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Kermit

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Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von Kermit am 24.02.2010 04:05

Huhu, also ich empfehle dir entweder die Kerkhoff Klinikin Bad Nauheim (ganz tolle Diagnostik) oder die Uni Mainz. Der Prof. dort kennt sich gut mit Lupus aus.

Und Gute Besserung. Mir schlägt der Lupus(allerdings SLE) auch auf die Lunge. Ich fühl mich so wie du, fiebrig, total schlapp. Kann kaum laufen, stehen oder den Zwerg heben.
Das wird sicher am Lupus liegen. Du brauchst ne ordentliche Diagnostik.

Alles Gute :)

LG

edit mir schlägt es auf die lunge, nicht auf die lungen, habs verbessert

viele grüße kermit

Antworten Zuletzt bearbeitet am 24.02.2010 04:07.

Kermit

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Re: ist eine normale Entbindung ohne Schub möglich ?

von Kermit am 09.02.2010 04:21

frag nach wie das mit dem hydrocortison unter der geburt ist. ich bekam 100mg intravenös. das sollte den schub durch die geburt abmildern. ich hatte ne heftige geburt bei meinem kleinen. 17h, davon 16 mit heftigen dauerschmerzen.
den schub bekam ich erst ca.4 wochen danach.
ich würde an deiner stelle vielleicht drüber nachdenken, nicht so lange zu stillen und abzupumpen. das ist weniger anstrengend, denn das stillen kann auch schübe auslösen. mein sohn bekam auch dauernd lupus antikörper und hatte lauter rote flecken. nun bekommt er leider nur noch 100ml muttermilch am tag, aber das ist ein kompromiss. mir geht es so deutlich besser.

alles gute. und mach eine gute geburtsplanung. auch was unter der geburt so gegeben werden kann/muss.

lg

viele grüße kermit

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Re: ist eine normale Entbindung ohne Schub möglich ?

von Kermit am 31.01.2010 16:55

Hat dein Rheumatologe dazu nix gesagt? Für mich wurde ein Geburtsplan erstellt, ich bekam 100mg Hydrocortison durch den Tropf um auch eine Antikörperübertragung aufs Kind zu vermeiden.
Nach der Geburt wurde meine Dosis Kortison verdoppelt.
Schub wirst du wohl, wenn du Pech hast trotzdem bekommen.
Stillen ist recht anstrengend, fördert das ganze dann auch noch. Seit ich nicht mehr stille(mein Kind wollte nicht mehr, weil er ab und an, wenn ich nicht mehr konnte ne Flasche bekam) geht es mir deutlich besser.
Hat aber fast 3 Monate geklappt, immerhin.
Sprich deinen Rheumatologen mal drauf an.

Alles Gute.

viele grüße kermit

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Re: Angst vor der Geburtseinleitung

von Kermit am 29.01.2010 19:20

meistens ist er lieb, er schreit sehr selten, obwohl in böse Pupsis plagen. er nörgelt und schimpft dann meist vor sich hin.
Mittlerweile ist er ja schon 11 Wochen und schon deutlich pflegeleichter. Die Atemaussetzer gabs seit über 4 Wochen keine mehr und er schlief heute Nacht tatsächlich 5,5h.
@meli ja die dicken Bäckchen :-) total süß.
ich hab ihm extra ne Mütze gekauft mit Aufschrift: nur schauen, nicht anfassen. :-D Sonst kneift da wieder alle Welt rein. grrrrr.

Und seit er nur noch wenig Muttermilch bekommt, hat er keine roten Flecken mehr und keine Schmerzen. Er hat teilweise so geächzt wie ich, wenn mir die Muskeln weh taten.
Entweder die Antikörper von der Geburt gehen langsam raus, oder ich hab durchs stillen jede Menge übertragen. Hauptsache es ist weg.

LG

viele grüße kermit

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Re: Schmetterlingserythem - Zeichen für Krankheitsaktivität

von Kermit am 29.01.2010 03:31

huhu, ich bekomme das, wenn fast gar nix mehr geht. das ist bei mir ein zeichen, dass der lupus wütet. :-(
ich glaube, das ist bei jedem sehr individuell.

viele grüße kermit

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Re: Schwanger mit LUPUS-SSA-LA u. SSB-RO

von Kermit am 26.01.2010 00:33

also als ich schwanger war (und ich hab die ak auch) hätte man mich erst dann behandelt, wenn sich beim organultraschall tatsächlich eine auffälligkeit beim herzen des kindes gezeigt hätte. war hat ständig in kontrolle bei der risikoambulanz auf der gebärklinik und der rheumaambulanz und angio-ambulanz im krankenhaus.


so war es bei mir auch. teilweise auch stationär. meine gyn hat sich auch schlau gemacht und schaute auch genauer hin.
aber vielleicht gab es das Cortison vorsorglich weil eben SS-A und SS-B AK da sind.
Ich hatte zum Glück keine mehr.
Und wenn man Auffälligkeiten sieht, ist es wahrscheinlich schon zu spät.

Lupille wie geht es dir denn?

LG

viele grüße kermit

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Re: Angst vor der Geburtseinleitung

von Kermit am 09.01.2010 10:59

huhu, nee sie testen die kinder nun wohl alle. manchmal denk ich das kann man gut abrechnen.... man merkt doch, ob ein kind auffällig ist oder nicht...

und hier sind die versprochenen bilder. da is er aber schon nicht mehr so jung ;-) sind aktuelle

http://foto.arcor-online.net/palb/alben/00/768600/1680_3538643163346563.jpg

http://foto.arcor-online.net/palb/alben/00/768600/1680_6131613034366432.jpg

http://foto.arcor-online.net/palb/alben/00/768600/1680_3464303262393663.jpg

viele grüße kermit

Antworten Zuletzt bearbeitet am 09.01.2010 11:00.

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Re: Schwanger mit LUPUS-SSA-LA u. SSB-RO

von Kermit am 09.01.2010 04:15

nein, das gibt man, damit das Kind keinen AV Block bekommt. http://de.wikipedia.org/wiki/AV-Block
die fehlgeburtsrate ist durch lupus allgemein etwas höher, man sagt 20%. mit kortison kann man das aber nicht verhindern.

viele grüße kermit

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Kermit

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Re: Ich glaube ich kann nicht mehr Schwanger werden :o(

von Kermit am 28.12.2009 03:54

Also mal ganz ruhig bleiben ;-)
3Monate sind absolut harmlos. Bei uns hat es 3 Jahre gedauert. Man sagt auch bei gesunden ist es bis zu einem Jahr völlig normal, dass es nicht klappt.
Was verstehst du denn unter Fieber?
LG

viele grüße kermit

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Kermit

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Re: Ein Traum wird wahr........

von Kermit am 08.12.2009 19:10

ach du schreck. das ging bei mir dann immer schnell, wenn die blase auf war.
ne pda hatte ich auch, ab da wurden die wehen effektiver und der muttermund öffnete sich.
hatte ja 15h dauerwehen, die letzten 2h mit pda waren besser. gewirkt hat die auch nicht wirklich, aber immerhin hat sie die dauerwehen gemildert.
mit 10mg cortisol hatte ich mal ne halbe stunde zwischendrin normale wehen mit pausen. aber es half leider nicht lange.

aber 23h ist schon heftig.

wie macht sich die kleine denn jetzt? wi sind leicht fertig und ich muss bald mal zum professor nach mainz, so langsam merk ich wieder symptome.
ich hoffe bei dir ist alles ruhig.

lg :-)

@carmen dir gute besserung und hoffentlich keinen aggressiven verlauf.

viele grüße kermit

Antworten Zuletzt bearbeitet am 08.12.2009 19:11.
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