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Re: >>> leben mit lupus
from Ginkgo on 12/15/2008 10:41 PMHallo Irena!!!!!!!!!!! - Willkommen hier!
Ich bin vielleicht ein bisserl sehr vorsichtig - ABER - Deine Symptome für Dich zu behalten - weil Du Angst hast - anderen damit Angst einzujagen - ............ das ist gar nicht gut!
nur komm ich selbst nicht mehr klar damit, ich habe sehr große angst...angst davor dass es immer schlimmer wird.
und auch sonst, wie geht ihr damit um?
und was tut ihr gegen diese depressionen? gegen dieses gefühl von schwäche und überforderung? :(
Ich habe auch des öfteren Taubheitsgefühle - und auch Seh-Schwierigkeiten - ............ und angefangen hat das Ganze, als ich mit 30 eine Halbseitenschwäche hatte - ........... ich mußte damals ins Krankenhaus - und da wurde dann genau geschaut - was das war - denn da kann es verschiedene Gründe geben - ..........
Deshalb - BITTE SAGE DIESE SYMPTOME UNBEDINGT DEINEM ARZT - denn - es kann ja immer auch sein - das da was kaputtgehen könnte - und Du aber bei rechtzeitiger Behandlung die Symptome wieder gut los bekommst!
Das Du im Moment FERTIG bist - kann ich sehr gut verstehen - denn - Du bist ja noch sooooo jung - ............ Ich war auch am Beginn meiner Krankheitskarriere (und ich habe eigentlich eh keine gravierenden Symptome - aber trotzdem) - auch ziemlich ERSCHÖPFT und konnte mit dem GANZEN gar nicht umgehen - jetzt geht es mir damit schon besser! ............
- Ich hoffe - daß Du bald gute Ärzte findest - die Dich gut betreuen - ich denke das ist das Wichtigste! - ........ UND - SCHAU AUF DICH - egal ob sich die ANDEREN sorgen machen - um Dich - .............
- Das hatte ich lange Zeit auch falsch gemacht - aber das ging NUR auf meine Substanz! - Die Leute - die Dir helfen wollen sind sicher nicht froh, wenn Du sie schonst - sondern das ist in Wirklichkeit sicher noch blöder für sie und für Dich!
Alles GUTE DIR!!!! - Und geh´bitte zum Arzt - Rheumatologe, Neurologe - oder Augenarzt - O.K.????
Liebe Grüße - Ginkgo
ReplyRe: Kinesiologie
from Ginkgo on 12/13/2008 10:06 PMIch nochmal!
Qigong - sind so Bewegungsübungen - und kommt aus dem Chinesischen!
Mir hat es mein Rheumatologe empfohlen - und ich finde es tatsächlich ganz gut! - ..........
es wird auch oft bei Krebspatienten empfohlen - .................
Ich finde das z.b. sehr gut - und ich denke, daß es mir tatsächlich gut tut - Aber da gilt natürlich auch - einen guten Kursleiter zu finden - den ich zum Glück gefunden habe!!
Liebe Grüße nochmal Ginkgo
Re: Kinesiologie
from Ginkgo on 12/13/2008 09:41 PMvorweg - Ich war noch NIE bei einem Kinesiologen - oder einer Kinesiologin -
Andere Heilmethoden - wie Ostheopathie, Qigong und auch Akupunktur - mache ich gerade - und die tun mir z.B. sehr gut!
Zur Kinesiologie - ICH HABE damit ein bisserl ein Problem - Vielleicht ist das jetzt nur ein Vorurteil - aber ich habe schon oft mitbekommen, was da schon an Scharlatanerie auch gemacht wird - und - z.B. Medikamente "KINESIOLOGISCH" auszutesten finde ich persönlich völligen UNSINN - ..............
Es gibt sicher Personen, die ganz besondere Fähigkeiten haben - allerdings gibt es sicher auch ganz viele Personen, die glauben diese besonderen Fähigkeiten zu haben - und damit zum EINEN das Geld den Leuten aus der Tasche ziehen - und zum Anderen - auch oft mehr behandeln - als sie sollten ..................
du siehst - ICH BIN DA ZIEMLICH SKEPTISCH - und würde sowas nicht machen!
Liebe Grüße, Ginkgo
Re: Phytoöstrogene / Rotklee
from Ginkgo on 12/09/2008 02:02 PM@ sungmanitu-wakan
Salbei gehört NICHT zu den Phytoöstrogenen - 
- Wirkt in erster Linie gegen das Schwitzen z.B. - oder hat auch eine "zusammenziehende Wirkung" - weswegen es auch oft zum Gurgeln bei Halsweh usw. genommen wird...........
In Büchern steht auch manchmal BLÖDSINN!!!!
........ Rotklee bringt gegen Blutungsproblemen mit Sicherheit GAR NICHTS!!!!!!!!! - ........ Mir wurde von Östrogenhältigen Hormonen wegen zu starker Regelblutung auch abgeraten - ......... - mußte aber auch was tun, da ich wirklich ausgeronnen bin - und deshalb hat mir dann mein Frauenarzt nach einer Ausschabung (wegen nicht aufhörender Blutung) - die Mirena-Spirale eingelegt - Ist Gestagenhältig - ..........
War mir damals auch lieber als diverse andere Therapien - wie unter Anderem Gebärmutterentfernung!
Ich habe damals auch recherchiert - weil manche Ärzte sagen GESTAGENE kann man bei Blutgerinnungsproblemen nehmen - .......... Andere sind wieder anderer Meinung - und ich denke - man muß das immer ganz INDIVIDUELL sehen - ......... denke der Eine hat ein höheres Risiko, der Andere ein geringeres - beim Einen kommen DIESE Komplikationen dazu - beim Anderen wieder Andere.............
Deshalb - würde ich sowohl den Rheumatologen fragen - als auch dem Gynäkologen auch alles erzählen - und im Idealfall -könnten die beiden für Dich sich sogar kurzschließen - ..........................
Wünsche Dir BALDIGE BESSERUNG DEINER BESCHWERDEN, Liebe Grüße, Ginkgo
Re: Phytoöstrogene / Rotklee
from Ginkgo on 12/08/2008 10:20 PMHallo!
Meiner Meinung nach sollten Leute, die mit Östrogenen aufpassen sollten - da es sich eventuell negativ auf die Erkrankung auswirkt - lieber aufpassen mit sogenannten Phytoöstrogenen - wozu ja auch der Rotklee zählt!
Die Wirkung der Phytoöstrogene gegen Wechseljahresbeschwerden wirkt ja dadurch, daß er genau an den "Docking-Stellen" angreift, wo auch die Östrogene im Körper angreifen - ........ und so kommt ja auch die Wirkung zustande!
D.h. - Wenn mir vom Arzt geraten würde KEINE HORMONE einzunehmen - würde ich auch keine Phytoöstrogene nehmen! - Ich glaube es gibt dazu zwar keine Studien - aber irgendwie kann ich mir auch vorstellen, daß man da auch aufpassen sollte! - UND - pflanzliche Medikamente werden mit Sicherheit oft unterschätzt - sowohl die POSITIVEN - als auch die NEGATIVEN Wirkungen - und auch die WECHSELWIRKUNGEN mit anderen Medikamenten!
Die Symptome der Wechseljahre - wie z.B. das Schwitzen - könnte man z.B. aber dafür mit Salbeitabletten gut beeinflussen - oder Depressionen - mit Antidepressiva........... u.s.w. - ...........
Liebe Grüße, Ginkgo
Re: Zopiclon
from Ginkgo on 12/07/2008 10:38 AMLiebe Dani!
Habe Deine Threads schon verfolgt - und auch mitbekommen, daß Du zum Glück auch einen guten Psychiater gefunden hast - ........
Nun - Schlafstörrungen gehören ja mit zum Erscheinungsbild einer Depression - ........... und die Tabletten die man gegen die Depression üblicherweise verschrieben bekommt - wirken natürlich nicht von einem Tag auf den anderen - sondern brauchen in der Regel so bis zu 3 Wochen daß sie gut greifen können.............
In der Regel gilt dann - wenn die Symptome der Depression gebessert sind - sollte sich auch der Schlaf bessern........
Allerdings nehme ich an, daß Du auch Cortison nimmst - oder????? - und das kann natürlich den Schlaf auch beeinträchtigen......... Ich schlafe normalerweise sehr gut - sogar eher zuviel, da ich auch ziemlich schnell erschöpft bin - .......... nehme zur Zeit KEIN Cortison - aber in Zeiten wo ich das genommen habe - habe ich das immer sofort gemerkt, daß ich nicht so gut schlafen konnte - und das war gar nicht schön.............
Da ich eher ein Schlafmittel-Ablehner bin - ABER - auch nicht unnötigerweise leiden wollte - habe ich dann auch kombinierte Baldrian-Hopfen Tabletten eingenommen - und das war dann ganz gut!........... Wenn es Dir jetzt aber so überhaupt nicht gut geht - denke ich, daß es schon gerechtfertigt ist, daß Du die Schlaftabletten nimmst - INSBESONDERE haltest Du ja Rücksprache mit Deinem Arzt!
Als Alternative gäbe es schon noch "Schlafanstoßende Antidepressiva" - die man auch abends einnimmt - aber - soviel ich gelesen hatte - habt ihr diese ja bewußt NICHT genommen! - Somit würde ich Dir empfehlen, daß nochmal mit Deinem Arzt zu besprechen!
Einen Tipp den ich Dir bezüglich Schlafproblemen auch noch verraten kann - WENN DU NICHT EINSCHLAFEN KANNST - wäre es am BESTEN - nicht ans "Ich KANN NICHT SCHLAFEN" zu denken - denn tust Du das, kannst Du garantiert nicht einschlafen - denn das Hirn kennt kein "NICHT" - und es lenkt nur Deine Aufmerksamkeit auf Dein Problem - ........... besser wäre es, Du nimmst Dir irgendein fades Buch - gehst aus dem Bett - und liest -oder bügelst - oder tust irgendwas ............. Du wirst daraufhin sicherlich MÜDE!!!!!!!!!!!!!
Also dann - ALLES GUTE - und GUTE BESSERUNG - Ginkgo
Re: Auf einmal soll alles Ok sein!! ??? Verwirrt...
from Ginkgo on 11/23/2008 12:39 PMLiebe Sabrina!
Erstmal HERZLICHES WILLKOMMEN im Forum........SCHÖN, daß Du da bist!
Kann mich sehr gut in Dich hineinversetzten - da ich nun schon fast 10 Jahre - immer nur mit "Verdachts Diagnosen" - u.a. auch Kollagenose und SLE - konfrontiert wurde!
UND - Ich war zu Beginn meiner Krankengeschichte eigentlich total schockiert, wie DIREKT einem diverse Verdachte und Diagnosen GESAGT werden - weil ich früher auch immer gedacht hatte, daß man als PATIENT sicher immer sehr "VORSICHTIG" und mit BEDACHT mit irgend einer Diagnose konfrontiert wird.............
Ja - und - ich hörte in meiner Krankheitskarriere - auch abwechselnde Kommentare, die auch sehr vom ARZT abhängig waren - ................... Hatte Schwierigkeiten - meine NICHT-Diagnose - aber trotzdem Symptome zu akzeptieren - jetzt geht es mir irgendwie besser damit - denn ich denke, das GANZE ist auch eine ENTWICKLUNGSSACHE - aber auch eine Sache, daß man auch einen möglichst guten ARZT finden muß - dem man wirklich vertrauen kann...............
Der eine Arzt spricht irgendeinen Verdacht aus - der ANDERE WIDERLEGT WIEDER!..................
Das will heißen - ich denke mir zu DEINER Geschichte - BEI WELCHEM ARZT warst DU da genau - ........ RHEUMATOLOGE - oder NEPHROLOGE???? - DAs heißt entweder zum EINEN oder zum ANDEREN für eine Zweitmeinung zu gehen - oder auch zum Gynäkologen - um auszuschließen - ob die Schmerzen eventuell gar nicht von den Nieren kommen - .............
Schmerzen in dem Bereich können glaube ich mehrere Ursachen haben....................
Denke es spielt sicher eine Rolle, daß Du ja eine Mutter hast - die eine Kollagenose hat - und deshalb da speziell vorsorgen willst - was ja sehr sinnvoll ist - aber ES HEIßT sicher nicht, daß - weil Deine Mutter eine Kollagenose hat - DU auch eine bekommen mußt! - ALSO ich halte Dir die Daumen - daß das NICHT so ist - trotzdem gehe bewußt mit Deiner Gesundheit um - mache die Kontrollen die SINNVOLL sind - dann bist Du sicher auf der SICHEREREN SEITE!
Und von WEGEN - ÄRZTE wollen einen schonen - ............ wenn was Verdächtiges wäre - sagen die es Dir ganz bestimmt! - o.k.?????
Liebe Grüße, Ginkgo
Re: Trigeminusneuralgie und Lupus?
from Ginkgo on 11/20/2008 10:10 PMHallo!
Ich habe zwar keine definitive Diagnose - aber dafür mit Gesichtsschmerzen auch Erfahrung - ......... diese sind bei mir auch im Bereich des Trigeminus - aber - ich denke - eine Trigeminus-neuralgie ist es bei mir nicht, weil dafür müßten sie glaube ich einen anderen Schmerzcharakter haben..........
Ich habe - oder hatte - so Schmerzen beim Kiefer - Ohr - Augenbereich - die sich wie Ohrenschmerzen anfühlten - aber keine waren.............
Die Schmerzen hatten so richtig erst dieses Jahr begonnen - aber - Taubheitsgefühle hatte ich schon seit etwa 8 Jahren - ............. nun - als die Schmerzen nun auch chronisch wurden - das heißt über Monate nicht mehr aufhörten - bin ich auch zum Arzt - und der hatte mir auch Novalgin Tabletten verschrieben - das ganz gut half - aber für mich auch keine Dauerlösung war -
Schließlich nahm ich auch das Gabapentin ein - und das half bei mir tatsächlich auch!
NUR - war ich über das Tabletten-Einnehmen auch nicht wahnsinnig glücklich - und nun bin ich schließlich zu einem Chinesischen Arzt gegangen - der mich akupunktiert - und das hilft mir sehr! - die Therapie ist zwar sehr teuer - aber sie hilft mir sehr - bin ganz glücklich damit - .............. jedoch - der Arzt meint - die Blockade wäre nach wie vor bei mir vorhanden - das heißt ich muß da auch weiter machen.....................
Hoffe Du findest auch bald eine gute Therapie - Liebe Grüße, Ginkgo
Re: Kennt jemand NADH ?
from Ginkgo on 11/19/2008 07:03 PMHallo Anne!
Ich kenne das NADH schon - habe es aber selber nie genommen - es war vor ca. 10 Jahren ziemlich "inn" - .......... gegen Konzentrationsstörrungen vor ALLEM - ............... aber irgendwie verschwand es dann wieder von der Bildfläche, was für mich gleichbedeutend ist - nach nicht wirklich ERFOLGREICH!
Du kannst mit den Kapseln denke ich nichts falsch machen - NADH ist ein Coenzym, das der Körper selber bildet - und das besondere an dem Präparat war, das man das in Kapselform geben konnte................
Aber wie gesagt - überzeugt bin ich von dem Präparat nicht, denn wenn es viel könnte, wäre es sicher durchschlagender gewesen! - und meiner Meinung - ist es halt ein Mittel mit dem man gut sein Geld los werden kann!
Meiner Meinung im Vergleich wesentlich besser - wäre das Lecithin - ...... das beeinflußt zusätzlich den Cholesterinspiegel gut - ist auch gut für die Nerven (Konzentration) - aber hat auch keinen wesentlichen Einfluß auf das Immunsystem!
Liebe Grüße Ginkgo