Suche nach Beiträgen von Leya
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Re: Autophagie und Lupus
von Leya am 16.08.2017 02:55Hallo Flavi,
danke für die Links.
Ich kenne mich mit diesen Details nicht aus.
Trotzdem erinnern mich die Texte an die schon seit Jahrzehnten bekannte Grunderkenntnis, dass beim Lupus Antikörper gegen den Zellkern (Nucleus) (daher die Bezeichnung ANA (Anti-Nucleare-Antikörper)) und/oder die darin enthaltene ds-DNS auftauchen können und ein Zusammenhang mit der Apopoptose vermutet wird.
https://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes/
Gruß
Leya
AntwortenRe: Hallo :)
von Leya am 08.08.2017 17:56Hallo Libelle,
herzlich willkommen im Forum.
Endoxan ist hochwirksam. Das kann ich aus eigener Erfahrung berichten.
Ich drücke die Daumen, dass sich auch bei Dir bald eine Besserung zeigt.
Erhältst Du die Endoxan-Infusionen ambulant?
Wie verträgst Du das Medikament?
Gruß
Leya
Re: Hallo Zusammen
von Leya am 08.08.2017 17:46Hallo Smuggi,
herzlich willkommen im Forum.
Habe ich es richtig verstanden, dass Du einen systemischen Lupus hast und nun auch noch eine (sekundäre) Vaskulitis festgestellt wurde?
Wie geht es Dir?
Gruß
Leya
Re: Vaskulitis ?
von Leya am 08.08.2017 17:39Hallo Smuggi,
bei Ausführungen zu Erkankungen werden natürlich auch die seltenen schweren Verläufe erwähnt.
M. W. haben die Ärzte Therapien zur Verfügung, um Vaskulitiden zu behandeln (bzw. die Primärerkankung), um möglichst zu verhindern, dass es zu schweren Verläufen kommt.
Gruß
Leya
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 30.07.2017 23:18Hallo Zaubermaus,
meine Daumen für Montag sind gedrückt.
Genau, an die SHG von Frau Maxin dachte ich. Sie setzt sich enorm ein und hat prima Tipps (und 'nen tollen Newsletter).
Vielleicht schaust Du bei Gelegenheit ja mal wieder rein http://www.lupus-shg.de/
Gruß
Leya
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 29.07.2017 17:17Hallo Zaubermaus,
dass man als Erkankte trotz bzw. gerade wegen der Beschwerden keine Kraft mehr hat, sich für seine eigenen medizinschen Interessen einzusetzen, kann ich nachvollziehen, trotzdem ist das fatal, denn wer, wenn nicht wir, setzt sich für uns ein? Keiner!
Schade, dass da niemand ist, der Dich unterstützen kann. Oder gibt es jemanden in Deiner Nähe?
Ich frage mich, warum immer alles so kompliziert sein muss.
Du wohnst, glaube ich, in einer Großstadt (Darmstadt?), dort wird es sicherlich mehrere Labore geben.
Ich gehe mit einem Laborschein meines Hausarztes direkt in ein bestimmtes Labor. Dort wird mir Blut abgenommen und - je nach den Werten, die bestimmt werden sollen -, sind die Ergebnisse noch am selben, am nächsten oder dritten/vierten Tag da. Also nichts mit drei Wochen Wartezeit bis zur Blutabnahme.
Und Blutwerte besprechen, kann man auch in einer Telefonsprechstunde.
Dass Deine Füße weh tun, kann ich (bei den Fotos) nachvollziehen.
Die Dringlichkeit für die Aufnahme in die Klinik dürfte doch wohl bei diesen Schwellungen und Schmerzen gegeben sein.
Vielleicht kann Deine Hausärztin die Fotos als Nachweis für die Dringlichkeit an die Klinik mailen?
Bist Du eigentlich in einer Rheuma-Selbsthilfegruppe?
Gruß
Leya
Re: Lungenbeteiligung
von Leya am 29.07.2017 17:00Hallo Daniela,
ich nochmal 
Quelle: Fachinformation vom 25.01.2010 zu MTX 25 mg HEXAL injekt
zu finden über:
http://www.pharmnet-bund.de/static/de/index.html
Klicken auf "Arzneimittel-Informationssystem",
dann klicken auf "Recherche für medizinische Laien",
dann "akzeptieren" anklicken,
dann in "Suche nach" eingeben "MTX" und zwar als "Arzneimittelname" und auf "los" klicken,
dann eines der aufgeführten Medikamente durch einen Klick auswählen.
In diesem Fall habe ich "MTX 25 mg HEXAL injekt" genommen.
Auf der sich öffnenden Seite oben links auf "Fach- und Gebrauchsinformation" klicken und die aktuelleste Fachinformation auswählen.
Als medizinischer Laie würde ich annehmen, dass die Abgrenzung durch Blutuntersuchungen und Gewebeproben aus der Lunge erfolgen würde.
Gruß
Leya
Re: Lungenbeteiligung
von Leya am 29.07.2017 16:47Hallo Daniela,
meine Rheumatologin hält eine Therapie mit MTX eben wegen der MTX-Nebenwirkungen, die sich an der Lunge zeigen können, bei mir wegen der bereits vorhandenen Lungenfunktionseinschränkungen für nicht angebracht.
Gruß
Leya
Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?
von Leya am 29.07.2017 01:06Hallo Lou,
herzlich willkommen im Forum.
Deine Rheumatologin hat Dich über die Möglichkeit, Quensyl zu nehmen, aufgeklärt.
Welchen Standpunkt vertritt sie denn diesbezüglich? Ist sie eine Befürworterin?
Ich finde es wichtig, dass der eigene Arzt Stellung bezieht, denn als Patient bin ich sowohl mit der Einschätzung wie auch der Entscheidung überfordert.
Du kannst Dir selbstverständlich auch noch eine Zweitmeinung einholen.
Ich würde Quensyl einnehmen (nach der zwingend notwendigen vorherigen Augenuntersuchung) in der Hoffnung, die Aktivität eines eventuell vorhandenen Lupus zu verhindern. Außerdem würde ich mich weiterhin regelmäßig beim Rheumatologen vorstellen.
Gruß
Leya
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 28.07.2017 23:06Hallo Zaubermaus,
ich finde das Verhalten Deines Rheumatologen nicht richtig. Aber meine Einschätzung ändert ja leider nichts an den Tatsachen.
Übrigens finde ich es immer besser, direkt zum Arzt zu gehen, anstatt anzurufen. Es ist für den Arzt leichter, jemanden abzuwimmeln, den er am Telefon hat, als jemanden, der ihm direkt gegenübersteht.
Blutwerte kann Dein Hausarzt auch bestimmen. Aber wie Socke schon schrieb, müssen die ja nicht unbedingt etwas anzeigen. Trotzdem kann das ja nicht schaden. Vielleicht sind ja auch derzeit wieder BSG und CRP erhöht.
Darf ich vorschlagen, dass Du in Baden Baden anrufst und fragst, ob die Einweisung eines Hausarztes für einen stationären Aufenthalt ausreichend ist? Und wie lange die Wartezeiten sind? Und .......... was immer Du noch fragen möchtest (mein Tipp: sämtliche Fragen vorher aufschreiben).
Bist Du selbst zu verzweifelt und/aufgewühlt, lass jemanden anderes für Dich anrufen.
Lass den Kopf nicht hängen!
Gruß
Leya