Suche nach Beiträgen von Ursula

Re: Lupus und Umfeld

Hallo Ihr,

was ich ja auch kenne ist: Habe ich auch - und ich habe keinen Lupus. Das bringt sogar mein Mann ab und ani, aber eben nicht nur er. Mich macht das wahnsinnig. Oder: Sonne tut immer gut (außer man hat vielleicht eine Lichtallergie wie Hannelore Kohl).

Natürlich hat jede von uns Abwehrstrategien entwickelt. Ich ja eben die, dass ich mich zurückziehe und eher "nein" sage, wenn ich zu etwas eingladen werde, wo es fraglich ist, ob das überhaupt geht (Tagesform). Ich mache das, weil ich es eben leid bin, zu erklären oder abzusagen und auch unangenehme Erlebnisse hatte. Ein Beispiel: Der Februar ist bei mir immer ein sehr wackeliger Monat (der Dezember auch). Ein Freund von uns hat im Februar Geburtstag und uns immer eingeladen und wie der Teufel so will, jedes Jahr (3 mal hinternander) war ich krank. Nun werden wir nicht mehr eingeladen. Das tut schon weh. Ich mache mittlerweile, wie Renate, auch viel allein. Ich gehe ins Fitness-Studio, weil ich dann gehen kann, wenn es mir gut geht und nicht gehen muss, weil gerade Kurs ist. Mein Mann und ich machen Radtouren in meinem Tempo und je nach Sonne, morgens oder spät nachmittags. Oder wir machen Ausflüge, wenn es eben gut läuft mit mir. Man arrangiert sich halt. Macht das Beste draus. Aber dennoch fehlen mir die guten Freunde, die ich vor dem Lupus immer hatte.

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Lupus und Umfeld

Vielen vielen Dank für die vielen Beiträgen. Es tut wirklich gut, nicht allein mit diesem Problem zu sein. Aber Wolvesse sprach es an, das Problem der Vereinsamung. Ich bin vor 14 Jahren in eine andere Stadt gezogen, habe inzwischen  geheiratet und meinen alten Freundeskreis zurückgelassen. Und leider hat er - lupusbedingt - den Umzug nicht überlebt. Zu weit, zu schwierig und sowieso.... Und in der neuen Stadt ergibt sich einfach nichts Richtiges, weil ich auch mehr und mehr merke, dass ich verbindlichen Zusagen aus dem Weg gehe (weil sie ja so oft abgesagt werden). Priorität hat eben der Job. Der ist zwar nur halbtags, aber dennoch sehr stressig. Ich bin oft einfach nicht fit für abendliche Verabredungen. Bekannte finde ich schon, aber richtige Freundschaften eben nicht mehr. Darüber bin ich oft richtig traurig und beneide meinen Mann, der 2 wirklich gute Freunde hat. Hat man also nur eine Chance durch alte Freundschaften, die eben dann auch durch diese Zeit tragen.

Genug geklagt, ich freue mich jedenfalls, dass es anderen ähnlich geht:)

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Lupus und Umfeld

Hallo

angeregt durch die Umfrage, wollte ich auch mal nachfragen, wie ihr mit dem Lupus in Bezug auf Unternehmungen und so umgeht.

Bei mir ist es so, dass zwar jeder weiß, dass ich Lupus habe und dadurch nicht vollfit bin, aber die meisten es immer wieder vergessen. Ich habe aber zunehmend ein Problem damit, immer und immer wieder anzusprechen, dass bestimmte Dinge für mich nicht machbar sind oder auch nicht immer machbar. Fahrradtouren im Somme. Segeln auch dem See oder abendliche Veranstaltungen, weil ich abends sehr oft einfach "platt" bin. Noch schlimmer sind Wochenenden oder Kurzurlaube mit Bekannten.  Manchmal geht es, manchmal nicht. Es vorher zu planen ist schwierig, abzusagen ist auch schwierig, da die Leute es einfach nicht verstehen. Da kommen dann Vorschläge wie: Machst du einfach, was du kannst und wir treffen uns danach... oder "setzt dich unter einem Baum und liest und wir kommen dann irgendwann". Ich kann das nicht, fühle mich dann total ausgeschlossen. Auch wenn ich abends früh gehen muss, weil ich eben müde bin, fühle ich mich nicht wohl - ausgeschlossen, irgendwie.

Nun merke ich, dass ich mich mehr und mehr zurückziehe. Fatal, weiß ich auch, aber ich bin die ewigen Diskussionen einfach Leid, auch den Lupus immer wieder in den Mittelpunkt rücken zu müssen, mich entschuldigen müssen, Erklärungen abgeben... Gehe ich nun falsch mit dem Lupus um oder was ist da los?

Wie geht ihr damit um oder stellt sich womöglich bei euch das Problem gar nicht? Wenn nicht, warum nicht?

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Schmerzen nach Zahnbehandlung

Hallo,

ich hatte das auch, nach dem Silvester im Notdienst ein entzündeter Zahn gezogen wurde. Danach hatte ich meinen 1. Herpes meines Lebens (kenne das von meinem Mann), aber wie - außen, innen alles voller Herpesbläschen. Hat ca. 2 Wochen gedauert. Von meiner Zahnärztin bekam ich eine schmerzstillende Creme, die dann half, bis die Entzündungen weg waren. Die Provisiorien sind wahrscheinlich schmerzhaft, weil das Zahnfleisch geschwollen ist oder?

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: vater und schwester haben lupus,ich auch???

Hallo,

ich finde auch, dass man bei der Familiengeschichte bei solchen Beschwerden immer an Lupus denken muss und ihn als erstes ausschließen sollte. Meiner Mutter ging es wie Renate, nur mit tödlichem Ausgang. Mein Vater war zuvor verstorben und man fuhr voll die psychische Schiene, trotz erhöhter Leukowerte und starker Bauchschmerzen. Sie wurde 4 Wochen vor ihrem Tod aus einem Krankenhaus mit der Überweisung zum Psychiater überwiesen. 2 Wochen später erneut Krankenhaus - ein anderes - und die Diagnose Lupus. Zu spät, ihr Dickdarm war durch den Lupus komplett zerstört - innere Vergiftung. Ich selbst erkrankte 3 Monate später.

Seit dem bin ich supervorsichtig mit psychischen Diagnosen.

Aber rheumatischer Internist ist nicht rheumatischer Internist. Der Erste, bei dem ich gelandet bin, meinte ich hätte nichts und sollte das alles mal nicht so aufbauschen (schweres Nesselfieber). Erst in der Uni fühlte ich mich in guten Händen.

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Besteht erhöhtes Risiko das meine Nichte auch Lupus bekommen kann?

Hallo Robert,

die Frage stellte sich in meiner Verwandtschaft auch, da meine Mutter und ich betroffen sind. Wir haben beschlossen, nichts zu testen und auch nichts zu thematisieren, sondern abzuwarten. Wir kennen alle die Symptome, wo man hellhörig werden muss und finden, dass es dann noch für einen ärztlichen Check früh genug ist. Das betrifft meine Nichten und Neffen.

Mit meinem Sohn - jetzt 25 - habe ich vor 2 Jahren gesprochen, als er nachfragte, ob er sich auf Lupus untersuchen lassen soll, weil er sich extrem gefährdet sah. Aber auch hier habe ich beruhigt und darauf aufmerksam gemacht, dass er mit den Symptomen durch meine Erkrankung vertraut ist. Außerdem habe ich 3 Brüder, die alle nicht betroffen sind.

Ich persönlich glaube, dass so eine drohende Krankheit auch eine ssychische Belastung für die jungen Leute sein kann und da man nichts tun kann, um sie zu verhindern und das Risiko nicht sooooo groß ist, fiel unsere Nutzen - Risiko - Bilanz eben wie beschrieben aus.

Viele Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Kapselentzündung und frozen shoulder

Halo Fiete,

danke für den Link. Ich mache ja schon eine "arnerkannte" Schmerztherapie. Mal abgesehen davon, dass man davon süchtig werden kann, fühle ich mich tagsüber auch wie auf Drogen. Aber lt. Schmerztherapeut habe ich die Wahl zwischen Pest und Cholera.

Mein Rheumatologe sagt nichts, da ich erst im September wieder Termin habe und dieses Mal erstmals den Intervall nach Absprache auch auf ein 1/2 Jahr verlängert habe. Habe schon angerufen, da ist vorher terminlich nichts zu machen (Uni).

LG
Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Kapselentzündung und frozen shoulder

Hallo,

seit Februar habe ich Schulterschmerzen, erst harmlos, dann immer stärker werdend. Der Orthopäde diagnostiierte zunächst eine Sehnenentzündung, aber die Kortisonspritze brachte gar nicht. Ich will den Weg gar nicht aufschreiben, er war bis heute lang und schmerzhaft. Mitllerweile ist die rechte Schulter extrem bewegungseingeschränkt, die Schmerzen oft unerträglich. Habe nun Opiate als Schmerzmittel bekommen und so fühle ich mich auch - auf Drogen. Um schmerzfrei zu werden müsste ich die Dosis verdoppeln, aber dann bekomme ich gar nichts mehr auf die Reihe. Lt. Orthopäde (Schultersprechstunde in KH Neuss) dauert das ganze bis zu 3 Jahren. Dann kann man mich aber getrost in die Psychiatrie abliefern, das halte ich nicht aus.
Bin jetzt krankgeschrieben, nach dem ich am Dienstag einen totalen psychischen Zusammenbruch hatte - Kann einfach nicht mehr. Mein Arzt zierte sich ein wenig mit der Krankschreibung.

Meine Frage: Hat jemand von euch so etwas schon gehabt und wie war der Verlauf. Kein Mensch interesssiert sich, ob vielleicht ein autoimmuner Prozess damit zusammen hängt (Antwort: fürs KRankheitsbild und Behandlung wurscht). Nächster Termin in der Uni erst im September. Ich habe das GEfühl, nicht gut behandelt zu werden. Z. B. bei der Schmerztherapie, die ja nötig ist, aber so nicht funktioniert, weil ich gar nichts mehr auf die Reihe bekomme. Ich schlafe nicht richtig, nur wenn ich Schlaftabletten nehme.

Vielleicht weiß ja jemand Rat, bin echt verzweifelt.

LG
Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: extrene Schlafstörungen und Schmerzen

Hallo,

vielen Dank für die Rückmeldung und Unterstützung. ich arbeite in besagter Klinik und kenne die Schmerzambulanz . Deswegen gehe ich nicht hin :).

Zwischenzeitlich war ich wieder notfallmäßig in der Klinik, bekam eine Kortisonspritze in die Schulter und einen Termin für die Sprechstunde in der Schultersprechstunde im Juli. Die Spritze brachte gar nicht. Ich bleibe bei den Hormonen. Dieses Gestagen, was ich bisher genommen habe, gibt es gar nicht mehr ohne Östrogenkombi. Bei der Kombi ist das Östrogen aber zu hoch. Der Lupus reagiert auf zuviel Östrogen sofort. Meine Idee ist, dass das neue Gestagen das Östrogen nicht so gut ausgleicht wie das alte Gestagen. Dummerweise bekomme ich aber sofort Östrogenmangelbeschwerden, wenn ich das Östrogen reduziere (Schlafstörungen, Hitze, Gereiztheit). Meine Ärzte sind mir keine Hilfe. Ich überlege jetzt, ganz auf natürliches Progesteron umzusteigen. Aber meine Erfahrungen mit Therapieänderungen sind nicht die besten und meine GEduld, wenn es dann schlecht startet auch nicht. Nimmt jemand von euch natürliches Progesteron in den Wechseljahren?

Liebe Grüße
Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: extrene Schlafstörungen und Schmerzen

Hallo Leya,

ja, eigentlich schon. Aber ich glaube es nicht. Ich habe diese Sehnenprobleme schon jahrelang und bisher halfen immer 1 oder 2 Spritzen Kortison in die Sehne und dann ging es. Dieses Mal ist es anders. Dass die Sehne dick ist, ist glaube ich immer so (andere Sehnen sind bei mir auch dick und schmerzen nicht). Diese schmerzt auch nach der Spritze unverändert weiter. Das läßt mich einen entzündlichen Prozess eigentlich ausschließen. Mit der Meinung stehe ich allerdings alleine. Auch Voltaren hilft nicht (tut es sonst immer).
Mir kommt der Gedanke, dass es etwas mit meiner Hormonersatztherapie zu tun hat. Ich nehme schon seit 7 Jahren Hormone (in Absprache mit Rheumadoc, da das Hormonungleichgewicht damals für Dauerschüb sorgte). Seit dem war es viel besser. Nun wurde im Februar das bis dahin genommene Gestagen vom Markt genommen und es gibt nur noch eins, was es als Monotherapie gibt. Seit dem habe ich die Probleme. Der FA und der Rheumadoc sehen keinen Zusammenhang, mein Gefühl sagt aber, dass es ab da los ging. Weglassen kann ich es nicht, weil es mir dann psychisch total schlecht geht. Da die Docs keinen Zusammenhang sehen, stehe ich mit dem Problem alleine da. Sollte Kortison erhöhen, was aber nichts bringt. Sollte 3 Wochen Voltaren nehmen - auch kein Erfolg. Mache seit 4 Wochen Krankengymnastik, die Beweglichkeit wird besser, der Schmerz bleibt. Bin echt ratlos. Dazu nun die Schlafprobleme (was ja auch auf ein hormonelles Problem deutet).
Ich dachte, dass es vielleicht jemanden gibt, der auch schon etwas ähnliches erlebt hat.

Liebe Grüße
Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang