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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

Hallo Pandora,

ja, medizinische Erkenntnisse und Berichte über Studien werden eben (auch von dt. Forschern) in Englisch veröffentlicht.

Was das Stelara angeht, dachte ich mir, es kann nicht schaden, den Namen und den Stoff mal gehört zu haben.

Frau Dorothea Maxin, Leiterin der SLE-Gruppe der Rheuma-Liga Darmstadt versendet regelmäßig einen Newsletter mit den neuesten Erkenntnissen, Terminen usw. Bei Interesse schick einfach eine Mail an [email protected] und bitte Frau Maxin, dass Du den Newsletter bekommst.

Gruß

Leya

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

Re: Keine Pille wegen Bluthochdruck?

Hallo kk9979,

ich finde, dass Deine Gyn Dich ungerechtfertigt bevormundet.

Wenn Du tatsächlich eine Sterilisation in Betracht ziehst, wie wäre es denn, das Thema Sterilisation mit einer anderen Gyn oder sogar Klinik oder Beratungsstelle zu erörtern?

Alternativ könnte Dein Partner den Eingriff vornehmen lassen.

Weiß Deine Gyn eigentlich, dass die Disposition für Lupus vererbar ist; dass Schwangerschaften Lupus/Lupus-Schübe auslösen können, die ja bekanntlich in Einzelfällen auch lebensgefährlich sein können; dass manche Betroffene vom Lupus so sehr beeinträchtigt sind, dass sie gar nicht die Kraft haben, sich um ein Kind zu kümmern? Auch vor diesem Hintergrund ist es doch mehr als nachvollziehbar, wenn sich einzelne gegen eine Schwangerschaft entscheiden.

https://www.profamilia.de/erwachsene/verhuetung/sterilisation.html

https://www.profamilia.de/fileadmin/publikationen/Reihe_Verhuetungsmethoden/Bro_Sterilisation_131018.pdf

https://www.aok.de/inhalt/sterilisation/

Gruß

Leya

Re: Kennt jmd ein (Wunder-)Mittel für d.Haut?

Hallo Jane77,

der letzte Beitrag zu diesem Thema stammt von Dezember 2016 und seitdem ist auch kein Wundermittel aufgetaucht.
Insofern schreibt hier in dem Beitrag auch keiner.

Wenn Du Fragen hast oder Informationen teilen willst, schreib doch Du. Bitte keine Werbung!
Du wirst dann sicher ein Antwort erhalten.

Die in Deinem Profil angebene Homepageadresse und die wiederholte Werbung in Deinen Beiträgen für eine bestimmte Online-Apotheke irritiert mich.

Eigentlich erhält hier jeder auf seine Fragen auch Antworten.
Die Anzahl der Antworten dürfte ja eigentlich unerheblich sein.


Gruß

Leya

Re: Frage zur Tabletteneinnahme

Hallo Sally,

tut mir leid, dass der Therapieversuch noch nicht endgültig erfolgreich war.

Wenn bei der Rheumatologin niemand ans Telefon geht und auch eine Mail nicht sofort beantwortet wird, würde ich sofort zur Praxis fahren und auf eine Entscheidung der Rheumatologin über das weitere Vorgehen drängen. Nicht abwimmeln lassen.

Es ist Aufgabe der Rheumatologin, Deine Therapie einzustellen und bei Problemen die Therapie anzupassen. Es ist auch ihre Aufgabe, sich auch mit dem Problem Haarausfall zu beschäftgen. Sie kann am ehesten einschätzen, ob dieser vom Lupus kommt oder doch eher von den Medikamenten, und ob deshalb evtl. die Therapie verändert werden muss. Erforderlichenfalls kann sie Dich auch noch bitten, ergänzend zur Hautärztin zu gehen.

Wie hoch war denn das Cortison in der Stoßtherapie dosiert?

Ich hätte übrigens genau gehandelt wie Du und das Cortison wieder eingenommen bis die Ärztin mich berät, aber das ist nur eine persönliche Entscheidung von mir und keine Empfehlung.

War denn nicht ohnehin nach der Stoßtherapie eine Erhaltungsdosis Cortison geplant (üblicherweise in Höhe von einigen wenigen Milligramm) zusammen mit dem Quensyl?

Naiv würde ich es nicht nennen, sondern verständlicherweise ungeduldig, wenn man darauf hofft, dass Medikamente sofort wirken und dann "alles gut ist". Ein bisschen Geduld muss man leider schon haben. Und dann wird sich sicherlich alles in den Griff bekommen lassen.

Nur mal nebenbei: Warst Du beim Augenarzt bevor Du mit Quensyl begonnen hast?
Hast Du einen Therapieüberwachungsbogen erhalten - wie diesen zum Beispiel:
https://web.archive.org/web/20160615140002/http://dgrh.de:80/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/Antimalariamittel/antimalaria_arzt_23_07_2010_korr.pdf

Leider muss man sich auch und insbesondere bei Lupus selbst für seine Interessen einsetzen und dabei hartnäckig bleiben.
Ich wünsche Dir deshalb Kraft und Zuversicht. Du schaffst das.

Alles Gute.

Halt uns gern auf dem Laufenden, wenn Du magst.

Gruß

Leya

Re: Wie wird es weiter gehen

Hallo Sally,

das hört sich ja schon mal ganz gut an.

Um das andere würde ich mich erst kümmern, wenn die Erkrankung im Griff ist.

Vor dem in die Tat Umsetzen des anderen unbedingt beraten lassen:

Auf der Website http://lupus.rheumanet.org/
findest Du unter "über uns" den Punkt "Wissenschaftlicher Beirat" und dort unter "Schwangerschaft"

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo Julia,

es tut mir leid, dass es Dir derzeit nicht gut geht.

Wie Du mit der Erkrankung umgehst, ist m. E. kontraproduktiv. Nimm mir das bitte nicht krumm. Du weißt es ja auch längst selbst.

Ob die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose " oder "Lupus" heißt, ist m. E. , was die Therapie betrifft, egal.
Das A und O ist aber, sich klar zu machen, dass es sich eben gerade nicht um eine harmlose Erkrankung handelt und deshalb auch die Compliance an vorderster Stelle steht.
Eine Basistherapie immer wieder abzubrechen, ist wenig sinnvoll.
Die Basistherapie soll ja gerade dazu führen, dass die Erkankung nicht fortschreitet.
Lasse ich die Basistherapie weg, bereite ich den Weg für Krankheitsaktivität und schlimmstenfalls für dauerhafte (!) Schädigungen.
Also: Unbedingt an den Rat eines versierten Rheumatologen halten, Medikamente regelmäßig (!) einnehmen, erforderliche Kontrollen (Labor; Organkontrollen) regelmäßig wahrnehmen, den Rheumatologen regelmäßig aufsuchen und bei zunehmenden Beschwerden sofort kontaktieren.

Die Ärztin, mit der Deine erste Schwangerschaft abgesprochen gewesen war, hatte ja wohl ganz offensichtlich NULL Ahnung von Kollagenosen. Anders kann ich mir das nicht erklären.

Dass Du nach der erneuten Schwangerschaft einen Schub hast, ist nicht ungewöhnlich.
Und wie immer bei einem Schub erhöht oder verändert man die Basistherapien.
Was Du zusätzlich zu Cortison und Quensyl oder anstelle von Quensyl nehmen kannst, können und dürfen wir als Laien nicht entscheiden. Dafür ist Deine Rheumatologin zuständig. Es gibt viele mögliche Therapien. Sie wird hoffentlich die beste für Dich finden. Dazu wird man vielleicht das eine oder andere Medikament ansetzen und dann sehen, ob und wie es bei Dir wirkt und es dann erforderlichenfalls durch ein anderes ersetzen oder mit einem weiteren Medikament kombinieren.
Schmerzmittel kann die Rheumatologin zusätzlich verordnen.

Nimmst Du denn das Cortison jetzt wieder und wurde es erhöht?

Ich kann mich nur noch einmal wiederholen: Nimm die Erkankung ernst und halte Dich an die verordneten Therapien. Nicht immer wieder absetzen. Schübe sind sonst vorprogrammiert.

Wenn Du krank bist, kann die Krankenkasse eine Haushaltshilfe stellen.
https://www.krankenkassen.de/gesetzliche-krankenkassen/leistungen-gesetzliche-krankenkassen/gesetzliche-krankenkassen-besondere-leistungen/haushaltshilfe/
Vielleicht kann sich auch Dein Mann von der Arbeit freistellen lassen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Urteilsdatenbank - Rehadat-Recht

Hallo,

auch sehr interessant http://www.anhaltspunkte.de/

Darüber gelangt man zu Entscheidungen der Sozialgerichtsbarkeit Deutschlands.
Gibt man hier
https://sozialgerichtsbarkeit.de/sgb/index.php
z. B. "Schwerbehindertenrecht" und "Merkzeichen B" als Suchparameter ein, erhält man jede Menge Urteile deutscher Sozialgerichte dazu.

Gruß

Leya

Urteilsdatenbank - Rehadat-Recht

Hallo,

hier eine Urteilsdatenbank:

https://www.rehadat-recht.de/de/


Z. B. findet man dort unter "Feststellungs- und Anerkennungsverfahren" u. a. die Punkte "Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft / Grad der Behinderung" und "Anerkennung von Merkzeichen / Nachteilsausgleichen".

Gruß

Leya

Lupus Buch - aktualisiert und erweitert - neue Ausgabe

Matthias Schneider "Lupus erythematodes - Informationen für Erkrankte, Angehörige und Betreuende" - Taschenbuch 30.06.2017

https://www.amazon.de/Lupus-erythematodes-Information-Angeh%C3%B6rige-Betreuende/dp/3662538431/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1506108678&sr=1-1&keywords=matthias+schneider+lupus