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Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 09.02.2011 16:38Hallo,
muss mich mal ausheulen......ich habe das Gefühl, die Behandlung läuft irgendwie schief. Seit 2 Tagen baue ich extrem ab, nehme momentan noch 75 mg Cortison. Ich habe das Gefühl, der Körper verbrennt sich selber, ich trockne aus und werde täglich weniger.
Mir ist extrem schwindlig, ich bin leichenblass. Das ist jetzt auch dem Pflegepersonal aufgefallen, ich bekomme daher wieder Infusionen (1 l Flüssigkeit), führt aber auch nur dazu, dass ich noch öfter zur Toilette muss.
Habe schon versucht, mit meiner betreuenden Ärztin zu sprechen, aber sie versteht mich nicht. Sie sagt, das gäbe es nicht, dass man unter Kortison abbaut..ich habe ein Blutzuckermessgerät dabei, und habe gestern Werte um 350 mg/dl gemessen....meine Ärztin meint, ich würde mir zu viele Gedanken machen, das könnte schonmal sein, würde nach Kortison auch wieder aufhören. Ich glaube ihr nicht, ich glaube niemandem mehr. Ich habe einfach nur Angst!
Vielleicht habe ich etwas ganz anderes, und es stimmt etwas mit meinem Stoffwechsel nicht? Ich fühle mich nur unendlich weit weg, wie in einem Nebel, als wäre alles gleich vorbei...und so sehe ich auch aus...gefühlt als hätte ich nochmal 3 kg die letzten Tage abgenommen.
Die Ärztin sagt nur, sie überlegen, ob ich einfach nicht richtig essen kann oder will, ich versuche ihr zu erklären, das ich ESSE, sie soll sich doch neben mich setzen und mir zugucken, ....sie versteht es nicht! Der Körper kann mit der Energie nichts anfangen...
Was soll ich machen? Hier abhauen? Kriege hier fast Angst, dass ich nicht mehr lebend rauskomme.
Oder auf ein Gespräch mit der Oberärztin bestehen? Aber die wird mich auch nicht verstehen...
Was meint Ihr?
Liebe Grüße
Chrissi
AntwortenRe: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 07.02.2011 19:18Hallo Snow White,
ich bin in der Neurologie, die kennen sich aber auch sehr gut mit Autoimmunkrankheiten aus.
Mir geht es heute leider nicht gut, habe jetzt den dritten Tag 100 mg Kortison bekommen.
Mein Blutbild hat sich plötzlich drastisch verschlechtert. Die Erythroz. sid grade mal noch bei 2,89 (Norm 4,3-5,3),
der Hb bei 10,9 (Norm 12,3-?), habe also eine massive Blutarmut. Mir ist so furchtbar schwindlig, fühle mich grade auch etwas alleine gelassen. Die Ärzte streiten sich wohl auch, wie es mit mit weitergeht.
Nach der letzten Infusion hatte ich wie ein blaues Netz am ganzen Körper und war eiskalt und so schwindlig, als würde mein Blut zerfallen. Habe echt Angst, was da mit mir passiert!
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 06.02.2011 19:05Hallo nochmal,
danke für Eure lieben Wünsche.
mittlerweile habe ich Magen- und Darmspiegelung überstanden, Ergebnisse stehen aber natürlich noch aus. Am Wochenende bekam ich dann die heftigsten Kopfschmerzen, dazu Sehstörungen und Übelkeit, ich lag im Bett und habe kaum noch was mitbekommen. Immer mal wieder Filmriss. Dachte echt, bald ist es vorbei. Der Chefarzt hat dann am Samstag kurzerhand eine Infusion mit 100 mg Kortison angesetzt und ein paar Stunden später ging es mir schon deutlich besser.
Heute bekam ich nochmal 100 mg und danach waren die Kopfschmerzen tatsächlich weg. Auch meine Doppelbilder scheinen langsam besser zu werden.
Tja, der Arzt meinte zwar blöd, dass man sich evtl. weiter Diagnostik durch das Kortison verbaut, aber der Zustand war wohl so kritisch, dass er das Kortison für absolut nötig hielt. Wegen der starken Kopfschmerzen hinter den Augen und Sehstörungen meint er, es wäre vielleicht doch eine Entzündung der Augenmuskeln vorhanden. Ich soll auch nochmal in die Röhre.
Außerdem werd ich morgen einem Onkologen vorgestellt, um ja nichts zu übersehen. Und ich bekomme weiterhin meine Immunglobuline als Infusion.
Anscheinend komme ich so schnell hier nicht weg. Zwar blöd, aber ich fühle mich hier schon gut aufgehoben (der Chefarzt hat gestern abend sogar nochmal in der Klinik angerufen, um zu fragen, wie es mir geht....wo gibts sowas heute denn noch? Ich bin nicht Privatpatient...).
Viele Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 03.02.2011 06:30Hallo,
danke für Eure lieben Wünsche!
ich soll vorerst 8 Tage, also bis Freitag die Immunglobuline bekommen. Leider merke ich bis jetzt noch keine Verbesserung. Insbesondere meine Doppelbilder scheinen eher schlechter zu weden. Weil mein Mund, Lippen etc. so aufplatzen, kommt irgendwann noch der Hautarzt.
Heute stehen Magen- und Darm-Spiegelung auf dem Programm. Die Nacht habe ich daher auf der Toi zugebracht
Zahlreiche Blut- und Stuhluntersuchungen habe ich schon hinter mir.
Dann sind sie hier noch wild am Messen meiner Nerven.
Vermutlich werd ich noch eine weitere Woche bleiben müssen. Vielleicht wird doch nochmal mit Kortison hochgegangen.
Viele Grüße Chrissi
Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 27.01.2011 16:08Hallo,
wollte mich kurz aus dem Krankenhaus melden. Bekomme seit heute Immunglobuline als Infusion, insgesamt 5 Tage, heute war der erste Tag. Bis jetzt vertrage ich sie gut, außer leicht erhöhter Temperaur und Fiebergefühl, wie ich es ja auch bei höherer Krankheitsaktivität kenne.
Aßerdem sollen nochmal meine Nerven gemessen werden, ob man vielleicht die Ursache für mein Kribbeln feststellt, ich wede nochmal den Gastroenterologen vorgestellt wegen meinen Durchfällen, und ich die Sache mit der Osteopenie wurde auch registriert..
Evtl. wird auch doch wieder Kortison erhöht.
Und ich bekomme hochkalorische Kost (Aufnahmegewicht 41,5 kg bei 1,70 m )
Fühle mich bisher gut aufgehoben...nebenbei auch noch Wärmepackungen, Yoga und Massagen.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Knochendichte, wer kennt sich aus?
von chrissi32 am 23.01.2011 17:59Hallo,
danke Euch, werde das demnächst bei meinem Doc ansprechen!
LG
Chrissi
Re: Knochendichte, wer kennt sich aus?
von chrissi32 am 23.01.2011 12:18Hallo,
nehme jetzt seit 7 Monaten zwischen 80 mg und 10 mg Prednisolon täglich ein.
Ein Ende ist nicht absehbar.
wie bekommt man das Vit D + Kalzium-Präparat denn von der Krankenkasse bezahlt bzw. woher weiß die Apotheke das?
Muss der Arzt da ein besonderes Rezept oder eine Bescheinigung ausstellen?
Viele Grüße
Chrissi
Re: Knochendichte, wer kennt sich aus?
von chrissi32 am 22.01.2011 18:43Hallo,
habe gerade noch folgenden Link gefunden.
Prophylaxe, Diagnostik und Therapie der Osteoporose bei Erwachsenen
Auf Seite 3/4 steht, dass man bereits bei einem T-Wert von < -1,5 und einer langdauernden Kortisontherapie (> 3 Monate, > 7,5 mg) behandlungsbedürftig ist.
Viele Grüße
Chrissi
Knochendichte, wer kennt sich aus?
von chrissi32 am 22.01.2011 18:23Hallo,
wollte mal um Eure Meinung fragen:
Vor 10 Monaten wurde das erste Mal meine Knochendichte per DXA-Methode gemessen. Damals lag mein T-Wert bei rund -1,2, also eine leichte Osteopenie.
Da ich jetzt eine Kortisontherapie hinter mir habe, wollte ich die Knochendichte nochmal überprüfen lassen, nun lag der T-Wert bei rund -1,9.
Der Arzt, bei dem ich war, meinte, das wäre nicht schlimm, da ich ja in der Zeit auch Gewicht verloren habe...bei leichten Frauen wäre eben der Knochenbau auch zarter und die Knochen weniger dicht...
Aber ich habe doch in den 10 Monaten keine dünneren/leichteren Knochen bekommen, sondern nur "die Hülle" ist weniger geworden. Von daher verstehe ich das Argument nicht.
Ich finde den Rückgang des T-Wertes von -1,2 auf -1,9 innerhalb von 10 Monaten schon recht viel, zumal ich ja Vit D und Kalzium einnehme...unter -2,5 beginnt doch eigentlich schon eine Osteoporose, dachte ich?
Der Dr. meinte aber, auch das wäre Quatsch, ehe ich keine Knochenbrüche gehabt hätte, hätte ich eh keine Osteoporose, die man behandeln muss.?
Momentan ist auch das Ende der Kortison-Einnahme nicht absehbar und ich bin ja erst 33...
Was meint Ihr?
Viele Grüße
Chrissi
Re: Plötzlich Fieber am Nachmittag
von chrissi32 am 22.01.2011 18:12Hallo,
kenne das was Du beschreibst. Ich habe momentan auch häufig leicht erhöhte Temperatur, allerdings meistens am Vormittag, nachmittags und abends normalisiert sich das wieder.
Bei mir wird es wie Heidi schreibt besonders durch körperliche Arbeit ausgelöst, d.h. z.B. 15 min Staub saugen, und ich habe mehrere Stunden danach ca. 37,9°C, ein starkes Glühen/Brennen im Gesicht, Muskelschmerzen und fühle mich einfach nur sehr krank.
Ich glaube, bin momentan auch etwas im Schub, es geht mir sowieso ziemlich schlecht.
Die Blutwerte geben nicht soviel her, außer dass die Erythrozyten und die Leukos deutlich abgesunken sind. Wie immer keine Entzündungszeichen.
Viele Grüße
Chrissi