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Endoxan bei Allgemeinsymptomen?
from wolvesse on 12/09/2008 06:05 PMhallo liebes rudel,
habe mal wieder ne frage.
ich kämpfe mich seit meiner reha eigentlich eher schlecht als recht durch meinen arbeitsalltag, bin, wenn ich längere tage hinter mir habe, am wochenende total am ende und zu nichts mehr fähig - fatigue, das schöne wort.
hinzukommen nun immer häufiger wieder gelenkschmerzen, ein merkwürdiges stechen in der brust beim atmen (nicht wahnsinning schlimm), übelkeit, seit wochen rätselhafte gesichtsschmerzen, die dann oft meine liebe migräne auslösen, seit neuestem jetzt ist mein rechtes ohr zu, so dass ich meinem blut zuhören kann...
nun hat mein doc gefragt, ob sich das so anfühlt wie vor meinem letzten großen schub. tja, was soll ich da sagen, teils ja, teils nein.
er hat nun die idee, dass man mir mal wieder 2-3 mal endoxan geben sollte, da man dann den lupus vielleicht wieder etwas mehr niederdrücken kann.
ich nehme ja zur zeit 2g cellcept.
meine nierenwerte sind fast normal, die lupus-marker sind auch nicht weiter erhöht als sonst.
hat jemand von euch erfahrung bei der gabe von endoxan wegen dieser eher "weichen" beschwerden?
irgendwie dachte ich immer, endoxan bekommt man immer nur bei nem heftigen schub.
(hab schon endoxan bekommen)
was meint ihr dazu?
wolvesse
ReplyRe: Frage an Nierenbeteiligte ...
from wolvesse on 12/06/2008 12:11 PMHallo,
ne Nierenbeteiligung muss man keineswegs im Sono sehen- ich habe ne WHO IVc, und sogar damals im Schub hat man rein vom Sono her keine Aussagen machen können, man sah gar nichts. Um Sicherheit zu gewinnen, muss man letztlioch reinstechen.
Im Sono sieht man eher, wenn die Niere schon geschrumpft ist o.ä. Man braucht aber einfach ne genaue Aussage über die Art der Nierenbeteiligung (WHO-Einstufung), um die adäquate Therapie festlegen zu können (ist Endoxan nötig etc.)
Klar, es ist nicht super angenehm, diese Biopise, vor allem das stundenlange Herumliegen auf diesem Sandsack, aber es gibt wirklich Schlimmeres, finde ich.
wolvesse
Re: Unterschied sekundär / primär?
from wolvesse on 12/02/2008 08:13 PMLiebe Renate,
ich stimme Deiner Ausführung ganz zu.
Bei mir hat man erst vor kurzem eine Lippenspeicheldrüsenbiopsie zur endgültigen Abklärung eines Morbus Sjögren gemacht ( SLE mit Lupus Nephritis schon länger bekannt). Man machte diese Biopsie, um nun wirklich exakt zu wissen, ob sekundärer Sjögren oder 'nur' Sicca.
Das Ergebnis war positiv, ich habe also einen sekundären Sjögren.
Übrigens waren die Antikörper anti-Ro schon vorher gefunden worden, aber der Prof an der HNO-Klinik meinte trotzdem, eine endgültige Abklärung würde nur die Biopsie bringen...
Klar, MMair hat recht, es ist igentlkich letztlich egal, wie die Diagnose heißt, unter Sicca kann man genauso leiden.
Nur: beim wirklichhen Vorliegen eines sekundören Sjögren hat man erhöhtes Risiko für ein B-Lymphom und sollte regelmäßig zu Kontrolluntersuchuungen gehen.
wolvesse
Re: Herbst-Lupi-Treffen in München
from wolvesse on 11/13/2008 06:31 PMLiebe Lupis aus dem Süden,
leider werde ich an diesem Wochenende nicht können, da ich, falls es mir gut geht, an den Bodensee zu alten Freunden eingeladen bin und das schon ewig oft verschieben musste - immer eigentlich lupi-bedingt...
Schade, aber vielleicht klappt es ja ein anderes Mal,
wolvesse
Re: Extreme Erschöpfung
from wolvesse on 11/05/2008 07:42 PMHallo Theo,,
wenn das nur so einfach wäre, denn er ist auf dem Standpunkt, dass er mich ja nun schont und sagt, er habe sich überlegt, wie man meinen Stundenplan für mich einrichten kann- das Problem ist, dass er nicht kapiert, dass er mich vielleicht fragen könnte, was für mich Entlastuung bedeutet.
Nun, heute ist wieder Mittwoch, also kann ich davon ausgehen, dass ich morgen wider total erschöpft bin - mein unterrichtsfreier Tag... Gerade richtig, um wieder meine Phsyiotherapie und die Doc-Termine zu legen... Aber wieder einmal habe ich es bis hierher geschafft, das ist ja auch was...
Viele Grüße,
wolvesse
Re: Extreme Erschöpfung
from wolvesse on 11/04/2008 07:03 PMLiebe Conny,
ja, es ist wirklich das Problem, dass man dann in den alten Trott fällt oder sich auch wieder überreden lässt, denn früher war man doch auch nicht so - so das Umfeld. Hinzukommt, dass mir sämtliche Kollegen nach der Reha bestätigten, wie gut ich jetzt aussehe und dass es mir doch jetzt wieder so richtig gut gehen müsste. Es können eben nur sehr wenige nachvollziehen, wie es ist, wenn nach kurzer Zeit der Akku wieder leer ist und dass das Befinden nicht unbedingt mit dem Aussehen korreliert...
Ich hatte nach der Rhea auch so tolle Vorsätze und merke gerade genau, wie diese schon nach 7 Wochen zunichte gemacht werden - von mir selbst, weil ich eben auch immer denke, stell Dich nicht so an, und aber auch von außen, weil die Umwelt im Job eben nicht verstehen kann, wenn man plötzlich nein sagt- so wird man dann auch relativ schnell abgestraft- ( bei mir vom Chef!)
Viele Grüße,
wolvesse
Re: Herbst-Lupi-Treffen in München
from wolvesse on 11/03/2008 08:46 PMHallo Ihr,
wollte mal nachfragen, ob es
a) möglich ist, zu Euren Treffen dazuzustoßen? Hatte das bisher noch nicht gemacht, komme aber auch aus dem Süden..
b) wann Ihr Euch denn nun in München trefft...
Viele Grüße
wolvesse
Re: Extreme Erschöpfung
from wolvesse on 11/03/2008 08:39 PMHallo Sabine, hallo Conny,
wie sich unsere Probleme doch gleichen...
Ich habe nach meiner Diagnose 2002 uind dem schweren Schub ja dann auch ne Weile lang gedacht, ich könne genauso weiter machen wie vorher, und auch bei mir ging das ein paar Jahre lang, doch über das letzte Jahr dann wurde das immer weniger möglich, ich war nur noch erschöpft!!!
Dann war ich im Sommer mehr als 4 Wochen in Reha, da haben sie mich wirklich aufgebaut, und ich war frohen Mutes, jetzt alles besser zu machen und wieder durchhalten zu können, doch das hat sich innerhalb von wenigen Wiochen schon als Illusion herausgestellt. Der Akku ist schon wieder leer, ich brauche die freie Zeit nach dem Arbeiten dann meist, um wieder einigermaßen auf den Damm zu kommen.
Man kämpft eben gegen den Lupus und gegen die Medis, da muss der Körper irgendwann schlapp machen, wenn man so tut, als wäre alles in bester Ordnung!
Gott sei Dank habe ich auch keinen riesigen Schub mehr bekommen, andererseits- was würde ich tun, wenn ich unter Immunsuppressiva den gleich heftigen Schub bekommen würde wie damals, dann könnte ich einpacken...
Alles Gute Euch,
wolvesse
Re: Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom
from wolvesse on 11/01/2008 10:03 PMHallo Ihr,
danke, Ihr seid klasse, das werde ich alles malc ausprobieren.
wolvesse
Re: Seid Ihr gerade auch so todmüde?
from wolvesse on 11/01/2008 10:01 PMLiebe Monika,
nun, die Reha habe ich vor den Sommerferien bereits gemacht, ne Wiedereingliederugn hatte ich vor 4 Jahren nach meinenm Mega- Schub bereits gemacht, als ich es beinahe nicht geschafft hätte, hier zu bleiben.
Habe nun zwei weitere Ermäßigungsstunden im Rahmen der Schwerbehinderung beantragt, mal sehen, wie sich das RP dazu stellt.
An die Pension will ich eigentlich nicht denken, ich habe auch noch keinen besonder hohen Rentenanspruch....
Tja, mal sehen, wie sie das wieder ab nächster Woche anlässt, ich hatte ja nun Gott sei Dank ein paar Tage unterrichtsfrei und habe so meine Korrekturen hinter mich gebracht. Aber selbst das geht immer langsamer, brauche immer öfters Pausen.
wolvesse