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Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.
von NiNoa am 21.10.2009 10:53@Annette: du hast recht, das ist wirklich viel... Wenn andere alle 4 Wochen zw. 750-100mg (per Infusion) bekommen, wäre ich bei 30 Tagen bei 3000mg...
. Und das für 6 Monate!
@all: habt Dank für eure Rückmeldungen!! Ich muss vor einem Start noch gut weitergucken und habe ja auch noch 2 weitere Arzttermine bei anderen Doc's. Hoffe, denen fällt noch mehr/Alternatives ein!
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
AntwortenRe: mmair ist ein Jahr älter geworden !
von NiNoa am 21.10.2009 10:44Best wishes to you, Monique!!!
Sind wir nicht immer lieb zu dir
?! Wünsche dir einen tollen Tag und 364 danach auch
!
Viele Grüße, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.
von NiNoa am 20.10.2009 16:45Hallo ihr Lieben!
Heute war mal wieder Nephro-Termin und da hieß es: CellCept hätte deutlich mehr NW als Endoxan in der oralen Gabe (und so ist es ja bei mir geplant: 6 Monate ca. 100mg pro Tag)! Dies sei anhand langjähriger Studien deutlich zu sehen und daher diese Wahl.
Ferner konnte ich die gute Frau von der Hormon-Spritze abbringen (unsere Verhütung mit Kondomen war bisher immer sicher und wird es auch dann sein) und auch ein Blasenschutz wird mir wohl erst einmal nicht gegeben (weil eben kein Bolus, glaube ich), sondern nur das Pantozol als Magenschutz. Tja...
ABER: erst einmal "darf" ich mit meinem Hämatologen noch in Ruhe sprechen und auch den Termin bei der Rheumatologin Mitte Nov. abwarten. Die Nephro meinte, es bestünde kein "Zugzwang". Vor allem, da die Clearance von 61 auf 125 geklettert (durch den Blutdruckhemmer, die Ruhe???) war und sie meinte, das wären kerngesunde Werte. Komisch, gell?!
Nun ja, das Ziel des Endoxan soll halt sein, den Wolf massiv zu beruhigen und danach mit wenig bis gar keinem Cortison auszukommen. Man wird sehen.
Euch viele Grüße, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Depot-Hormonspritze?!
von NiNoa am 18.10.2009 19:35Hallo!
Mir wird im Zusammenhang mit einer Endoxan-Therapie dringend zu der ein- und später dann dreimonatigen Depotspritze geraten, aber mir graust davor.
Unsere Krankheit ist doch ganz klar hormongetriggert und ich persönlich vertrage schon den (hormonell ja wirklich niedrig dosierten!) Nuvaring nicht mehr! Wie soll ich dann erst diese Hammer-Dosis in der Spritze verpacken, bzw. ich denke, da löst man hintenrum die Beschwerden, die man anderorts mit dem E. bekämpfen will, wieder aus
.
Die Notwendigkeit der Spritze wird einerseits mit "Sie dürfen unter E. auf keinen Fall schwanger werden" (was ich ja im Moment auch gut ohne hormonelle VM hinkriege) und ferner damit begründet, es sei ein gewisser Schutz für die Eierstöcke in dem Serum, das dort gespritzt wird?!?!
Hat jemand von euch dahingehend Erfahrungen?
Danke und schöne Grüße, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.
von NiNoa am 18.10.2009 19:28Hallo ihr Alle!
Besten Dank für den Austausch und die Infos!!
Noch ein paar Detailfragen:
@letizia: wie genau ist deine Betroffenheit (wenn du das sagen magst!)?
@blueEyes: was nimmst du denn dann heute, wenn nix mehr nach dem Endoxan gegriffen hat??
@netti & drago: habt ihr das Endoxan "nur" ob kranker Nieren bekommen oder war euer Blut auch nicht in Ordnung??
@gitte & karen: ich drücke euch alle Daumen!!
Alles Gute und lG, NiNoa
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Re: "In meinem wilden Herzen" *RILKE*
von NiNoa am 16.10.2009 11:02Alles schön! Bilder, Worte, Gedanken. Ich reise mit. Danke!
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Re: Neue Mitbewohnerin !!!!!
von NiNoa am 16.10.2009 10:58Liebe Sonne,
natürlich kann Lilly kein Ersatz sein! Aber muss sie ja auch nicht. Mit ihr fängt eine neue Ära Katzenliebe an - und langweilig wird dir bestimmt erst einmal nicht.
Biena wird immer einen wichtigen Platz behalten, das ist doch klar!
Auch von mir also ganz viel Freude mit der neuen Süßen - und einen schönen Gruß an die Möbel!
LG, NiNoa
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Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.
von NiNoa am 16.10.2009 10:54Hallo ihr Alle!
Bei mir steht ja (ob der Nierenbeteiligung und nicht abklingenden Hämolyse) ab ca. Ende Oktober für (erst einmal) 6 Monate eine Endoxan-Therapie an.
Diesbezüglich habe ich etliche Ängste, aber wenn es nicht anders geht und eine gute Therapie ist, will/muss ich mich fügen... Meine Nephrologin meint u.a., dass ich danach voraussichtlich sehr lange Ruhe vor dem Wolf hätte. Berichtet doch einmal bitte von euren Phasen danach.
Wer hatte wie lange eine ruhige Zeit? Welche Dosen habt ihr für wie lange bekommen?
Und wie ist euch die (dabei wohl notwendige?!) Depot-Verhütungs-Spritze bekommen? Ich vertrage ja nicht mal mehr den (hormonell) schlappen Nuvaring....
Danke für Berichte! LG, NiNoa
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Re: " Ich bin stolz auf mich..."
von NiNoa am 15.10.2009 19:55Finde beides toll, Billa & Charming! Glückwünsche!!
Ich bin stolz auf mich, mich zur Nutzung der vollen Rente durchgerungen zu haben. Es war ein langer Weg, die Gesundheit musste mich erst arg drauf stossen, aber jetzt wird vieles anders. Besser? Ich hoffe es sehr und kann die ersten Schritte genießen trotz mancher "blöder" Gefühle (Schuld, schlechtes Gewissen, Rastlosigkeit usw.).
LG, NiNoa
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Re: Hat jemand Erfahrung mit Bromocriptin, bzw. der Prolaktin-Forschung?
von NiNoa am 15.10.2009 19:51@Renate: ich mich auch, dann KANN es doch nur gut sein, gell?! Naja, war ja auch nur so ein Gedanke...
LG, NiNoa
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