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Re: Wahlprüfsteine Rheuma-Liga
von Leya am 02.09.2017 00:05Hallo,
Kommentare zu den Wahlprüfsteinen sind - außer hier im Forum - auch hier möglich:
www.facebook.com/DeutscheRheumaLiga
Gruß
Leya
AntwortenWahlprüfsteine Rheuma-Liga
von Leya am 01.09.2017 23:06
https://www.rheuma-liga.de/aktivitaeten/bundestagswahl/wahlpruefsteine/
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 29.08.2017 17:13Hallo Zaubermaus,
bitte entschuldige, wenn ich Dich hart getroffen habe.
Das war nicht meine Absicht.
Im Gegenteil.
Ich wollte nur klarstellen, dass Du keine "undifferenzierte" Diagnose hast, sondern eine Diagnose, die da lautet "undifferenzierte Kollagenose" und das ist eine richtige, wirkliche Diagnose.
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Broschueren_kurz/broschuere_kollagenosen_kurz.pdf
http://www.rheuma-wuerzburg.de/Praxis/Kollagenosen/kollagenosen.html
Auch Orphanet - Das Portal für seltene Krankheiten - erwähnt die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose":
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=11920&MISSING%20CONTENT=Undifferenzierte-Kollagenosen&search=Disease_Search_Simple
Sicher könnte ich dazu noch tausende Seiten verlinken.
Die Ärzte können Beschwerden eben nicht wegwischen. Die Diagnose - Kollagenose - steht fest. Und Du bist nicht gesund.
Super, dass Du Dich bei Deinem Rheumatologen gut aufgehoben und verstanden fühlst.
Daumen hinsichtlich Wirkung des MTX sind gedrückt.
Halt uns gern auf dem Laufenden. Wenn Du magst.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Leya am 25.08.2017 17:18Hallo Fischerin,
och menno, das ist aber blöd gelaufen. 
Aber Fehlschläge sind wir doch gewöhnt. Die hauen uns nicht um. Abhaken. Vergessen.
Such Dir einfach einen anderen Schmerztherapeuten.
Und ich würde die Bewertung bei Jameda nicht vergessen.
https://www.jameda.de/
Damit der nächste Hilfesuchende nicht auch schlechte Erfahrungen mit dieser Ärztin macht.
Gruß
Leya
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 24.08.2017 12:54Hallo Zaubermaus,
gerade habe ich mir mal Deine sämtlichen Beiträge durchgelesen.
Dein Rheumatologe hat die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose" gestellt.
Ich finde es gut, dass er sich festgelegt hat.
Immerhin heißt es nicht "Verdacht auf Kollagenose" oder ähnliches.
Insofern würde ich mich nicht darauf fixieren, als Diagnose "Lupus" in den Papieren stehen haben zu wollen.
Dass Cortison bei Kollagenosen hilft, ist doch nachvollziehbar.
Wieso sollte das infrage gestellt werden.
Wenn die bisherige Therapie Deine Beschwerden und Schmerzen nicht ausreichend reduziert, wäre evtl. ein stationärer Aufenthalt eine Idee. Das hattest Du mit Deinem Rheumatologen ja auch schon erörtert und Ihr wollt erst einmal abwarten.
Gruß
Leya
Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!
von Leya am 23.08.2017 17:03Hallo Cemmo,
oh je! Ich finde das unverantwortlich von der Ärztin. Insbesondere, da ich auch nach weiterer Recherche keinen einzigen wissenschaftlichen Bericht gefunden habe, der SLE bei Fehlen von Autoantikörpern gegen DSF70 definitiv (!) ausschließt.
Eine Freundin von mir hat - nach ca. 70 Jahren Lupus - wegen derzeit nicht vorhandener ANA gerade ebenfalls erlebt, dass der Lupus von einem Internisten infrage gestellt wird. Natürlich schütteln wir mit dem Kopf und die Rheumatologin auch.
Wenn ich Du wäre, würde ich die Ärztin und ihre Berichte ignorieren und mir einen anderen Rheumatologen suchen und dort den letzten Bericht nicht vorlegen.
Diskutieren bringt bei solchen Leuten erfahrungsgemäß nämlich gar nichts.
Tut mir leid, das sagen zu müssen.
Deine Diagnose (und Therapie) wird ja nicht nur wegen eines einzigen Kriteriums getroffen worden sein und insofern ist sie sicher bombenfest.
Interessant ist m. E. auch, dass DSF70 nicht zu den Klassifikationskriterien gehört. Auch nicht zu den neuesten (SLICC):
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
Vielleicht telefonierst Du mal mit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft?
http://lupus.rheumanet.org/
Wenn Du magst, halt uns bitte auf dem Laufenden.
Alles Gute in dieser schweren und nervenaufreibenden Zeit!
Daumen sind gedrückt.
Gruß
Leya
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 23.08.2017 01:13Hallo Zaubermaus,
hört sich gut an.
Ich drücke die Daumen, dass das MTX bald anschlägt.
Hat der Rheumatologe das Cortison auch erhöht?
Wie geht es Dir jetzt?
Gruß
Leya
Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!
von Leya am 23.08.2017 00:57Hallo Cemmo,
nein, kannte ich bisher nicht.
Quelle: Dein Link - http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/klinische-chemie/home/praeanalytik/untersuchungen-leistungsverzeichnis/abcd/dfs70-antikoerper.html
Selten bedeutet nicht "nie" und ist somit m. E. kein Ausschlusskriterium und "vereinzelt" schon gar nicht.
Mir stellen sich immer die Nackenhaare auf, wenn ich so etwas lese, wissend, welche Diagnose-/Arzt- Odysseen Lupus-Erkankte ohne ANA (seronegativer Lupus) oft durchleiden.
Gruß
Leya
Re: Wie wird es weiter gehen
von Leya am 23.08.2017 00:38Hallo Sally,
welche Form des Lupus hast Du denn, die auf die Haut beschränkte (kutaner Lupus) oder die systemische (sytemischer Lupus erythematodes). Ich nehme an, das muss erst noch geklärt werden.
Hast Du den Bericht Deiner Hautärztin vorliegen?
Mit einer neuen rheumatischen Diagnose muss man nicht monatelang auf einen Termin beim Rheumatologen warten.
Es gibt sogenannte Früharthritissprechstunden bei internistischen Rheumatologen, zu denen Neuerkrankte unverzüglich einen Termin erhalten. Dazu müssen gewisse Voraussetzungen erfüllt werden. Und zwar vorrangig bestimmte medizinische Faktoren und eine Überweisung und manchmal das Ausfüllen und Faxen eines Formular durch den überweisenden Arzt.
Manche Hausärzte sind so freundlich und rufen bei dem Rheumatologen, der eine Früharthritissprechstunde anbietet an.
Das halte ich für ein sehr gutes Vorgehen.
Andere überlassen das alles dem Patienten.
Ausgehend von dem von Dir angegebenen Wohnort, konnte ich diese Rheumatologen finden - Achtung! Du benötigst einen internistischen Rheumatologen (keinen orthopädischen).
http://rheumazentrum-ac-k-bn.de/versorgung/koeln/
Davon mit Früharthritissprechstunde http://rheumapraxis-koeln.de/LEISTUNGEN.html
Eventuell auch hier (siehe Formular "Terminvereinbarung durch den Hausarzt"):
https://nephrologie.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/rheumatologie/
Eventuell hier (siehe Faxformular zum Download)
https://www.khporz.de/de/fachbereiche-und-zentren/rheumatologie/sprechzeiten-kontakt.html
Tipp: Anrufen und fragen.
Weitere Rheumazentren findest Du auf dieser Karte
https://dgrh.de/Start/Versorgung/Landkarte-der-Rheumazentren.html
Und möglicherweise kann dir auch die Lupus Erythematodes Selbshilfegemeinschaft weiterhelfen und weitere Ärzte nennen
http://lupus.rheumanet.org/
Wichtig ist zunächst, die Erkankung in den Griff zu bekommen. Kinderwunscherfüllung kommt dann.
Gruß
Leya
Re: Liebe Grüße aus Ostwestfalen
von Leya am 22.08.2017 23:35Hallo Sunshine,
herzlich willkommen im Forum.
Ich drück' die Daumen, dass die Therapie (Quensyl und Azathioprin) Deinen Lupus zum Stillstand bringt.
Gruß
Leya