Suche nach Beiträgen von Kermit
Erste Seite | « | 1 ... 14 | 15 | 16 | 17 | 18 ... 22 | » | Letzte
Die Suche lieferte 217 Ergebnisse:
Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz
von Kermit am 17.04.2010 03:17Hallo, ich hab schon Post von der Uni bekommen. Muss mich noch anmelden,muss eh noch zu Sr. Anna. Ich komme bestimmt. Wahrscheinlich bringen wir den Zwerg mit. Der ist recht friedlich bei so was.
LG
viele grüße kermit
AntwortenRe: 12. Mai 2010 - 1. "Deutscher Lupus Tag" in Düsseldorf
von Kermit am 17.04.2010 03:15tsss da bin ich im falschen thread gelandet. ist leider bisschen zu weit 
viele grüße kermit
Re: Lupus? Fibromyalgie?...???
von Kermit am 16.04.2010 03:35also bevor du nach wiesbaden gehst, kann ich dir bad nauheim die kerkhoff klinik empfehlen. die sind super in der diagnostik. da hab ich meine diagnose bekommen.
die lupus diagnose bekommst du aber erst nach positiven dns antikörpern. vorher heißt es ev. undiff. kollagenose.
schreib alles auf, wann was wo und wie weh tat. fotografiere auffällige sachen wie flecken,dicke gelenke.
dashilft den ärzten schon sehr.
viele grüße kermit
Re: eisenmangel , blutarmut
von Kermit am 16.04.2010 03:30man verbraucht durch die autoimmune aktivität eisen. das sind ja entzündungsprozesse.
es gibt übrigens ein gut verträgliches eisenpräparat was nicht auf den magen darm trakt schlägt und bei mir den ferritin wert immer schnell hoch treibt.
heißt now iron complex. ich habe immer sehr große schwierigkeiten mit dem normalen eisen II bekomme ich richtige magen darmkrämpfe. mit dem von now nicht. stinkt nur eklig nach sellerie.
viele grüße kermit
Re: Planung Schwangerschaft *To-Do-Liste*
von Kermit am 03.04.2010 02:45huhu, das war nicht böse gemeint 
wegen der fahrerei hat sich meine gyn angestellt, auch wegen dem rest. bei mir hieß es nämlich auch, ich darf gar nicht mehr arbeiten. das bv bekam ich erst nachdem ich ne mail von der spezialistin gezeigt hab. da hat sie mir eins zähneknirschend ausgestellt. sie hätte mich lieber die ganze schwangerschaft krank geschrieben.
gestose ist eine schwangerschaftsvergiftung durch eiweiß. bei lupus ist das risiko deutlich höher, ich musste dreimal stationär und dort wurde sammelurin und blutzucker gemacht.
das eiweiß war zum glück ok. nur der blutzucker war erhöht.
der ogtt ist ein oraler glukosetoleranzstest. da wird geprüft wieviel zucker(gucose) dein körper noch verarbeiten kann. sonst macht das irgendwann die bauchspeicheldrüse deines kindes, wenn du das nicht mehr selber schaffst. das ist ganz schlecht.
gestationsdiabetes=schwangerschaftsdiabetes, hat man ein erhöhtes risiko, wenn man kortison nimmt. aber auch gesunde haben das oft, weil der körper durch die hormonumstellung oft zu wenig insulin produziert.
man sollte auch öfter die cardiolipin antikörper testen.
lg
viele grüße kermit
Re: Planung Schwangerschaft *To-Do-Liste*
von Kermit am 28.03.2010 15:33also zum bv, das zahlt der arbeitgeber nicht. er muss aber in eine versicherung bei der gesetzlichen krankenversicherung einzahlen und streckt das gehalt dann vor, bekommt es aber zurück.
und stress alleine, also auch fahrerei berechtigen noch kein bv. erst wenn gefahr für mutter und kind besteht. das ist ne sehr individuelle sache. meine gn wollte mir keines ausstellen, obwohl ich hohen blutdruck und schübe bekam. erst als die pränatalspezialistin ne mail schickte, dass ich gar nicht mehr arbeiten darf wars ok.
ich kann nur empfehlen sich ne uni mit rheumatologie zu suchen die schwangere betreut. die arbeiten dann mit der pränatalabteilung zusammen und man wird engmaschig überwacht. auch ohne ss a oder ss b. schon wegen dem predni und dem quensyl muss man schauen.
man bekommt dann auch alle vier wochen sehr viele wichtige werte, und es wird auch alle vier wochen ein intensiver doppler us von spezialisten gemacht. später dann öfter.
es besteht bei lupus die gefahr, dass die plazenta zu früh aufgibt, die durchblutung nicht optimal ist und es besteht gestose risiko.
ferner ist durch das prednisolon die gefahr eines gestationsdiabetes erhöht, also unbedingt nen ogtt machen lassen. zahlt die kasse, ist ja ein grund da.
mein früherer rheumatologe(auch ne rheumaklinik) lehnte es ab mich weiter zu behandeln, bzw er empfahl mir ne uni. ihm war es zu riskant, da er sich nicht gut lupus in der schwangerschaft auskannte.
die 24h am monitor nach der geburt sind ok. machen die misten krankenhäuser bei babies von risikoschwangeren.
viele grüße kermit
Re: Quensyl in der SS??
von Kermit am 03.03.2010 02:27Also ich hatte Quensyl abgesetzt, weil mir das so geraten wurde, da war ich in der 8.Woche, als es hieß, ich könne es wieder nehmen, hab ich es nicht mehr vertragen.
Bin dann mit 5-10mg Decortin H ausgekommen.
Wenn Kortison bei dir geht, steig um. das hat deutlich weniger Nebenwirkungen fürs Kind. Prednisolon geht kaum über die Plazenta.
Dann kann ich dir aus eigener positiver Erfahrung raten, such dir eine Uni mit Rheumaambulanz die Schwangere Rheumatikerinnen betreut, das wird dann zusammen mit Pränatalspezialisten gemacht.
Die wissen 100% was geht und was nicht und behalten dich und den Lupus genau im Auge.
Ich bin alle 4 Wochen zum Doppler US, sie haben alle 4 Wochen Blut kontrolliert und dann auch zweimal Sammelurin wegen Gestosegefahr.
Die beraten auch schon vorher wegen Kinderwunsch und Medi Therapie
http://www.embryotox.de/quensyl.html
edit: Link vergessen
viele grüße kermit
Re: Vererbung - mein eigener Eindruck
von Kermit am 03.03.2010 02:18Naja vielleicht fällt es einfach mehr auf, wenn man auf was fokussiert ist?
Z.B. Frauen mit Kinderwunsch sehen nur noch Schwangere. Mein Freund sieht seit er einen Audi fährt auch nur noch Audis
Man vererbt höchstwahrscheinlich eine Disposition zu gewissen Erkrankungen die aber durch was getriggert werden müssen.
Meine Oma hatte wahrscheinlich Lupus, wenn ich so an ihre Beschwerden denke, sie gleichen meinen.
Mein Lupus wurde aber erst nach einer heftigen Blutvergiftung so stark, dass ich in meinem Leben eingeschränkt wurde dadurch.
Bei meinem Sohn brach Hashimoto erst nach einer heftigen Windpockeninfektion aus. Meine Tochter hat nix.
Es erkrankt auch nicht jeder an Krebs, aber wir tragen alle die Veranlagung in uns. Also da gehören noch verschiedene Auslösefaktoren dazu. Ist sicherlich eine komplizierte Sache. Was nun was triggert bzw auslöst.
Dann sagt mein Hausarzt(Internist), Krankheiten wie SLE sind deutlich häufiger, man diagnostiziert sie nur nicht richtig, weil das Wissen darüber fehlt.
Dann meinte er, wir leben heute so gesund, dass das Immunsystem nix zu tun hat, oder nur wenig und dann dreht es ab und an durch. Kennt man ja von Allergien.
Ich hab dann überlegt, alle meine Kollegen die nie Sport getrieben haben, Alk trinken und rauchen sind um die 50 und älter, die haben kein Ökotest zu Hause, die denke über Schadstoffe in Möbeln, Kosmetik usw gar nicht nach. Die sind gesund.
ich immer Sport gemacht, gesund gelebt, kein Alk, keine Zigaretten, immer schön gesund, ich bin krank....
viele grüße kermit
Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.
von Kermit am 03.03.2010 02:05Hallo Carmen, du musst anders denken, sonst macht es dich kaputt. Denk nicht dran, was du nicht mehr schaffst, denk daran, was du noch schaffst.
Ich bin auch oft am verzweifeln, ich kann meinen kleinen noch nicht alleine versorgen. der Papa hat seinen ganzen Resturlaub und Überstunden genommen. War aber so vereinbart, also schon vor der Schwangerschaft.
ich bin froh, wenn ich wieder halbtags arbeiten kann. ich hab nicht mal schwere Arbeit, aber ich pack es nicht.
Aber, wenn ich dann was geschafft hab, was für gesunde völlig normal ist, freue ich mir ein Loch in den Bauch Auch wenn ich dann am Abend fix und alle bin und mich nicht mehr rühren kann vor Schmerzen und Fieber bekomme, aber ich hab es geschafft.
Meine Großen gehen für mich einkaufen, machen mir auch mal was zu essen und kümmern sich liebevoll um ihren kleinen Bruder.
Ich würde viel mehr mit ihnen machen, es geht aber nicht. Stört sie aber nicht so sehr.
Man muss sich irgendwie mit dem Leben arrangieren, sonst geht man kaputt.
Wenn ich nur noch paar Meter laufen kann, dann denk ich immer, juhu du kannst noch laufen, ist schwer, aber es geht öfter als gedacht.
Und rumjammern tut ach gut, irgendwann kann man es nicht mehr ertragen und sieht alles wieder anders.
Man muss sehen, dass man sich nicht noch tiefer runter zieht. Der Lupus reicht ja schon
Ich hab aber Glück, meine Umwelt weiß wie schlecht es mir geht, bis auf meine Mutter vielleicht. Die tut das auch immer so ab, ach mir tut auch was weh.....
Aber der Rest weiß wie ich vorher war und wie es jetzt ist. Allerdings sehe ich oft grottenschlecht aus. Trau mich gar nicht mehr in den Spiegel zu schauen.
Für die meisten in meinem Umfeld ist Lupus was Schlimmes. Sie wissen zwar nicht genau was es ist, haben aber meinen Verfall mit angesehen.
Wichtig sind auch gute Ärzte bei meinen heißt es: nicht die Werte sind entscheidend, sondern wie es Ihnen geht
ich wünsch dir viel Kraft und kompetente Ärzte 
viele grüße kermit
Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.
von Kermit am 24.02.2010 04:11mir ist noch was eingefallen. Du hast ja ein Baby, das kann damit zusammen hängen, oft wird es nach einer Geburt schlimmer. Da kommen in der Regel auch böse Schübe. Würde in das Zeitfenster passen. Ist bei mir nicht anders, nur war ich noch nicht beim Arzt. Ich hab so die Nase voll von Ärzten, Blut abnehmen und rumraten, aber ich muss, ehe ich umkippe
Blut ist immer so eine Sache, kommt drauf an, was sie testen. Ist dein Ferritin in Ordnung?
LG
viele grüße kermit