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Re: Kollagenose aber Leben ohne Medikamente geht das ?

Hallo,

meine Entzündungswerte sind auch o.k. CRP war selbst in der schlechtesten Phase nie erhöht. C3/4 sind o.k. - aber die ANAs steigen und steigen - von 180 in 10 Jahren auf über 6000 gestiegen. Aber es zeigt sich kein Organproblem und auch keine übermäßigen Probleme (halt das, womit sich der Lupuspatient herumschlägt). Ich nehme nichts, außer 2,5 mg Cortison. Aussage der Rheumaklinik: Solange nur der ANA-Wert steigt, ist das nicht weiter problematisch. Sobald ich versuche das Cortison auszuschleichen, bekomme ich starke Schmerzen. Also lasse ich es mal wie es ist und vertraue darauf, dass es keine bösen Überraschungen geben wird.

Viele Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Makuladystrophie

Hallo Batcat,

schau mal unter Wikepedia und da unter Formen. Da wird schon ein möglicher Zusammenhang sowohl mit Quensil als auch mit rheumatologischen Erkankungen beschrieben.

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Ödeme ...

Hallo,

ich habe das auch, mal mehr und mal weniger. Mein Arzt meint, dass kann vom Kortison kommen. Wenn es schlimmer wird, bekomme ich Lymphdrainage. Regelmäßig Sport - bei mir speziell Radfahren - hilft, meistens.

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Nebel im Kopf

Hallo Kathi,

berichte doch mal, was der Arzt gesagt hat. Ich habe das auch mit dem Nebel, verbunden mit totalen Konzentrationsstörungen, aber nur phasenweise am Tag. Bisher dachte ich, dass liegt an den Wechseljahren, aber die sind ja wirklich nicht dein Thema :). Dass es mit dem Lupus zusammenhängen könnte, daran habe ich gar nicht gedacht.

Viele Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Cortison-Reduktion

Hallo

Wegen der Osteopenie sollte ich auch mal versuchen zu reduzieren. Ich bin bis 2,5 mg gekommen - in der Regel. Wenn es mir schlechter geht fahre ich sofort hoch auf 7,5 (mit Einverständnis des Rheumatologen) und wenn es wieder besser geht - meist nach ein paar Tagen - problemlos wieder runter. Aber wie gesagt, unter 2,5 geht es nie. Da ich weder Calcium noch Biphoshate vertrage, mache ich mir manchmal schon ein wenig Sorgen wegen der Knochen, aber der Wert tümmelt sich seit Jahren weiter im Osteopeniebereich. Meine Mutter hatte auch Osteoporose und war mit viel Sport relativ symptomlos - ohne Calcium, Vit D und Bisphosphate. Bin da also guter Hoffnung:)

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Lupis und Familie / Kindheit

Hallo,

ich bin der Meinung, dass man die Anlage zu dieser Erkrankung vererbt bekommt. Es braucht dann einen oder mehrere Auslöser, damit man tatsächlich auch erkrankt. Das mag eine schreckliche Kindheit sein oder die Sonne oder eine andere akute Erkrankung  und eine psychisch belastendes Ereignes (diese Kombi war es bei) oder oder oder. Bei meiner Mutter war es der Tod meines Vaters, der einen Megaschub auslöste.

Meine Kindheit war völlig in Ordnung. Aber ich bin ein sehr sensibler Mensch, der Mühe hat, das Leben leicht zu nehmen (war schon vor dem Lupus so) und viel zu tun hat, in der Balance zu bleiben. Manchmal denke ich, der Lupus ist meine Lebensaufgabe. Natürlich gibt es viele Einschränkungen und manchmal ist es echt zum Verzweifeln, aber ich bin sicher, dass ich mich ohne Lupus nie so gut kennengelernt hätte. Insofern hat es auch was Positives 

Viele Grüße

Ulla

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Re: Nephrologe / Rheumatologe im Ruhrgebiet

Hallo Bine,

die Uni Düsseldorf nimmt keine Patienten mehr an, die nicht aus Düsseldorf kommen. Eine Kollegin von mir aus Duisburg wollte auf Anraten ihrer Internistin einen Termin und trotz Telefonat der Ärztin haben die dort abgewimmelt. Ich habe dann bei meinem letzten Termin noch mal nachgefragt und bestätigt bekommen, dass nur noch neue Patienten aus Düsseldorf angenommen werden. Das gilt natürlich nur für gesetzlich Versicherte. Im Privatbereich sieht das sicherlich anders aus.

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Was lest ihr grad?

Hallo Leya,

das Neue von Falcones habe ich leider noch nicht gelesen. Habe zu Weihnachten 4 Bücher geschenkt bekommen, da muss ich erst mal durch :), aber sobald ich es gelesen habe, schreibe ich was dazu 

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Rehaklinik gesucht

Hallo,

vielen Dank euch allen. Ihr habt mir sehr geholfen.

Das Antragsformular habe ich schon ausgefüllt, nun ist der Hausarzt dran. Da ich auf dem Antragsformular nichts über Wünsche bezüglich des Ortes gefunden habe, gehe ich davon aus, dass der Arzt das ausfüllt.

Bin gespannt, wie lange es nun dauert, bis ich weg komme.

Viele Grüße

Ulla

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Re: Rehaklinik gesucht

Hallo,

gerade die bayrischen Kliniken hören sich für mich sehr gut an. Bekommt man denn als NRW ler eine Reha in Bayern bewilligt. Ich dachte immer, man muss praktisch um die Ecke fahren - weil billiger :)

Viele Grüße

Ulla

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