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Re: Benlysta

from Carmina on 10/19/2012 07:13 PM

Das hört sich doch super an!
Viel Glück weiterhin.....

Ich habs ja leider nicht vertragen


VG Carmina

Re: Benlysta

from sara on 10/20/2012 07:18 PM

hallo, freut mich dass es euch beiden linderung gebracht hat. aber schade, dass du es nicht vertragen hast, carmina!! was bekommst du jetzt?
ich bekomme mitte der woche die erste infusion. ich bin sehr aufgeregt. von  vorab kortison war keine rede. und die sprechstundenhilfe meinte es dauert eine stunde.
wie macht ihr das? lasst ihr euch abholen oder kommt jemand mit?
GRUSS SARA 

Re: Benlysta

from sara on 10/21/2012 07:32 PM

oh je . jetzt bekomme ich irgendwie immer mehr muffensausen. die sprecshtundenhilfe hat am telefon gesagt, daß es insgesamt eine stunde dauert. von vormedikation wie gesagt keine rede. und danach bleiben hat sie auch nix von gesagt. außerdem habe ich auch gelesen, daß man bestimmte impfungen haben solle. habe ich nicht. hat der arzt auch garnicht nach gefragt. weiß irgendwie nicht wie ich mich verhalten soll. der arzt ist sehr engagiert und fürsorglich, deswegen will ich jetzt auch nicht mit einem beipackzettel aus dem internet kommen und mit dem finger auf alles zeigen und ihn damit kränken. aber nach dem was ihr sagt, fange ich an zu denken, daß er vielleicht keine ahnung hat oder es mir einfach noch nicht erklärt hat!?! keine ahnung. am donnderstag gehts los. ich habe jetzt  extra meinen vater gefragt ob er kommt und mich hinbringt un abholt und 2 tage bei mir bleibt. er wohnt weit weg, hmm. vielleicht auch übertrieben? bin gerade ein bißchen unsicher mit allem. aber ich habe ja auch sowas noch nie gemacht. vielleicht erklärt er ja noch alle!s!?danke für eure schilderungen. sara

Re: Benlysta

from sara on 10/21/2012 10:02 PM

hey leya, du hast natürlich recht. ich sollte das unbedingt besprechen. ich nehme mir das  zu herzen und drucke die links aus und stelle die fragen. ich hoffe die schwester lässt mich bis donnerstag durch, bestellt ist das medi schon.danke. ich bin so unsicher mit sowas. 

Re: Benlysta

from Leya on 10/21/2012 11:55 PM

@ Sara

Das wird sie wohl müssen, denn obwohl
lässt sich ja der Infusionstermin verschieben, bis Deine Fragen endlich beantwortet und Deine möglichen Befürchtungen entkräftet wurden.




Das kann ich nachvollziehen. Aber Du machst das schon. Bestimmt. *Daumendrück*


Gruß

Leya

Re: Benlysta

from Puenktchen on 10/22/2012 03:58 PM

Hi,

also ich habe weder ein Vormedikament bekommen, noch musste ich danach zur Beobachtung bleiben, oder gar Begleitung für den Heimweg haben. Auch wurde ich nicht nach irgendwelchen Impfungen gefragt. Ich habe immer nur das Belimumab bekommen (von 2007 bis Februar diesen Jahres), was eine Stunde durchlief. Und danach konnte ich wieder gehen.

Re: Benlysta

from desiderata on 10/22/2012 04:08 PM

@Pünktchen

Die Vormedikation ist zwar üblich, aber nicht zwingend.
Die Nachbeobachtung (ich kenne sie mit 2-3 Stunden) hat sich erst eingebürgert nach Ausgabe des Rote-Hand-Briefes aus 2012 und für die ersten Gaben. Da du das Medikament schon so lange bekommst, wird man von weiterhin guter Verträglichkeit ausgehen können.

Späte Unverträglichkeiten können nie ganz ausgeschlossen werden, weswegen eine solche Maßnahme (Nachbeobachtungszeit) in einem gewissen (statistisch als sinnvoll erachteten und im Sinne der Patientensicherheit vertretbaren) Rahmen festgelegt wird.

Grüße, desiderata

Re: Benlysta

from desiderata on 10/22/2012 08:05 PM

@Rosi

Sobald ich es bekomme, erfährst du es als Erste - weil du so nett bist
Ansonsten muss nicht jeder ein Spezialist sein, um Spezielles wahrzunehmen.

Re: Benlysta

from sara on 10/22/2012 11:09 PM

@ pünktchen. ja habe ich schon gelesen, daß das be dir so läuft. ist bei jedem anders anscheinend. die empfehlungen unterscheiden sich allerdings von dem wie es bei dir läuft. aber es ist gut  hören, daß du es so toll verträgst. das macht mir auch mut. trotzdem werde ich das nochmal erfragen. ich habe gerade einfach ein bißchen schiss. liebe grüße sara

Mein erster Infekt...bin unsicher

from tamara4 on 10/26/2012 09:58 AM

Hallo Ihr alle

nun habe ich wahrhaftig meinen ersten Infekt seid Diagnose und Medi-Einnahme. Ich hatte nicht eine Erkältung seid ich im 01/2010 meine Diagnose und somit auch meine Medis bekommen habe. Nun hat es mich voll erwischt. Konnte gestern nicht zu meiner Benlysta Infusion und muss nun Antibiotika schlucken.
Nun bin ich aber etwas unsicher, was mein Verhalten angeht. Die Klinik sagte nur, dass ich sofort zum Hausarzt gehen soll um mir ein Antibiotika verschreiben zu lassen. Das hab ich getan und schlucke es nun seid Mittwoch Morgen.
Eigentlich ging es mir garnicht schlecht genug und unter normalen Umständen wäre ich nicht zum Arzt gegangen. Meine Ärztin hat mir dann erklärt, dass ich unter Umständen eine böse Grippe garnicht so ernst wahrnehme und deshalb vorsichtig sein muss. Kennt Ihr das auch? Nun ist es aber so, dass sich seid meiner Einnahme des Medi die Erkältung verschlimmert hat, statt verbessert. Da es mein erster Infekt ist, weiss ich nicht was richtig ist. Renne ich wieder zum Arzt? Will ja auch nicht nerven... Oder warte ich einfach weiter ab. (Das hätte ich vor meiner Diagnose getan) Echt blöd wenn man nicht weiss was richtig ist.
Was würdet ihr machen???     Würde mich über einen Tip freuen....Danke )))
Lieben Gruss
Sabine  

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll