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Kristina

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Re: 3 Wörter plus eins

von Kristina am 09.08.2009 23:59

Musik - Harmonie

Harmonie - Ausgeglichenheit

Ausgeglichenheit - Komponieren

Tonqualitaet

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Kristina

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Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 09.08.2009 21:42

Vielen Dank fuer den Arztfinder, das hilft mir sehr.
Hoffentlich habe ich noch rechtzeitig Glueck.

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Kristina

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Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 09.08.2009 21:19

Vielen Dank, Renate.
Es ist nur wichtig, dass dieser Spezialist sich ueber MCTD/SLE mit Nierenversagen wirklich medizinisch auskennt, das allein ist wichtig. Ich sage das so jetzt so "ungeschminkt", weil wir leider Spezialisten trafen, die zwar eine sehr gute PR hatten, aber medizinisch ueberhaupt nicht helfen konnten und dann mich dafuer verantwortlich machen wollten.
Vielen Dank.

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Kristina

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Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 09.08.2009 20:50

Vielen Dank fuer die Ratschlaege.
Ich habe hier, zusammen mit meinem Mann, sehr viel versucht, aber uns wurde gesagt, dass meine Mischkollagenose mit SLE zu selten ist und es hier keinen Spezialisten fuer mich gibt. Das wurde uns schriftlich am 11.April 2005 vom Medizinischen Chairman unserer Gesundheitsbehoerde mitgeteilt. Wir konnten uns Nirgends hin wenden, um Einspruch gegen dieses medizinische Urteil zu erheben.
Nach meinem ersten Nierenversagen in 1971 wurde ein Jahr spaeter, als ich wieder robust genug war, eine Nierenbiopsy gemacht und es gab schlimme Komplikationen dabei und mir wurde damals gesagt, eine weitere Nierenbiopsy waere viel zu riskant. Ich wurde seitdem mit Vasculitis und Antiphospholipid Syndrome diagnostiziert.
Ich habe hier mir vielen SLE-Patientinnen am Telefon gesprochen und mir konnte hier Niemand einen Spezialisten empfehlen.
Mein Mann und ich haben studiert und wir sind hochqualifiziert. Es liegt nicht an uns, dass kein Arzt/Spezialist fuer mich gefunden wird, das Problem ist, hier ist Niemand zustaendig und es kann Niemand gefunden werden, der zustaendig sein will. Ich muss unbedingt vermeiden, von Arzt zu Arzt zu wandern, weil meine Nieren inzwischen nur noch ca 10% funktionieren und ich immer noch nicht weiss, ob mein Nierenversagen durch einen SLE-Krankheitsschub verursacht ist oder nicht, und ob mein Nierenversagen durch eine gezielte Behandlung von einem erfahrenen Arzt aufgehalten kann oder nicht.
Falls Jemand einen Arzt/Spezialisten mit medizinischer Integritaet kennt, der Erfahrung mit MCTD/SLE und Nierenversagen hat, an den wir uns vertrauensvoll wenden koennen, um mein Nierenversagen eventuell noch aufzuhalten, waeren mein Mann und ich sehr dankbar. Oder vielleicht existiert eine Stelle oder ein Buero, das in diesem Dilemma weiterhelfen kann?
Vielen Dank.
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//Edit: Mail-Adresse mit Spamschutz versehen, LG Karen