Suche nach Beiträgen von sungmanitu-wakan
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Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen
von sungmanitu-wakan am 08.06.2010 09:39Hallo Elli,
ich kann verstehen das du geschockt bist. Aber schau mal was soll so ein Arzt tun.
Der hat verschiedene Schubladen.
In jeder steckt eine Krankheit mit den dazugehörigen Laborwerten und typischen Symptomen.
Deine Symptome und Laborwerte passen aber nicht in eine Schublade.
Er muß mehrere öffnen und aus jeder was raussammeln.
Das ist ja ganz oft so bei den Kollagenosen das man sich da nicht festlegen kann und dann die Krankheit nimmt auf die die meisten Symptome passen und die Therapie entsprechend dieser Krankheit bestimmt.
Meine Krankheit hieß erst "keinWunderdassieProblemehabenwenn sie mit 2Kindernarbeitengehen", dann undifferenzierte Kollagenose, V.a. RA, dann Lupus mit ZNS-Beteiligung, zwischendurchmal "Somatisierungsstörung" und jetzt heißt es Overlap Systemischer Lupus- Rheumatoid Arthritis ( "Morbus Gromnica-Ihle" , weil die genannte Dame so einen Overlap als erste beschrieben hat)
Wobei in den Arztberichten zuerst die RA steht und dann erst der Lupus kommt, vermutlich um die Biologika-Therapie gegenüber der Krankenkasse rechtfertigen zu können.
Hätte man die Erstdiagnose mit dem Verdacht auf RA so stehen lassen, wäre ich vielleicht eher ernstgenommen worden mit meinen Gelenken und die wären jetzt vielleicht nicht so kaputt.
Positiv gesehen hieße das bei dir, das der Rheumatologe sich alle Optionen - sprich alle zu den Kollagenosen gehörenden Krankheiten offenlassen will. Das er wachsam bleibt, um nichts zu übersehen. Das er einen Scherz machen wollte mit seinem ...-Syndrom. Frag ihn einfach danach! Wie du das jetzt verstehen sollst, das du dich nicht ernst genommen fühlst.
Aus der Reaktion kannst du dann schließen ob es so ist wie ich es jetzt versucht habe zu interpretieren oder ob du dir einen anderen Rheumatologen suchen mußt. Wobei dann nicht feststeht das der besser ist.
Und ich denke du brauchst vor einem Sklerodermieanteil nicht mehr oder weniger Angst haben als vor den ganzen netten Sachen die ein "reiner" Lupus veranstalten kann.
Daumendrück und liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
AntwortenRe: Biologica, wer bekommt sie ???
von sungmanitu-wakan am 08.06.2010 09:15Hallo Heidi,
ich spritze seit Anfang April Humira 40 mg 14tägig. Habe es bekommen weil mein Overlap Lupus- Rheumatoid Arthritis mittlerweile Hände und Füße erodiert hat und das auch mit 20 mg Prednisolon nicht zu stoppen war.
Habe jetzt mit 8 mg Prednisolon etwa so viel Beschwerden wie vorher mit 20 mg, aber, so wie bei dir, zum Teil andere Beschwerden.
Ich schlafe manchmal 12 Stunden nachts und nochmal 2 mittags (bin berentet). In der Zeit in der ich wach bin, fühle ich mich allerdings insgesamt leistungsfähiger als früher.
Gelenkschmerzen habe ich immer noch. dabei weiß ich aber nicht was noch Entzündung und was durch die Erosion bedingt ist.
Zusätzlich ist die Haut trockener und schlechter geworden, habe überall so irritierte Stellen, oft juckt es.
Die Nase ist entweder verstopft oder läuft ständig. Die Spritzstelle am Bauch ist immer für eine Woche stark gerötet und entzündet.
Insgesamt empfinde ich die Therapie aber als wirkungsvoller als alle anderen bisher. Die schlimmste Befürchtung, (von mir und vom Rheumatologen) das meine ZNS-Beteiligung schlechter wird ist bis jetzt nicht eingetroffen obwohl ich ja das Azathioprin abgesetzt habe. Hoffe das das so bleibt.
Eben weil ich eine ZNS-Beteiligung habe, kann ich dir auch nicht sagen was von meiner Vergesslichkeit, Verwirrtheitszuständen und neben sich stehen nun die selbige ist, was von den Medis kommt und was "normal" von der chronischen Erkrankung bzw selbstverschuldet durch zuviel aufgebürdete Arbeit/Stress.
Ich habe mir angewöhnt mir nicht zuviel auf einmal vorzunehmen.
Ich mache mir Wochenpläne mit zwei Spalten - eine mit Terminen die ich einhalten muß bzw. unbedingt will, die zweite mit Dingen aus Haushalt, Familie Freundeskreis und Selbsthilfe bei denen es wünscheswert ist das sie erledigt werden. Bin aber zunehmend in der Lage nur soviel aufzuschreiben wie ich auch schaffen kann.
Ich weiß, das nützt dir jetzt nicht allzuviel. Du möchtest gerne weiterarbeiten können. Aber vielleicht kannst du verkürzt arbeiten oder zuhause andere Maßstäbe einführen was gemacht werden muß?
Drücke dir die Daumen das du einen Weg findest.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Meine Geschichte
von sungmanitu-wakan am 04.06.2010 19:45Hallo Rüdiger,
willkommen im Forum.
Klugscheissmodus an:
Also so ein Wolf der wiegt ja so ca. 40 kg. Und die haben wir zusätzlich zum Eigengewicht auf dem Buckel. 
Da ist es doch ganz klar das wir mit der Last nicht soviel schaffen wie andere Leute.
Und wenn wir nicht geschafft haben, was wir uns vorgenommen haben, dann liegt das ganz einfach daran, das wir uns zuviel vorgenommen haben.
(Ich habe allerdings von Diagnosebeginn 8 Jahr gebraucht bis ich das wußte)
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Sommerloch mit Lupusbuch stopfen ?
von sungmanitu-wakan am 01.06.2010 16:34Hallo Anne,
ich finde die Idee mit den losen Blättern super - läßt sich besser verschicken.
Und ich würde A 5 besser finden.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Was lest ihr grad?
von sungmanitu-wakan am 05.05.2010 15:12Ich habe gerade "Haifischfrauen" von Kiana Davenport zuendegelesen - ich finde es Klasse!
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Liedermacher
von sungmanitu-wakan am 05.05.2010 15:09etwas andere Liedermacher :
http://www.youtube.com/watch?v=Nx9cIHHyyag
nach den über 1 1/2 Minuten Intro auf den Text hören!
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Hemden/Blusen mit Uv-Schutz 30+ ...
von sungmanitu-wakan am 05.05.2010 14:40Hallo Annette,
klar hat die Kleidung Sinn - der Hersteller, der Händler, der Werbefuzzi und das Prüflabor welches die Sonnenschutz- Funktion bestätigt, bekommen Geld und die Leute haben einen Grund sich mit gutem Gewissen was neues kaufen zu können.
Nichtsdestotrotz habe ich mir schon zertifizierte Sonnenschutzklamotten gekauft, dicht gewebte Langarmshirts und Hosen, sowie Hüte - einfach deshalb weil sie recht preiswert waren, zu meinem Bekleidungsstil passten und vor allem aus schnelltrocknenden Materialien gefertigt sind. (Ich brauche schnell trocknende Sachen weil ich so doll schwitze das ich mich manchen Tag 3x umziehe und dementsprechend viel Wäsche habe)
Wenn du nicht so doll sonnenempfindlich bist, brauchst du meines Erachtens kein Geld dafür ausgeben.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...
von sungmanitu-wakan am 05.05.2010 14:26Hallo,
also ich würde die Aussage von den Hautärzten unter dem Aspekt beurteilen: - wenn wir den Patienten sagen das sie nicht in die Sonne sollen und diese das dann auch tun - wissen wir mit hoher Wahrscheinlichkeit das die Schübe nicht durch die Sonne kommen. Also nach dem Motto Vorsicht ist besser und wir sind dann nich schuld.
Ich kenne auch ne Lupi die nicht sonnenempfindlich ist, bis hin zum Türkeistrandurlaub im August.
Ich gehe mit LSF 50+ und dicht gewebten Langarm-, Langbeinklamotten, Tuch, Hut und Handschuhen in die Sonne, möglichst nicht über Mittag und garnicht wenn es draußen mehr als 25° sind (in der Sonne) - merke aber trotzdem nach einer (seltenen) Tagestour das ich über Mittag Sonne eigentlich nicht abkann, habe dann abends Fieber, Schüttelfrost und Gelenkschmerzen. Schübe bekomm ich nicht dadurch, bin aber eine von den chronisch progredienten Verläufen.
Ich glaube das es mit der Sonnenempfindlichkeit ganz einfach so ist das es bei jedem Lupi unterschiedlich ist, so wie alle anderen Symptome auch - und vollkommen unabhängig davon auf welcher Sau die Ärzte gerade durchs Lupusland reiten - auch Ärztemeinungen unterliegen Modeerscheinungen.
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Jetzt auch noch die Schilddrüse?????
von sungmanitu-wakan am 05.05.2010 14:07Hallo Anne,
ich habe mich da wohl nicht exakt genug ausgedrückt.
Ich meinte die Diagnose eines Hashimoto kann durchaus gestellt werden anhand der Ultraschalluntersuchung bzw. Szintigrafie, anhand der Symptome und der vorhandenen Schilddrüsenantikörper auch wenn der TSH nicht erhöht sein sollte - therapiert wird dann trotzdem, eben damit die Schilddrüse sich beruhigt.
Ein fortgeschrittener Hashi macht aber, da hast du natürlich recht, immer eine Unterfunktion. Wäre nur richtig schön wenn es nicht soweit kommt, weil ein informierter Arzt rechtzeitig diagnostiziert. (Jetzt nicht totlachen bitte - ich neige manchmal zu Traumvorstellungen )
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*
von sungmanitu-wakan am 28.04.2010 17:34Hallo,
also ich kann mich nur der Meinung meiner Vorschreiberinnen anschließen.
Ich habe ebenfalls in den letzten 11 Jahren öfter mal keinen SLE gehabt - laut Labor und Ärzten.
Aktuell habe ich einen "Rhupus" also Overlap Rheumatoidarthritis und Lupus allerdings nur laut klinischem Befund diagnostiziert - die Laborwerte sind (in den Augen des Rheumatologen) super.
Es ist ja nicht so das ich dir nicht wünschen würde es wäre irgendetwas anderes, mit Vorliebe etwas heilbares, ich kann nur nicht so recht dran glauben.
Es ist doch normal das sich Symptome und Laborwerte verändern wenn frau die ganzen Pillen schluckt, wäre ja schlimm wenn das gar keinen Einfluß hätte.
Versuche es ruhig anzugehen, ergebnisoffen und versuche dich nicht verunsichern zu lassen!
Sehe ich genauso:
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky