Suche nach Beiträgen von lilli

Re: SLE oder doch nicht?

von lilli am 22.05.2011 19:59

puh, na dann bist du ja sicher gut beschäftigt

ja wenn sie auf die leber aufpassen ist das sicher gut.... ich kann mir aber nicht vorstellen, dass man dich schlussendlich dann so stehen lässt. ich denke doch, dass die ärzte versuchen werden dir zu helfen

Re: SLE oder doch nicht?

von lilli am 22.05.2011 13:13

hallo

willkommen hier und erstmal gute besserung!

das mit dem symptome auf stress usw. schieben, das kenne ich! hab es auch über ein jahr komplett ignoriert bis ich in die knie gezwungen wurde (stationärer aufenthalt im kh)

ich würde es erstmal auch nicht so negativ sehen, wenn sich die ärzte nicht ganz einig sind... ich nehme mal an, dass sie sich aber darüber einig sind, dass du was autoimmunes hast... nicht zu voreilig sich auf eine diagnose zu schmeissen ist sicher nicht schlecht, so kann ev. eine überlappung oder ähnliches auch festgestellt werden.
ich denke nicht, dass dich jemand damit "untergehen" lässt. du wirst doch sicher medikamente bekommen.

wieviele kinder hast du denn?

ich würde auch trotz familiärer verpflichtungen jetzt erstmal auf dich schauen und das abklären lassen, eine rheumaklinik ist da sicher nicht verkehrt!

alles gute!

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von lilli am 17.05.2011 07:38

du als mutter wirst es wohl gut beurteilen können und hast dazu ja eigentlich eh eine fixe meinung. ich würde einfach nicht locker lassen. ruf dort an.

wie ist es heute?

Re: Alternative zu Saroten - Schmerzbehandlung mit Antidepressiva

von lilli am 17.05.2011 07:35

das mach ich grundsätzlich auch. ist aber in der prüfungszeit einfach nicht drin...

ich denke einfach dass ich mit dem kalorienkonsum nicht zunehmen dürfte... und schon gar nicht 10 kg in einem halben jahr....


also das gut schlafen könne ist schon super, das nicht aufstehen können aber eher belastend. ich bräuchte das nicht. ich glaube aber es war die idee des neurologen, weil es, so hat er damals gesagt: "nicht normal ist, wenn man morgens seine HWS einrichten muss" er dachte da wohl, dass ich nciht gut genug schlafe...

das HWS problem ist nicht besser geworden, also wird dieses argument wohl nicht mehr so wichtig sein.

ausserdem hatte ich jetzt schon einige male so ein "herzproblem" also, dass es für ganz kurz einfach schneller schlägt usw...ich denke, ich kann das saroten dann sowieso nicht mehr länger nehmen... ein paar wochen werd ich aber ncoh damit auskommen, weil ich gerade eh keine zeit habe für arzttermine.

vielen dank euch!

Re: Alternative zu Saroten - Schmerzbehandlung mit Antidepressiva

von lilli am 16.05.2011 22:47

danke!

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von lilli am 16.05.2011 19:45

ich würde dort mal anrufen und nachfragen wie und wann es weitergeht und schildern wie es ihr geht...

wie ist es in der schule? ist es da auch? oder nur morgens, oder fehlt sie dann ständig? was sagt die lehrerin?

mein sohn hatte im jahr vor dem umstieg von VS auch immer wieder kopfschmerzen und bauchweh. es wurde nichts gefunden, plötzlich war es wieder weg...

Alternative zu Saroten - Schmerzbehandlung mit Antidepressiva

von lilli am 16.05.2011 11:45

hallo
ich such ne alternative. klar, ich werde zu meinem neurologen gehen und mit ihm sprechen, möchte aber vorab gerne etwas bescheid wissen.

ich habe seit beginn mit saroten 10 kg. zugenommen. das reich mir jetzt aber ... :(

kennt jemand eine gute alternative? gut = man wird nicht dick davon...


ich esse übrigens nur wenn ich hunger habe, und morgens und abends meist obsjoghurt und nehme trotzdem zu. dh entweder ist mein hunger zuviel oder es ist das medikamt selbst, oder eine kombination... ich habe keine ahnung.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von lilli am 15.05.2011 22:31

in welcher klinik warst du denn? auf der hautabteilung?

wie schlecht geht es ihr denn? ich kann mir das zuwenig vorstellen. magst du mal die symptome nochmal etwas beschreiben. und damit meine ich nicht welche vor längerer zeit, sondern aktuelle, tägliche oder regelmässige.

7 wochen auf ein MRT zu warten wenn ein arzt vaskulitis in verdacht hat?! du musst dir einen arzt suchen der sich darum kümmert. diagnosen kann keiner "herzaubern" aber irgendjemand sollte den verlauf mitbekommen und ev. auch mal medikamente ausprobieren.

geht sie schon zur schule?

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von lilli am 15.05.2011 22:14

hallo
also wirklich "lupus-typisch" sieht es jetzt für mich nicht unbedingt aus - wobei ich bin ja kein arzt!

ich sag dir auch wieso: weil sie so eher helle flecken dabei hat und die eher nach kontaktallergie oder so zumindest für mich wirken. dann ist da in der nähe der nase eigentlich auh nichts zu sehen. klar, der lupus ist immer anders, und mein schmetterling geht auch nicht so richtig über die nase. trotzdem fängt es zumindest bei mir eher dort an.

aber was viel wichtiger ist, bei wem seit ihr jetzt eigentlich in behandlung? welcher arzt hat diesen ANA titer abgenommen?

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von lilli am 13.05.2011 23:18

ich verstehe deine gedanken gerade nicht ganz....

denkst du, dass sie ueberall so aussehen muesste? also ich bin seit heuer auch extrem sonnenempfindlich. meine haut ist auch auf armen und ruecken etwas betroffen, das merke ich hauptsaechlich wei es zb nach einer heissen badewanne zu sehen ist, ansonsten eher weil es juckt. letztes jahr hatte ich das gar nicht. ich merke da allerdings keinen unterschied, obich shirt oder pulli trage.... im gesicht bin ich teilweise einfach fleckig, das kann sich stuendlich aendern, obwohl ich meist irgendwo flecken habe die zum teil schuppen, rotund heiss sind, brennen oder jucken... das ist ganz verschieden, ganz nach alter lupus-manier....
war ich in der sonne , und da reichen schon wenige minuten bin ich stunden spaeter ziemlich rot, schmetterlingsfoermiger heisser, brennender und zum teil erhabener ausschlag. morgens ist es meist wieder besser.
ich habe neulich gelesen, dass ein lupus viel spaeter reagiertund dann laenger bleibt...meinem lupus ist das aber egal,er hat das buch nicht gelesen, und haelt sich daran nicht.

oeine exakte diagnose zu stellenist bei autoimmunkrankheiten nicht leicht. wie wird sie denn momentan behandelt? sie sollte auch auf vdacht ausreichend sonnenschutz bekommen, denn schaden kanns ja wohl kaum....

ich weiss nicht ganz ob das deine frage beantwortet?