Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?

Willkommen im Klub der Mischkollagenose-Patienten (MCTD=ICD-Schlüssel: M35.1)! Das sagen jedenfalls deine U1RNP-Antikörper. Mischkollagenose ist fast das gleiche wie Systemischer Lupus. Du musst jetzt aber nicht in Panik ausbrechen. Mit der entsprechenden Medikation und Lebensweise kannst du damit auch 100 Jahre alt werden. Die wirklich schlimmen Verläufe sind heute sehr selten.

Die Mischkollagenosen haben Anteile von anderen Kollagenosen. Also Overlapsyndrom, die Kollagenosen überlappen sich. Das kann dein Rheumatologe dann herausbekommen. Bei mir ist es so, dass ich mal mehr unter Symptomen der Sklerodermie und mal mehr unter Sjögren und dann unter diesem und unter jenem leide. An Medikamenten habe ich erst ASS, dann Quensyl, dann zusätzlich Prednisolon bekommen. Dann wurde Quensyl ausgeschlichen, jetzt hab ich Prednisolon plus das übliche Calzium und Schmerzmittel und Augentropfen...

Ich hatte zweimal eine Reha in Bad Liebenwerda. Damit war ich sehr zufrieden. Die Chefärztin Frau Dr.Kittel hat viel Ahnung von Kollagenosen. Die Therapeuten wissen auch gut bescheid. Wassergymnastik und Funktionstraining haben mir geholfen. Trotzdem muss ich brav meine Medis nehmen, gehe nicht in die Sonne und überfordere mich auch nicht. Aber das lernt man schnell. Ich hate mit 3 Jahren die ersten Symptome, ich hab trotzdem Abi gemacht, studiert und 35 Jahre allerdings meistens in Teilzeit gearbeitet. Damals wollte man bei mir noch nicht an Rheuma glauben und ich hab ohne Medikamente leben müssen. Inzwischen bin ich 59 Jahre. Dass ich inzwischen berentet bin, liegt auch an der früher fehlenden Behandlung und an der Betriebsärztin meines Arbeitgebers.

Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?

Die SSA und SSB kannst du auch bei der Mischkollagenose haben. Ich sag mal so, die U1-RNP sind die führenden bei der Mischkollagenose und dazu kannst du dann noch verschiedene andere haben.

Ich hab auch die U1-RNP, aber auch SSA und Nukleosomem Ak und auch mal c-Anca usw. Hab auch die MCTD-Mischkollagenose.

Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?

Naja, ich hab bei meiner Mischkollagenose ganz häufig blaue Hände, fast schon durchgehend.

Re: Noch ohne Diagnose!

Re: Neuer ARZT!!!

Zu deiner Frage Nina was denn zB. so untersucht wird hier:

Re: Ist Gartenarbeit "Bewegung"?

Sie und ein Prof. haben die Diagnose zusammen gestellt - sie ist in einer internistischen rheumatologischen Praxis tätig. Dazu kam heute (wie ihr mich aber schon aufgeklärt habt - danke nochmal) dass es kein reiner Lupus aber eine Mischkollagenose mit hohem Lupus Anteil ist

Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???

Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???

oje... na da biste sicher durcheinander. kann ich verstehen..

also ich habe bisher nur von 3 krankheiten gehört mit schmetterlingserythem. SLE, Mischkollagenose und Morbus Basedow

es wäre sicherlich interessant, was die ärzte dazu sagen... frag mal nach dort. sollst du beides haben, oder kein SLE?

Re: Lupus und Kinderwunsch

Habe heute Antwort aus der Schweiz bekommen:

Ich verstehe Ihre Verunsicherung.
Ich bin mit Ihrem Rheumatologen einer Meinung, denn es ist wichtig einen stabilen Krankheitszustand vor der Empfängnis abzuwarten, um Risiken für Mutter und Kind zu verringern. Hierzu ist bei schön länger bekannten SLE Erkrankungen eine Zeitdauer von mindestens 6 Monaten erforderlich. Bei Neuerkrankung würde ich auch ein Abwarten über 12 Monate empfehlen.

Im folgenden werde ich Ihnen einige allgemeine Informationen schreiben in Bezug auf Medikamenteneinnahme während der Schwangerschaft und auf Schwangerschaft und Mischkollagenose/SLE.
Für eine detaillierte Lagebeurteilung würde es sich unter Umständen empfehlen einen Beratungstermin mit Frau Dr. Förger, Schwangerschaftsrheumatologin zu vereinbaren. Diesen können Sie gerne per Telefon mit mir abmachen. Frau Dr. Förger hat immer am Mittwochnachmittag Sprechstunde, dazu könnte Ihr Mann auch mitkommen. Sie erreichen mich nächste Woche am Montagmorgen oder am Dienstag den ganzen Tag. (Tel.: 031 / 632 30 20).

Bei anti-SS-A und Anti-SS-B Antikörper (allein oder kombiniert), gibt es ein kleines (etwa 2% grosses) Risiko für einen fötalen Herzblock. Es ist wichtig, dass der Fötus regelmässig sonographische überwacht wird. Empfohlen wird die wöchentliche Überwachung der fötalen Herzfunktion zwischen der 16. und 26 (28.) Schwangerschaftswoche. Diese Untersuchung sollte in einem dafür spezialisierten Zentrum stattfinden. Nach der 26 (28) Woche sollten in 2-wöchigen Abständen fötale Herzechokontrollen erfolgen bis in die 34 SS.Wo und nach der Geburt ein Oberflächen-EKG durchgeführt werden. Eine EKG- Kontrolle während dem ersten Lebensjahr bei den Vorsorgeuntersuchungen sollte in Betracht gezogen werden.
Entstehung des Herzblocks: die Antikörper SS-A und SS-B können in seltenen Fällen beim kindlichen Herzen zu einer Entzündung der Nervenbahnen führen, die zuständig für die elektrische Weiterleitung des elektrischen Impulses vom natürlichen Schrittmacher über das ganze Herz verantwortlich sind.
Hydroxychloroquin scheint sich prophylaktisch auf den kongenitalen Herzblock auszuwirken bei pos. SSA und SSB Antikörpern.

Quensyl (Hydroxychloroquin): Dieses Medikament können Sie während der ganzen Schwangerschaft und Stillzeit einnehmen und sollte nicht aufgrund einer Schwangerschaft abgesetzt werden um einen Schub in der Schwangerschaft zu verhindern.

Vor einer Schwangerschaft sollten, wenn dies noch nicht geschehen ist, folgende Blutwerte noch bestimmt werden:
Phospholipid-AK (anti-Cardiolipin IgG und IgM, anti-beta2-Glycoprotien I IgG und IgM sowie Lupus-Antikoagulans).
Sind diese positiv sollen Sie während der Schwangerschaft, Aspirin 100mg tgl. einnehmen und evt. je nach Ihrer Vorgeschichte noch zusätzlich ein niedermolekulares Heparin in der prophylaktischen Dosierung spritzen..

Sie können bei uns auch eine kleine Broschüre über Schwangerschaft und Lupus beziehen (5.-).

Ich hoffe Ihnen mit diesen Angaben behilflich gewesen zu sein. Was den Zeitpunkt einer zukünftigen Schwangerschaft angeht, wäre es sicher sinnvoll die Abklärungen abzuschliessen, da diese ja scheinbar auch noch am Laufen sind. Zusätzlich sollte auch einmal die Medikamentenwirkung (Quensyl: Wirkundsmaximum ca. 8 Wochen) abgewartet werden um eine stabile Phase für eine Empfängnis zu wählen.

Ihre Rheumatologien kann sich im übrigen auch gerne an uns wenden sollten er oder Sie noch weitere spezifische Fragen in Bezug auf eine Schwangerschaft und Mischkollagenose haben.

Freundliche Grüsse

Frauke Förger, Oberärztin Schwangerschaftsrheumatologie

Barbara Helbling

Re: Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?

Hi, Tulip! Herzlich willkommen im Forum.

Ich hab Mischkollagenose. Das ist so ähnlich wie ein Systemischer Lupus. Die Medikamente sind auch fast immer die gleichen. Und ich hab das Haustier schon seit 56 Jahren.

Ich hab 1998 mit Quensyl angefangen. Da hatte ich schon lange heftige Muskel-, Haut- und Gelenkprobleme.
Quensyl ist eigentlich ein Antimalariamittel. Es stellte sich heraus, dass es auch mildernd auf Die Muskelprobleme und die Gerinnungsprobleme bei Kollagenosen wirkt. Nebenwirkungen müssen bei allen Medikamenten beachtet werden. Quensyl kann sich negativ auf die Augen auswirken. Das ist aber selten. Zur Sicherheit musst du zum Augenarzt und zwar vor und auch kurz nach dem Beginn von Quensyleinnahme und danach etwa vierteljährlich. Quensyl wirkt auch nicht sofort. Es sammelt sich so etwa 6 Monate im Blut an, bis es richtig hilft.

Ob du damit jetzt anfangen sollst, kann dir nur dein Arzt sagen. Der Arzt ist bei dir aber auch darauf angewiesen, wie du ihm deine Symptome erklärst. Wenn es heftig war, jetzt aber fast gar nichts mehr ist, kannst du ihn anrufen und fragen, ob du mit Quensyl noch warten kannst. Dabei musst du aber im Kopf behalten, dass es sich ja über 6 Monate hin aufbauen muss.

Wurde es die letzten Monate immer weniger und hast du nie so heftige Symptome gehabt, dass du nicht mehr arbeiten konntest und die Schmerzen dir den Schlaf geraubt haben, hmm, da würde ich wohl noch mit dem Medikament warten. Ich weiß von anderen aus meiner Familie , dass sie mal Symptome haben, die aber nicht so furchtbar schlimm sind und auch schnell wieder verschwinden. Sie leben ohne Medikamente.

Du solltest nur ein paar Regeln einhalten. Sonne ist Gift. Jetzt musst du nicht immer im Schatten laufen. Es reicht wenn du dich gut eincremst (50+) und keine Sonnenbäder nimmst. Du solltest auch keinen Sport machen, bei dem du dich total verausgabst. Mach so viel, dass du noch Kraftreserven hast. Wenn du irgendwo Schmerzen bekommst, schon dich nicht, sondern bewege dich leicht durch. Hormone, Lebendimpfstoffe, Antibiotika, Echinacin und alles homöopatische, was das Immunsystem stärkt soltest du meiden. Brauchst du trotzdem die "Pille" oder Antibiotika, sprich das mit deinem Arzt ab. Im Notfall muss man Ausnahmen machen.

Hier kannst du dich durchs Forum klicken. Es gibt auch allgemeine Hinweise zu Lupus bzw. Kollagenose. Denk dran, dass Kolagenosen bei jedem anders aussehen. Denk auch dran, immer zu schauen, dass der Text aus einer verlässlichen Quelle kommt. Wir sind alle nur Menschen und jeder erzählt aus seiner Sicht.