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Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

behandelt wird das wie auch lupus behandelt wird. mit cortison und basismedi.
versterben tut man wohl an lungenversagen, wenn es nicht behandelt wird. da du aber behandelt werden wirst, wirst du wohl auch nicht versterben Du hast einen genauso gute/schlechte prognose wie wir alle.
das hört sich erst mal schrecklich an. aber wenn du behandelt wirst kann man das in den griff kriegen kopf hoch.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kinderbereich

ich meine damit dass ich dort auch infos zur verfügung stellen möchte. und anleitungen wie man was beantragen kann. akutell zb hab ich reingstellt wie ma ndie maßschuhe bei ödemen bekommt und wie man das mit der astronautenkost abwickelt.

das mein ich mit anders.

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Re: Kinderbereich

ihr seit auch jederzeit willkommen noch ideen mit einzubringen. und/oder einen bereich zu übernehmen. ich möchte ein großes netzwerk aufbauen damit. aber da muss man auch klein anfange. es wird jetzt einen kontaktbutton geben. den jeden "drücken" kann der hilfe braucht bzw fragen hat. das wird dann weiter geleitet an die richtigen adressen. daher brauche und suche ich auch leute die sagen würde, ich kenne mich damit gut aus und würde gerne das übernehmen.
zb wie man sieht sind jan och einige bereiche ohne moderatoren. momentan machen alle alles, aber es wäre schon wenn wir mehr wären und so breiter helfen könnten.
ich möchte keine andere gemeinschaft aufbauen als hier. finde das hier schon echt gut. es soll in eine andere richtung gehn. die idee kam mir in eiem autismusforum. es gibt mehrere davon. eins so wie hier wo man einfach zusammen ist und sich ähnlich fühlt und ein anderes wo man handfest hilfen bekommt.

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Re: Kinderbereich

zu den kindern: wie ihr vielleicht mitbekommen habt sind die kinder unter sich und das team kümmert sich. ich halte es für gefährlicher wenn man ständig auf unverständnis stößt (als kind) als wenn man von einem lupie ernst genommen wird.

ich weiß dass die übresdchirft grob gefasst ist. aber es ist nun mal auch so dass die rheumatisdchen erkrankungen oft ähnlich vrelaufen oder ähnliche beschwerden machen. und daher auch ähnlich behandlelt werdne wie wir alle wissen. klar haben wir nicht für alles faschmenschen. aber ich bin bereit das team zu erweitern wenn jemand sagt, ok ich habe das und das und kenne mich damit gut aus, ich möchte das pbernehmen. manchmal sucht man ja auch nach etwas sinnvollem... was man tun kann wenn man schon krank ist

zu den wünschen, ja ich möchte das sammeln (steht auch im admintagebuch) und dann einschicken, wie genau das weden wird weiß ich noch nich. aber ich wollte es wie einen artikel aufziehn und vielleicht auch an zeitungen schicken.

es ist finde ich nicht chaotisch sondern sortiert. wenn man mal genau überlegt ist es doch besser wenn man weiß wo man suchen muss als wenn mal alles auf den kopf stellen muss. die wichtigen infothreads befindne sich dann eh direkt oben. und wenn man noch fragen hat werden die drunter gepostet. die mods haben auch die aufgabe die neuen thread durchzugucken und dann evtuell zusammen zufassen mit einem alten thread der das selbe thema hatte. das bringt mehr übersicht.
ich will nicht kritisieren. ich bin her auch gerne udn werde auch wieter hier schreiben :) es ist nur etwas neues und etwas anders aufzugezogen.

wegen dani, ich hab ihr angeboten ihr hier etwas zu helfen, aber sie lehnte ab. kann ich auch verstehn.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Was heißt denn "g" hinter der Diagnose?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Was heißt denn "g" hinter der Diagnose?

nein da steht nicht das mit dem diagnose schlüssel drin, aber die bezeichnung UCTD

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Was heißt denn "g" hinter der Diagnose?

MCTD/UCTD: M35.1

uctd = undifferenzierte kollagnose.

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Re: Kinderbereich

der sinn dahinter war dass die kinder aber nicht in den anderen bereich rein können. und auch nicht mitlesen bei den ältern. umgekehrt auch. daher wurde alles geschlossen.

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Re: Was heißt denn "g" hinter der Diagnose?

eine undifferenziert kollagnose ist auch eine diagnose. und auch eine krankheit. ja. viele ärzte sagen oftmals dass das eh nichts ist, das hab ich auch schon erlebt. aber auch mit gesicherter diagnose stößt man noch auf unverständnis.

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