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ich dachte immer ich spinne

Hallo ihr lieben,

ich bin ganz neu hier. aber schon lange im thema Wink dazu kommt noch ein asperger autismus, der es mir schwer macht zusätzlich.

angefangen hat es schon mit 15. ich hatte schmerzen beim laufen und probleme mit der konzentration in der schule.
ich hab nach der 12ten klasse aufgehört weil ich nicht mehr konnte. ich konnte nicht mehr laufen, gelenke entzündet und keine konzentration mehr. dann war ich das erste mal beim rheumatologen. auf meinen wunsch hin. der hat mich dann durchgecheckt und ein blutbild gemacht. und es hieß dann erst mal undifferenzierte arthiritis. ich hab mtx und cortison bekommen und es tat sich nichts.
ein halbes jahr später bildeten sich dann ödeme. vor allem am linken bein. mein arzt konnte sich nicht erklären wo die her kamen auf ein mal. und er hat wohl die bücher durchgeblättert was das noch sein könnte. ich hatte ja auch hautprobleme an den armen und im dekolte und im gesicht. aber nicht so den ganz typischen schmetterling. schilddrüsenunterfunktion, raynaud syndrom und leukopenie. ana aber negativ. bekannt war auch dass ich mal pankreatitis hatte. z.N.
dann wurde das mtx abgesetzt unter dem verdacht auf sle. hab dann quensyl bekommen und schmerzmittel tilidin.
die ödeme sind noch schlimmer geworden ohne dass man wusste woher die kamen. es wurde ein mrt vom abdomen gemacht um zu sehn ob dort ein tumor oder ähnliches sitzt. aber nichts zu sehn. mein arzt hat es leider versäumt mich dann direkt abchecken zu lassen. also herz, nieren etc. es ging einfach so weiter.
bis dann wieder etwa ein jahr später die symptome schlimmer wurden. thoraxschmerzen, schwindel, appettitlosligkeit, atemnot, herzrasen. und unendliche müdigkeit. ich hab teilweise 12 stunden geschlafen. konnte gar nicht mehr.

war dann wieder beim arzt. beim rheumatologen. überweisung zum kardiologen wegen der tachykardie. es wurde aber vorher so schlimm dass ich nachts gar nicht mehr atmen konnte und in der notaufnahme gelandet bin. dort wurde dann aber bis auf die tachykardie nichts gefunden. herz okay. lungenfunktionstest ergab 80% tätigkeit. und bisher weiß man irgendwie nicht wirklich was eigentlich los ist.
ich bin noch nicht gescheit eingestellt auf schmerzmittel. das was ich kriege reicht grade mal so um mich über wasser zu halten. wirklich bewegen kann ich mich nicht. die muskeln und gelenke sind total verspannt.
hab dann auch viel eiweiß verloren. was mein arzt auf mein essverhalten geschoben hat. aber ich esse seit jahren gleich. hab mir dann auf eigene faust urinteststreifen besorgt und nachgeschaut. eiweiß im harn. also termin gemacht beim nephrologen. mein arzt scheint überfordert zu sein mit der krankheit. er hat den überblick verloren und wollte mir schon eine persönlichkeitsstörung anhängen. das fand ich echt unfassbar. er kennt mich jetzt knapp zwei jahre und dann das? der hammer.

hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.