher denke geht es mir schon besser ich habe durch den lupus starkes untergewicht bekommen, durch die ganzen begleiterkrankungen, aber dagegen bekomme ich astronautenkost, es gibt für alles eine lösung, man muss nur durchsetzen was man braucht. so ist es leider.

du wirst wohl auch noch merken dass man des öfteren auf unverständnis stößt bei den mitmenschen und/oder den ärzten. man soll sich nicht so anstellen etc.. aber das können die eben auch nicht besser wissen, weil sie nicht selbst so ne krankheit haben.

was das von der schippe springen angeht, also es ist schon so dass du möglicherweise, wenn das nicht erkannt worden wäre, in ein paar jahren an einem lungenversagen gestroben wärst, aber auch nur wenn du eine starke lungenbeteilgung hast (hat man das schon untersucht?) nicht jeder mit lupus schwebt auch in lebensgefahr und nicht jeder mit jo-1 ist in lebensgefahr. das kingt immer so aber es geht eben darum wenn es nicht behandelt wird gibt es sterblichkeit. früher sind die leute auch an lupus gestorben weil es keine medis dagegen gab. heute weiß man viel mehr darüber.

sieh es mal so, du bist nicht von der schippe gesprungen sondern hast eine neue tür aufgemacht. vielleicht erwarten dich da noch viele spannende dinge und du wirst bestimmt alt werden auch mit der krankheit.
denn auch wenn es sich verschlechtern sollte kann man sehr viel dagegen tun.

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Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

das ist ja schon mal gut dass du wenig beschwerden hast, das bedeutet man hat es früh erkannt! sehr gut
dann ist deine chance gut dass es in den griff bekommen wird.

ich habe auch viel darüber gelesen und bücher gelesen und mich informiert. habe meine medis genommen und mir gedacht ich lass mich mal überraschen

habe die krankheit schon lange und inzwischen finde ich mich auch damit zurecht. man muss auf jeden fall ärzte haben die einen ernst nehmen und mit denen man reden kann wenn man beschwerden hat.

gegen die gelenkschmerzen könnte das cortison helfen. das du wohl bekommen wirst. dann kannst du morgens wieder besser aufstehn. so ist es zumindest bei mir. habe auch arthrtis. ansosnten gibt es noch mehr möglichkeiten mit schmerzmitteln oder zb krankengymnastik. wassergymnastik hilft auch vielen.

du musst auch nicht unbedingt die krankenrolle einnehmen. wichtig ist dass du für dich kämpfst und deine beschwerden ernst nimmst. dich hinlegst wenn dir danach ist. hör auf deinen körper, dann ergibt sich der rest von selbst

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Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

ja die infos sind dürftig aber wie du da lesen kannst gehört dein syndrom zu den kollagnosen und man kann wohl auch den verlauf damit vergleichen.

das heißt, jeder fall ist anders. es kann sein dass du mit den medis ein ganz normales leben führst, keine schmerzen hast und sehr alt wirst.
es kann sein dass du schmerzen haben wirst und dann schmerzmittel bekommst oder dass du zb dich so schwach fühlst (wie ich zb auch durch den lupus) dass du nicht mehr richtig arbeiten gehen kannst. ich bin in jungen jahren auch arbeitsunfähig, abre auch damit kann man sich abfinden und lernen damit zu leben. ich bin nicht unglücklich.

man weiß ja auch nicht wie ausgeprägt es bei dir schon ist. wenn du jetzt behandelt wirt kann man vielleicht noch alles wieder rückgängig machen sozusagen. es ist ja generell eine muskelkrankheit und e kann sein dass du dich dann oft schlapp fühlst und mehr pausen einbaun musst in den alltag. pflegebedürftig? na ich weiß nicht. vielleicht wäre es gut irgendwann eine behinderten ausweis zu beantragen ( ich hab auch einen) damit hast du mehr möglichkeiten dinge zu beantragen etc. mehr urlaubstage.

es ist nicht so dass es weil es unheilbar ist unweigerlich zum tod führt. unheilbar kann auch bedeuten dass du von der krankheit nichts mehr merkst weil man sie so gut in den griff bekommen hat. kollagnoesen können in remission gehen, das heißt man ist dann praktisch fast gesund

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.