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Re: Hat jemand Hautrötungen am Hals und Dekoltee?
von Fischerin am 24.03.2015 11:15Hallo Sandra ,Hallo Arabella,
Danke das für Eure Antwort .
Da bin ich ja gespannt was Dein RA sagt ich würde mich freuen wenn Du es mir mitteilen würdest .
Ich hab jetzt mal was im Netz gefunden ich habe eine misch Kollaginose da hab ich gelesen von Polymyositis sieht auch so aus . Aber das kann man ja nicht zum RA sagen ,das hat meine nicht gern wenn ich eine Diagnose äusere .Das Auge tut mir manchmal richtig weh ist aber mehr einseitig Kopfhaut ,Auge ß
LG.Fischerin
AntwortenHat jemand Hautrötungen am Hals und Dekoltee?
von Fischerin am 23.03.2015 11:11Hallo ,
Ich hab schon lang rechts und links am Hals einen roten Streifen von oben bis unten .Jeder spricht ein an was ich habe als ich 2013 im KH war gingen Sie nicht drauf ein .
Ein Arzt hat mir geantwortet daran sterben Sie nicht. Ich war sauer hab Ihn dann zur Rede gestellt ,das das keine Art und weiße ist mit Menschen um zu gehen .Jetzt weitet es sich aus am ganzen Hals bis zum Brustansatz.
Am Wochenende war ganz schlimm die Haut spannt und wenn ich anfasse ist es unangenehm.
Und dann hatte ich Muskelschmerzen in den Armen Schulter und die rechte Kopfhälfte tat mir alles weh .
Kann es nicht einordnen.
Seit gestern Huste ich auch noch stark bin am Ende .
Kennt sich einer aus mit solch einen Ausschlag . Ich wollte ein Bild Hochladen ging nicht .Bin zu doof!
LG. Fischerin
Re: Mischkollagenose
von Fischerin am 05.03.2015 11:16Hallo Sara,
EU-Rente bekommt man ,wenn man nicht mehr als 2-3 Stunden am Stück arbeiten kann. Es gibt auch eine Teilerwerbsminderungsrente da bekommt man eine halbe Rente und kann dann noch etwas dazu verdienen 3 Stunden oder so. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung tritt ein ,wenn Deine Krankheit von deiner Arbeit kommt .Hat nichts mit der EU-Rente zutun.
Wenn Du ein Jahr und ein halbes Krankgschrieben bist und keine Besserung abzusehen ist musst Du die EU-Rente beantragen,weil Du dann ausgesteuert bist .
Ich hätte auch gern Wassergymnastik gemacht aber bei mir ist es genauso zu weit weg und ich fahre nicht Auto.
Ich wünsche Dir von ganzen Herzen ,das Du ein Medikament findest ,das Dein Rheuma zum stillstand kommt ,denn wenn es sehr aktiv ist wird es immer schwerer mit der arbeit und verheimlichen geht dann schon gar nicht mehr .Aber Du bist noch Jung ich denke Sie werden auch für Dich das richtige finden . Und hab keine Angst vor Predniselon ,dann nehme 2,5 mg täglich das ist so gering da hat man keine Nebenwirungen und die Lebensqualität ist besser.
LG.Fischerin
Re: Mischkollagenose
von Fischerin am 03.03.2015 10:52Hallo Sarah,
ich kann Dir nur sagen ,das Du nicht die einzige bist der es so geht .Das richtige Medikament auf anhieb zu finden ist immer so eine Sache Du musst hartnäckig bleiben und nicht aufgeben immer wieder sagen ,das es so nicht weiter geht .
Oder den Arzt wechseln bis Du einen gefunden hast den Du vertraust.
Es ist ein ständiger Kampf und das ist Stress für uns und Stress kann schon den nächsten Schub auslösen.
Ich bekomme seid 2012 Außerhalb des Regelfalls einmal pro Woche MT aber im Januar hat mir meine RA angekündigt ,das Sie mir nicht ein Lebenslang MT verschreiben kann und hat mir Rheasport verschrieben und so soll ich von der MT weg kommen.Ich weiß jetzt schon ,das der Schuss nach hinten los geht .Aber das kostet die Ärzte nichts und darum verschreib jeder nur noch Rheasport bei uns musst Du ein halbes Jahr warten bis ein Termien frei ist ,weil es so überhandgenommen hat. Ich hab Ihr auch gesagt ,das es ohne nicht geht dieses mal hat Sie mir noch ein Rezept gegeben ich kann nur Hoffen ,das ich nächste Mal wieder ein bekomme .Und sonst geht es wieder los von einem Arzt zum anderen gehen.
Nimmst Du Prednilelon dazu ? Ich nehme Azatiobrin und Quensyl und 5mg Predniselon und Schmerzmittel nach bedarf.
Ich gehe aber nicht mehr arbeiten bin EU-Rentner .Nur wenn es mir gut geht mal paar Stunden .
Gute Besserung
LG.Fischerin
Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin
von Fischerin am 26.02.2015 10:22Hallo Arabella,
will nur mal hören ob es Dir etwas besser geht oder ob sich was Neues ergeben hat .
Kommst Du gut mit Deinen Medikamenten zurecht ?
Ich würde mich freuen ,wenn Du dich mal meldest
LG.Fischerin
Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin
von Fischerin am 03.02.2015 10:26Hallo Arabella ,
es freut mich ,das Du mit dem AZ gut zu recht kommst da hat man wenigstens erst mal eine Basis und kann feststellen ob nach paar Wochen eine Besserung sich einstellt.
Das hat mein RA auch so gemacht mit dem Cordison bis das AZ richtig wirkt Du mit den Schmerzen besser klar kommst und die Endzündungen weniger werden.Wie ist Dein BSG (Blutsenkung).
Ich nehme seid 2003 regelmäßig Cordison und habe noch nie früh und abends genommen .
Immer nur früh zeitig zwischen 4 und 5 Uhr egal ob ich 30mg oder 5mg nehme ,das wurde mir im Friedrichstädter KH so gesagt ,weil um diese zeit die Nebennieren am besten arbeiten und somit verträgt man es besser und die Nebenwirkungen werden minimiert .Hab keine Angst vor dem Cordison auch wenn Du es ab und zu mal etwas höher nehmen musst und sich dann bei 5mg wieder ein pegelt sind die Nebenwirkungen gering.
Ich sag mir immer das ist mein Lebenselixier ohne das wer meine Lebensqualität auf Null.
Ich bin natürlich kein Arzt spreche nur von meinen Erfahrungen ,das Asthma so wie die Verdauungsbeschwerden hängen bei mir 100% mit meiner Kollagenose zusammen wurde mir auch bestätigt . Du musst ja bestimmt auch Magentabletten nehmen ? Ich kann Dir nur sagen ,wenn Du die Rente hast ist es leichter mit der Behinderung .
Ich hab einen lange Stellungnahme mit hingeschickt und habe mein befinden und Schwierigkeiten schon im Alltag geschildert war natürlich krankgeschrieben aber das bist Du ja bestimmt auch ,wenn die Rente läuft .
Es gibt immer nur auf eine Krankheit die % Du musst den erklären ,das es eine System Erkrankung ist und Du einmal Knie das nächste Mal Arme und Schultern usw. weh tun .Die Müdigkeit spielt auch eine große Rolle man ist wenig belastba
und das Immunsystem erholt sich nur durch schlaf.Die Augen die Verdauung usw.
Ich würde vielleicht erst mal den Rentenantrag abschließen und dann Neu den Erhöhungsantrag stellen .
Das kostet natürlich auch alles viele Nerven ,das ist ein Keislauf ohne Ende ,wenn Du es schafst fällt Dir eine große Last von den Schulter und man lebt etwasd freier ohne den Druck wie schaffe ich den heutigen Tag und schaffe ich Ihn überhaupt .Du must Deinen Anwalt zur seite stehen mit Infos über die Krankheit und Dein Befinden wo her soll Er wissen wie Du Dich fühlst .
LG.Fischerin
Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin
von Fischerin am 30.01.2015 17:58Hallo Arabella,
Meine HA macht nur das kleine Blutbild da mein RA auch immer mal nach Beschwerden andere Werte habeb will .
Ich muss auch bis Dresden mit dem Zug fahren aber wohne gleich am Bahnhof und die Ärtztin ist auch nicht weit davon.
Ich bin auch Außerhalb des Regelfalls mit Physio darum wundere ich mich ,das Sie so rum gezigt hat.
Bei mir war es mit der Rente etwas anders ich habe Sie 2000 eingereicht und gleich eine Teilerwerbsminderungs Rente bekommen,das ist eine halbe da bin ich noch halb Tags arbeiten gegangen. Nach 4 Jahren ging es mir immer schlechter und habe die Volle EU-Rente beantrag diese wurde auch abgelehnt und ich hab auch geklagt hatte zum Glück eine Rechtsschutzversicherung .Das hat wirklich 3 Jahre gedauert aber dann habe ich Sie bis zum 65 .Lebensjahr bekommen da war ich froh .Weist Du ich war Köchin in der Gastronomie es ist ein sehr schwerer Beruf schon allein die Zugluft von der Lüftung hat mich unbeweglich gemacht.
Du hast ja nicht nur Deine Last zu tragen sondern auch noch die von Deinem Sohn ,das es schwer für Dich ist kann ich mir vorstellen ,denn Stress egal ob Körperlich oder Seelisch kann schon einen Schub auslösen .Streß ist das größte Gift für uns.
Wir müssen lernen unser ganzes Leben um zu stellen mit Ruhe und Gelassenheit alles angehen und das muss man erst lernen. Die Müdigkeit ist bei mir genauso ein Problem ,mein Gelenke und Muskeln schmerzen ,dann hab ich noch das Sjörgen-Sindrom trockner Mund und Augen Drüsen arbeiten nicht ,Lunge und Magen und Darm machen auch Probleme.
Und seid der Gürtelrose hab ich eine Ratikulitis ( Nervenendzündung) vom Rücken bis ins Bein.
Schwerbehindert bin ich 60% .Du must in den Wiederspruch gehen wegen Deinen 30 %.
Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende Gruß Fischerin
Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin
von Fischerin am 30.01.2015 11:15Hallo Arabella,
die ersten 6 Jahre musste ich aller 4 Wochen zum Blut kontrolle aber nur bestimmte Werte. BSG ,HB ,Leuko ,Throm. ,Krea ,AP ,ALAT ,CK YGT und Urin.
Jetzt gehe ich nur noch 6 mal im Jahr. Es würde reichen hat meine Neue RA gesagt aber 3 mal werden davon beim RA gemacht wo alle Blutwerte genommen werden Antikörper usw..
Jetzt hat Sie mir ja nochmal 16 MT aufgeschrieben und dann muß ich sehen wie es weiter geht vieleicht hatte sie nur mal einen schlechten Tag.
Ich hoffe und wünsche Dir ,das Az anschlägt und Du gut verträgst .
Wie kommst Du so im Altag zurecht ? Bist Du EU-Rentner ? Hast Du eine große Familie zu versorgen?
Ich bin schon seit 2004 EU-Rentner da war ich 47 Jahre seid dem ist der Altag zu schaffen und wenn nichts geht bleibt es liegen und wird Tage später gemacht. Mein Sohn hat schon eine eigene Familie und so sind nur noch wir zwei.
LG.Fischerin
Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin
von Fischerin am 29.01.2015 11:29Hallo Arabella,
das finde ich gut von Deinen RA,denn bei mir wurde ja gleich mit 150mg angefangen da hatte ich die ersten 14 Tage mit Übelkeit zu kämpfen was sich aber dann gegeben hat . Ja mit den Cortison geht es mir auch ,das ich wenn ich einen Schub habe es hoch nehmen muß .Nach so vielen Jahren weiß ich schon wenn es wieder so weit ist .Mein Ra sagt das ich es auch allein machen kann sollte gar nichts mehr gehen .Ja mit den Augen ist auch so eine Sache bei Quenzyl noch hält es sich im Rammen bei mir. Pflaster hab ich abgelehnt ,weil ich bei der Gürtelrose welche hatte und da stand ich neben mir immer so benommen und davor hab ich Angst .
Seid 2012 gehe ich auch 1 mal die Woche zur Physio aber am Montag war ich beim RA da hat Sie gesagt wollen Sie Ihr Leben lang Physiotherapie verschrieben bekommen . Davon müssen wir weg und hat mir Reasport verordnet .Das halte ich so wie so nicht aus. Ich verstehe es nicht manchmal wünsche ich mir ,das Sie mal eine Woche mit den Schmerzen Leben müsste.
LG. Fischerin