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Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 11.03.2011 20:19wollt nur kurz berichten, wie sich die Sache weiterentwickelt hat.
Ich werde morgen nach fast 7 Krankenauswochen entlassen. Die Antikörper, die noch vor 3 Wochen im ersten Krankenhaus positiv waren (ich wurde ja nach 4 Wochen von der Neurologie in die Rheumatologie verlegt), waren jetzt wieder negativ, dem eigenen Labor wird natürlich mehr geglaubt.
Trotz der unveränderten Symptome, die den Oberarzt vor einem Jahr (trotz negativer ANAs zur vorläufigen Diagnose "Lupus" veranlasst hatten, wird nun ein Lupus praktisch ausgeschlossen).
Die auswärtigen Untersuchungen der Bauchspeicheldrüse und die Kapillarmikroskopie (pathologisch) wurden ebenfalls wiederholt und waren diesmal komplett unauffällig. Was soll ich jetzt glauben????? Auch alle anderen Vorbefunde wurden komplett ignoriert. Meine Hautveränderungen an Lippe und im Mund hat sich keiner angesehen, der Oberarzt hat dann entschieden, dass man keine Probe entnehmen muss oder etwas machen muss, ohne mich gesehen zu haben....ich kann eben damit leben, dass die Lippe ständig blutet und aufplatzt.
Wegen dem weiteren Gewichtsverlust auf derzeit ca. 38 kg bei 1,70 m fälllt den Ärzten nichts mehr ein außer eine erneute psychosomatische Abklärung (fällt dem Doktor nichts mehr ein, kann es nur die Psyche sein).
Das Kortison wurde sehr rigoros von 4 Wochen lang 75 mg/Tag innerhalb weniger Tage auf 30 mg/Tag reduziert. Ein weiterer Plan zum Reduzieren ist nicht vorgesehen.
Fazit: Ich gehe in einem wahnsinnig schlechten Zustand nach Hause (laut Bericht bin ich in einem stabilen AZ). Ich nehme wegen meiner Myasthenie zwar weiter Azathioprin, habe aber jetzt hinsichtlich Kolllagenose wieder nur widersprüchliche Befunde. Und auch meine Nerven liegen blank (ist das verwunderlich).?
Bin kaum in der Lage mich am Tag eine Stunde aus dem Bett zu bewegen.....)
Ich bin einfach nur frustriert, enttäuscht, traurig, ich weiß auch nicht.....muss die nächsten Tage erstmal Abstand gewinnen.
In Kürze soll es zur Reha gehen (eigentlcih schon nächste Woche, wenn es nach der DRV geht), aber ich habe es etwas aufgeschoben. Glaube auch momentan nicht, dass ich rehafähig bin!
Viele Grüße
Chrissi
Übrigens hat eine Zimmernachbarin eine ähnliche Geschichte. Sie hat seit vielen Jahren eine durch Punktion gesicherte Leberzirrhose, solte sich schon auf die Transplantationsliste setzen lassen. Hier wurde eine erneute Biopsie gemacht, die KEINE Zirrhose zeigt. Sie ist angeblich gesund, hat aber weiterhin stark erhöhte Leberwerte und gesundheitliche Probleme. Ich glaueb, sie fühlt sich ähnlich verunsichert......
AntwortenAusgrenzung als Rentnerin
von chrissi32 am 04.03.2011 13:42Hallo,
ich mache zunehmend die Erfahrung, dass man als Rentnerin überall an Grenzen stößt.
Beispielsweise, sobald ich mich auf einen 400-Euro-Job bewerbe, oder ich wollte mir eine neue Wohnung nehmen...sobald jemand hört, dass ich mit meinen 33 Jahren schon Rente beziehe, werden die Leute wortkarg und sagen, dass sie sich nochmal melden, oder es kommen Äußerungen: Können Sie eine Wohnung überhaupt bezahlen?
Die meisten melden sich einfach nicht mehr.
Aber Verschweigen bringt ja auch nichts, oder?
Es ist nur frustrierend.
Habt Ihr auch diese Erfahrung gemacht?
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 28.02.2011 16:28Hallo wolfskind,
ich würde sagen, ich habe den absoluten Tiefpunkt überwunden, aber es geht mir immernoch sehr schlecht
(wenn ich vor zwei Wochen bei Note 6 war, bin ich jetzt vielleicht bei Note 5).
Das Gewicht ist soweit stabil, scheint momentan glücklicherweise nicht weiter runterzugehen.
Das Essen ist hier recht reichlich und gut, meinem Darm geht es (unberufen) unter dem Kortison auch recht gut. Ich bekomme nicht mehr die eklige Zusatznahrung über die Vene, was mich im anderen Krankenhaus auch psychisch sehr belastet hat.
Selber essen ist schon besser 
Ich bin froh, dass die Sache mit meiner Bauchspeicheldrüse hier endlich mal abgecheckt wird, vielleicht hat das ja auch mit miener Gewichtsabnahme zu tun. (Ich habe schon vor den Medikamenten immer erhöhte Bauchspeicheldrüsenwerte gehabt, und zuletzt waren sie immer ca. um das doppelte erhöht).
Viele Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 28.02.2011 16:07Hallo,
danke für Eure lieben Wünsche!
Momentan bin ich noch nicht viel schlauer. Es sind noch zwei Untersuchungen der Bauchspeicheldrüse angesetzt (MRCP und Endosonographie, evtl. mit Feinnadelpunktion), dann noch Knochenszintigraphie, Ultraschall vom Herz, Augenarzt, Hautarzt, .....eine Kapillarmikroskopie ist auch geplant.
Die Laborwerte werden hier natürlich alle wieder neu bestimmt, und ich mag gar nicht darüber nachdenken, was passiert, wenn hier die ANAs/ENAs, etc. plötzlich wieder negativ sein sollten. Ob ich dann ohne richtige Diagnose/Empfehlung entlassen werde?
Die scheinen hier ihre Aufgabe nicht darin zu sehen, festzustellen, welche Kollagenose ich habe, sondern ob ich überhaupt eine habe.
Jede Klinik scheint nur ihrem eigenen Labor zu glauben! Der 24-h Sammelurin war diesmal wieder grenzwertig - keine Ahnung.
Dabei dachte ich, wenn vor 2 Wochen ANA/ENA, Phospholipid-AK positiv waren und C3, C4 erniedrigt, das würde auch hier akzeptiert....
Aber es ist noch zu früh, sich aufzuregen/zu ärgern, ich stehe ja noch am Anfang.
Sonst wird mein Kortison langsam reduziert (bin jetzt bei 65 mg/Tag), ich bekomme täglich Prostavasin-Infusionen und Paraffinbäder, die meinem Raynaud sehr gut tun. Dazu Fango für den Rücken und Gymnastik. Also kann ich mich eigentlich nicht beklagen.
Am Wochenende konnte ich sogar den Tag über nach Hause fahren, was mir sehr gut getan hat!
Trotzdem bin ich körperlich nach wie vor sehr schwach, und denke, ich könnte in diesem Zustand auch nicht entlassen werden.....
Ich werde Euch berichten, wie es weitergeht.
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 22.02.2011 19:01Hallo wolfskind,
leider geht es mir nach wie vor schlecht. Mir kommt es vor, als würde ein wilder Kampf in meinem Körper toben, kann ich schlecht erklären. Trotz Zusatznahrung über die Vene scheine ich weiter abzubauen. Mein Körper verbrennt alles gleich wieder, habe auch immer wieder leicht erhöhte Temperatur (37,5-38).
Ich habe jetzt meine Blutwerte erfahren: Phospholipid-Ak, ENA, Ro52, Ro, CIC sind positiv, dafür C3und C4 stark erniedrigt, und das trotz Kortison und Azathioprin.
Mal schaun, was die Rheumathologen dann so mit mir anstellen. Bin gespannt!
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 22.02.2011 10:38Hallo,
übermorgen werde ich jetzt tatsächlich nach Bochum in die Rheumathologie verlegt. Ich soll mich nochmal auf 10-14 Tage einstellen.....
Drückt mir die Daumen, dass sie mir dort helfen können!
Viele Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 18.02.2011 18:44Hallo,
habe Neuigkeiten, wie es weitergeht.
Die Neurologen haben sich mit der Uniklinik Bochum kurzgeschlossen, dort werde ich am nächsten Dienstag in der Rheumatologie vorgestellt (passt ganz gut, da ich ja dort letztes Jahr schon auf der Kollagenosestation von Prof. Kreuter lag und die mich schon kennen.)
Dann soll ich für weitere Untersuchungen für ein paar Tage nach Bochum St. Josef verlegt werden, umd auch den Organbefall einzugrenzen, im Raume stehen da nochmal Untersuchung der Bauchspeicheldrüse (wegen meiner ständig erhöhten Werte), Nierenpunktion, evtl. eine andere Gewebeentnahme, evtl. Dünndarmuntersuchung.....die wollen anscheinend ganz genau wissen, was mit mir los ist, ehe sie die Medikamente auf gut Glück umstellen.
Wegen der künstlichen Ernährung werde ich jetzt nur noch tagsüber an den Tropf gehängt, soll eben dazu essen, so viel ich kann. Nachts möchte ich den Tropf nicht, da er den Stoffwechsel zu sehr puscht, und außerdem diese Nährlösung die Venen sehr reizt und brennt.
Heute morgen Wiegen war wieder Ernüchterung - nur noch 39,4 kg.
Trotzdem bin ich jetzt wieder etwas zuversichtlicher, dass es mal wieder bergauf geht, ich weiß jetzt, wie es weitergeht und hoffe auf nächste Woche. Auch wenn ich weiter erstmal nicht nach Hause komme, aber das war mir fast klar.
Vor allem da andauernd Leute entlassen weden, und ich bleibe...bin jetzt schon in der 4. Woche.
Die Sache mit dem Zuckerspiegel haben sie anfangs schon gemacht, immer mal imTagesverlauf gemessen, hatte oft Werte um 180 mg/dl, aber da sagen sie, das ist normal unter Kortison und nach dem Essen/während der künstlichen Ernährung. Ich glaube ihnen einfach mal.
Das mit den Immunglobulinen habe ich auch schon überlegt....die Ärzte sagen dazu aber nichts, wahrscheinlich wissen sie es auch nicht!
Danke auch für Eure aufmunternden Worte.
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 17.02.2011 18:37Hallo,
danke der Nachfrage. Leider geht es mir furchtbar schlecht. Ich baue von Tag zu Tag mehr ab, isb. meine Muskeln scheinen dahinzuschwinden, so schnell, dass es mir Angst macht. Ich wurde jetzt wegen meinem Gewicht von grade noch 40 kg (gefühlt mittlerweile noch weniger) an die künstliche Ernährung gehängt, aber mein Körper scheint zu streiken, und ich muss davon nur ständig zur Toilette, irgendwas will der Körper ausschwemmen. Ich esse zusätzlich eigentlich normal...d.h. mit der künstliche Ernährung zusammen sollte ich auf ca. 3000 kcal täglich kommen, aber ich kriege nur Herzklopfen, mir wird furchtbar heiß.
Die Ärzte verstehen es auch nicht, heute haben sie mich zum psychosomatischen Konsil gebracht, ob ich zum Lupus nicht noch eine Essstörung habe. Die Oberärztin dort hat mir endlich mal richtig zugehört, und meinte, man müsse auf jeden Fall nochmal meine Hormone abklären (Schilddrüse, auch den Zuckerstoffwechsel). Eine Essstörung sieht sie bei mir nicht! (Auch schonmal was).
Neben den jetzt noch 75 mg Prednisolon und Azathioprin bekomm ich jetzt auch noch ein Antibiotikum, da meine Lymphozyten total abgesackt sind.
Bei den letzten Blututersuchungen sind jetzt trotz hohem Kortison sogar die ENAs und die Phospholipidantikörper positiv gewesen, Komplement ist erniedrigt, also spricht eigentlich alles für eine aktive Sache. Ich muss mich auf jeden Fall erkundigen, ob sie die ENAs auch differenziert haben...vielleicht bringt das ja mal ans Licht, ob es jetzt wirklich ein Lupus oder doch eine andere Kollagenose ist.
Ich habe so ein subjektives Empfinden, als würde in meinem Körper ein riesiger Kampf toben, bin manchmal ganz blau am ganzen Körper, als würde sich alles zerstören. Ich habe wirklich Angst!
Morgen will mir der Chefarzt erklären, wie es weitergeht, er wollte sich nochmal mit den Immunologen und den Neurologen der Uniklinik Bochum beraten.
Scheine doch ein etwas schwerer Fall zu sein!
Manchmal denke ich mir auch, ich wäre vielleicht in der Rheumatologie besser aufgehoben, obwohl sich die Neurologie hier mit Autoimmunkrankheiten auch gut auskennt.
Etwas Sorge machen mir auch meine Nierenwerte, denn ich habe vermehrt Eiweiß im Urin, im 24h-Urin lag er bei mir vor 5 Monaten noch bei ca. 300 mg/24 Stunden, jetzt lag er bei 940 mg.....
Viele Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 11.02.2011 11:38Hallo,
habe eben das merkwürdige Gefühl, als würde mein Körper unter dem Kortison austrocknen...mein Blutdruck liegt eher niedrig bei 90/60,....ich trinke wirklich viel, muss nur dauernd zur Toilette.
Außerdem habe ich unter dem Kortison plötzlich in 5 Tagen 2,5 kg abgenommen, obwohl ich normal esse.
Es kommt mir vor, als würde der Körper sich selbst verbrennen.
Momentan steht noch zur Debate, dass ich an die Unklinik Bochum verlegt werde, denn es get mir täglich schlechter.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 09.02.2011 19:06Hallo,
vielleicht habt Ihr Recht, und ich muss sie einfach machen lassen. Und wenn was passiert, bin ich ja im Krankenhaus, also besser als zu Hause. Habe ja bisher auch sehr viel auf die Oberärztin und den Chefarzt gegeben. Nur meine betreuende Assistenzärztin scheint nicht den Plan zu haben.
Und ich kriege eben langsam den Krankenhauskoller. Bin jetzt seit 2 Wochen hier, es wird sicher noch 1 Woche mehr werden, und momentan geht es mir noch schlechter als bei der Aufnahme. Das frustriert, und macht mir etwas Angst.
Danke Euch, für die aufbauenden Worte.
Liebe Grüße
Chrissi