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Re: ich dachte immer ich spinne

von sungmanitu-wakan am 12.04.2010 09:37

@ wolfskind
ist nie diagnostiziert worden bei meiner Tochter.
Sie war immer "schwierig" als Kind so vollkommen anders als alle anderen. Vor ca. 10 Jahren habe ich mal eine Doku gesehen über Autismus und Asperger und da ist mir ein ganzer Lichterbaum aufgegangen. Sie hat sich dann auch damit beschäftigt und glaubt das auch das es eine recht milde Form des Aspergersyndroms ist bei ihr.
Sie kennt mittlerweile ihre Stellen wo sie anders ist, hat soziale und z.T. auch emotionale Beziehungen quasi auswendig gelernt, versucht sich der "normalen" Welt anzupassen (braucht dafür aber einen großen Teil ihrer 160 IQ-Punkte )
Sie geht arbeiten (Informatik) und wohnt sogar mit einem Freund zusammen (der genauso "komisch" ist), aber manche Dinge sind sehr kompliziert, so auch z.B. ein neuer Arzt.

Was die Uniklinik Düsseldorf anbelangt - fachlich sind die sehr gut, eine der auf Lupus spezialisierten Kliniken.

Ich denke aber das es für dich zuerst wichtig ist das auf den Asperger Rücksicht genommen wird, man bereit ist sich auf die Art der Kommunikation einzulassen die dir möglich ist und erst als zweites dein Lupus kommt. Einen nach deiner Beschreibung so klaren Fall sollte jeder Rheumatologe diagnostizieren können wenn er denn bereit ist dir zu glauben.

Versuche doch bitte deine Symptome aufzuzählen, bitte deine Mutter die Unterlagen von deinem Rheumatologen kopieren zu lassen und schicke beides zusammen an mehrere Rheumatologen. Das ist wirklich wichtig das du etwas unternimmst.

Gruß
sungmanitu

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Muss Abschied nehmen von Lisa

von sungmanitu-wakan am 11.04.2010 16:32

Fühle dich auch von mir umarmt!

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: ich dachte immer ich spinne

von sungmanitu-wakan am 11.04.2010 16:24

Hallo wolfskind und willkommen im Forum.

Wie wäre es denn wenn du mehrere Rheumatologen anmailst und/oder anrufst wenn dir das möglich ist und deine Probleme schilderst einschließlich des Asperger und fragst ob derjenige bereit ist dich durchzuchecken und eine bessere Therapie einzuleiten möglichst ambulant. Du wirst sicher nicht von allen Antwort bekommen, deshalb mehrere.

Alternativ könntest du bei der Selbsthilfeorganisation per mail anfragen ob die dir einen Arzt vermitteln würden.
Ich kann mir ein bißchen vorstellen wie dir zumute sein muß wenn du zu einem neuen Arzt mußt (meine Tochter hat eine ähnliches "Problem" wie du). Das ist sehr schwer für dich, aber vielleicht besser als wenn du ganz zusammenklappst und dann ins nächste beste Krankenhaus kommst, da hast du dann gar keine Einflußmöglichkeiten mehr - eine Eiweißausscheidung deutet auf eine Nierenbeteiligung und die kann lebensgefährlich sein, aber sicher weißt du das schon.

Ich wünsche dir die Kraft etwas gegen deine Krankheit zu unternehmen.

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Ostseespaziergang

von sungmanitu-wakan am 06.04.2010 16:53

Hallo Ihr,
habe in meine Galerie ein paar meiner Urlaubsbilder reingestellt zum anschauen.
Am liebsten würde ich auswandern, den Winter im Warmen verbringen. Wenn ich mit der Sonne aufpasse passiert mir dort nichts Böses und meine Gelenke schmerzen so gut wie überhaupt nicht. Komme ich wieder nach Hause geht das Ganze von vorne los.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Scheckig gelacht

von sungmanitu-wakan am 06.04.2010 16:34

Also ich habe mich auch scheckig gelacht, Tochter, Schwiegertochter sowie Mutter ebenfalls.
Alle Männer brauchten ne Weile um den Witz zu verstehen und haben dann pflichtschuldigst "ha, ha" gemacht.
Die eine Bekannte die auch dran leidet konnte ich noch nicht testen, mach ich aber noch.

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Tucholsky

Ostseespaziergang

von sungmanitu-wakan am 13.03.2010 17:18

Von Vitt zum Kap Arkona:


















Ich bin dann übrigens mal zweieinhalb Wochen weg, auf Zypern.
Drückt mir mal die Daumen das das Mistwetter dort anhält (15°, Regen und Wind) dann brauche ich nich immerzu mit Ganzkörperschleier rumlaufen.
Gruß Susanne

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Re: Kirchenaustritt

von sungmanitu-wakan am 13.03.2010 10:07

Liebe Leya
obwohl mich mich geradezu als militant atheistisch bezeichnen würde ist es beileibe nicht so das ich nicht glaube:

Ich glaube - oft wider besseren Wissens- an Freundschaft, an Liebe, an Gerechtigkeit, daran das überaus die meisten Menschen sich so verhalten als gebe es eine Ordnung in der Welt, eine Richtigkeit gewisser ethischer Grundsätze,
ich glaube an die Erhabenheit und Selbstheilungskräfte der Natur und ich habe absolut nichts dagegen wenn andere Leute all diese Dinge in einer Wesenheit zusammenfassen möchten - solange zu deren Glauben nicht die Überzeugung gehört nur der ihre sei der Richtige.

Liebe Grüsse Susanne

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Tucholsky

Re: Kirchenaustritt

von sungmanitu-wakan am 11.03.2010 18:58

@ Micky - sehe ich ganz exakt ganz genauso (mit dem Unterschied das ich vor 33 Jahren mit 13! aus dem Verein ausgetreten bin)

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite

von sungmanitu-wakan am 05.03.2010 13:43

Ist das nicht süß? Eigentlich sollte das Futter auf dem Fensterbrett für die Meisen und Grünfinken sein.
Jetzt hab ich dazu noch nen Kleiber, Amseln, eine Drossel, drei Ringeltauben und Nebelkrähen und die Mieze hat Privatkino.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Rheumaliga sucht Fallbeispiele mangelhafter Versorgung

von sungmanitu-wakan am 05.03.2010 13:24

Ich setze mal einfach die Anfrage so rein. Falls hier jemand dabei sein sollte der trotz medizinischer Notwendigkeit etwas nicht bekommen hat - bitte mitmachen. Die nächste "Gesundheitsreform" ist schon im Anmarsch.
Danke Susanne


Sehr geehrte Damen und Herren,

Frau Walia liegt eine Anfrage des Magazins "Der Spiegel" vor. Die Redaktion sucht konkrete Fälle, wo es Schwierigkeiten - trotz medizinischer Notwendigkeit - bei der Bewilligung von z.B. Hilfsmitteln, Medikamenten etc. gibt. Sollte Ihnen hier ein konkreter Fall bekannt sein, würde ich Sie bitten, sich direkt mit Frau Walia in Verbindung setzen.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung,

Sabine Eis
Gesundheits- und Sozialpolitik

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Maximilianstr. 14
53111 Bonn
Tel +49 228 - 76 60 6-15
Fax +49 228 - 76 60 6-20
mail to [email protected]
www.rheuma-liga.de

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