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Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!
von mondbein am 08.06.2010 18:51Vielen Dank für den link, ein wenig werde ich mich sicher noch gedulden können, aber ich bin wirklich sehr gespannt auf diesen Bericht!
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
Ewig währt am längsten!
AntwortenRe: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!
von mondbein am 08.06.2010 18:42Ich habe es leider auch verpasst und schließe mich deshalb dieser Frage einfach mal an
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
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Re: Ausfall Forum heute Vormitttag (04.06.10)
von mondbein am 04.06.2010 16:38Danke für die Erklärung, Dani - ich hab mich schon gewundert, dass ich gar nicht ins Forum reingekommen bin, aber jetzt funktioniert ja wieder alles 
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
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Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!
von mondbein am 03.06.2010 23:12Guten Abend,
auch ich möchte mich bei euch beiden Lupis ganz herzlich für euren mutigen Einsatz bedanken - ich glaube, ich hätte das selbst nicht fertig gebracht...
Bin schon ganz gespannt auf die Sendung und hoffe, dass ich sie morgen in Ruhe sehen kann!
Peter, wirst du eigentlich nicht geschminkt?
Alles Gute für morgen wünsche ich euch!
Beste Grüße sendet euch die Monika
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
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Re: Hüftkopfnekrose!
von mondbein am 26.05.2010 15:21Hallo liebe Melina,
auch ich bin von einer beidseitigen Nekrose betroffen, bei mir handelt es sich um die Mondbeine, das sind Handgelenksknochen. Von daher kann ich deine Schmerzen sehr gut nachfühlen und du hast mein volles Mitleid (auch, wenn du dieses gar nicht haben willst...)!
Helfen kann ich dir jedoch leider wenig, da ich mich selbst mit Tilidin und Lyrica schmerztechnisch gesehen mehr schlecht als recht über Wasser halte. Wegen meiner massiven Durchblutungsstörungen kommt eine Anbohrung bei mir erst gar nicht in Frage.
Hast du es mal mit einem Tens-Gerät versucht? Mir selbst hilft es wenig, aber von anderen Betroffenen habe ich andere Berichte gehört.
Das ist wirklich ganz große Scheiße, was wir da haben und es tut mir leid, dass ich dir nicht wirklich helfen kann. Bei mir ist es besser geworden, nachdem die Entzündungen aus den Gelenken raus waren, was durch eine Basismedikation gegen den Lupus (=Quensyl) passiert ist.
Hast du auch Lupus und welche Medikamente nimmst du ein?
Alles erdenklich Gute wünscht dir Monika!
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
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Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von mondbein am 02.05.2010 15:40Erneuter Versuch bei Tage:
Die A. wurde mir als Entzündung der kleinen Lungenbläschen erklärt, da ich eh eine (mittlerweile) chronische Lungenentzündung habe, klang das für mich keinesfalls final oder ansonsten akut bedrohlich.
In etwa 2 Wochen wird ein erneutes Röntgenbild sowie ein neues CT als Vergleich gemacht und dann wird geschaut, ob es Veränderungen gegeben haben wird.
Bei mir steht zwar nichts von einer fibrosierenden A., aber dafür das Folgende im vorläufigen Entlassungsbericht:
"...Bronchialschleimhaut mit einer deutlich floriden chronsich-fibrosierenden Bronchitis."
Der Wolf wurde aufgrund der Biopsie freigesprochen. "Hinweise für eine Beteiligung der alveolären Lungengewebes im Rahmen des bekannten SLE lassen sich hier nicht ableiten."
Was soll denn nun Schuld an meiner Misere sein, Leya? Angeblich ein Zahnwurzelgranulom und eine in die Kieferhöhle hineinragende Zahnwurzel (passender smiley fehlt leider), denn irgendetwas muss es ja sein. Diese Theorie wurde mittlerweile von einem Oralchirurg als völlig abwegig verworfen.
Ich weiß ja nun auch nicht, ob sich die Unschuld des Wolfes durch die Biopsie so 100%ig beweisen lässt, ich hänge ehrlich gesagt hier ganz schön in den Seilen...
Lupine, du nimmst doch sicher auch (zumindest) ein Dosier-Aerosol und inhalierst, nicht wahr? Ich nehme seit letztem Jahr Viani forte und ein Notfall-Spary, vorher hatte ich andere Mittel.
Du fragst, wie groß das Infiltrat ist - schätzungsdweise wie eine kleine Handfläche ohne Finger (auf jeden Fall schon ganz ordentlich...).
Alles Gute und lass von dir hören!
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Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von mondbein am 02.05.2010 00:02Liebe Lupine,
auch ich habe eine Alveolitis. Habe bis vorletzte Woche auf der Pulmonologie eines renommierten KHs gelegen, wo (u.v.a.) diese Diagnose gestellt wurde. Seit Januar habe ich eine chronische Lungenentzündung, die einfach nicht verschwinden will - gegen die gängigen Antibiotika bin ich leider resistent. Die A. steht häufig im Zusammenhang mit Kollagenosen, vor allem der Sklerodermie, bei mir jedoch wurde das erkrankte/entzündete Lungengewebe nicht durch meinen Lupus ausgelöst - dies wurde durch eine Biopsie gesichert und ER diesbezüglich freigesprochen.
Verstanden habe ich das Ganze nicht wirklich, auf jeden Fall habe ich ein Infiltrat im linken Lungenlappen, soviel habe sogar ich gerafft. Behandelt wird bei mir -lupusunabhängig- mit Kortison und sonst nichts (wenn man Lyrica und Stangyl mal ignoriert, welche mir dort -by the way- auf´s Auge gedrückt wurden).
Die Sauerstoffzufuhr fand ich übrigens recht erleichternd, ich hätte keine Skrupel, mit ein solches Gerät tagtäglich "anzutun".
Deine A. scheint ja mit dem Lupus zusammenzuhängen, an deiner Stelle würde ich Endoxan/Bosentan nicht ablehnen; ich wäre froh, wenn es etwas Vergleichbares für mich gäbe!
♥lichst und das Beste hoffend,
Monika
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Re: Hamburg 22.04.2010 - Veranstaltung: Mehr Lebensqualität für Rheumapatienten
von mondbein am 25.04.2010 22:29Deshalb mischen wir es etwa 1:2 mit zum Beispiel Rapsöl. Ich selbst nehme auch durchaus mal eine Lachsöltablette ein, aber unser Sohn ist völlig militant was das angeht (ich hab die Dinger deshalb auch versteckt unter Verschluss...)
Den Vergleich mit der Ölfarbe finde ich übrigens äußerst passend, Mickey
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Re: Sorry- muss mal jammern!
von mondbein am 25.04.2010 21:39Du hast mein volles Mitleid und Verständnis 
Wie sieht es denn jetzt aus mit deinen Korrekturen?
Alles Gute und viel Kraft wünsche ich dir!!!
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Re: Hamburg 22.04.2010 - Veranstaltung: Mehr Lebensqualität für Rheumapatienten
von mondbein am 25.04.2010 21:29Huch, meine Tabelle ist zerfleddert, ich hoffe jedoch sehr, dass ihr auch so erkennen könnt, was gemeint ist 
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