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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

ka , ich hatte den vor einigen schon mal . also auch schon lange bevor ich cortison genommen habe.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hi

das acic nehm ich schon lang net mehr. ich sollte das nur noch 3 tage nachdem krankenhaus nehmen und dann absetzen. einfach so von ner total hohen dosis auf nix.  so ein schwindeltest wurde bei mir trotz schwindel nie gemacht..komisch. mein schwindel ist durch das antiepileptikum im moment irgendwie bissel besser, die schmerzen auch, ich hatte es einige tage abgesetzt ,weil ich schaun wollt ob es ohne geht da ich davon soviele nebenwirkungen merke. aber die ärzte hatten leider recht ,es geht gar nicht ohne. die schmerzen hält man dann einfach nicht aus und der schwindel is ohne auch vile schlimmer irgendwie. mit dem wasser in die ohren das hat man bei mir auch nicht gemacht. man guckte nur rein und mache acic salbe zusätzlich rein. das ohr ist fast abgeheilt nur wenn es juckt wird es ganz plötzlich total rot ,ansonsten sieht es sogut wie normal aus..im gegensatz zu meinem dicken gesicht. meinem umfeld fällt auch keine veränderung auf ,die meinen auch das wäre nach wie vor so dick und es tut sich nix.

meine rheumat. rief mich eben an, nach geschlagenen 10 wochen hatte sie endlich meine blutergeb. : c4 is nach wie vor im keller , ana 1:160 und immunglob. a mangel . der mangel macht ihr große sorgen , sie meinte ich darf auf gar keinen fall irgendein immunsuppressium im moment nehmen ,dass würde sonst böse enden. komischweise darf ich cortison nehmen und soll es wenn möglich auch ihrer meinung nach höher dosieren. aber cortison drückt das immuns. doch genauo wie zb. imurek oder mtx. sie meinte ich soll im moment sehr aufpassen das ich mir net irgendwas einfange das wäre ganz schlecht und würde wahrscheinlich wieder so enden wie die gürtelrose. sie will das mit einem hämatolgen abklären ,wie man den mangel jetz behandelt. im netz geht bei IgA mangel aber das man dies nicht behandeln kann,aber naja mal abwarten , sie meinte dies müsse dringend behandelt werden. 

dieser mangel ist in kombi mit der kollagenose sehr ungünstig ,da man eigentl. keine immunmedis nehmen kann und auch keine immunglob. was eigentl. als therapie option diskutiert wurde..verdammter mist.

nun sollte ich wohl überall mundschutz tragen ,aber ob dies wirklich was bringt ? die leute gucken einen dann auch noch immer so an..ich mag das gar nicht meistens geh ich dann doch lieber ohne aus dem haus..aber in dem fall ..ich weiß net was ich tun soll. ich muss morgen zu meinem internisten zum blutnehmen. da will ich eigentl. net mit mundschutz in der praxis auftauchen ..

was macht der logpäde denn mit dir so? oh ja das wetter,ich merk jeden umschwung jetz auch im gesicht sehr stark .

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hallo

sorry gestern konnt ich net antworten.

wie geht so ein schwindeltest ? was wird da gemacht?
ich hab nächste woche einen termin bei einem neurologen ,der soll dann die nervenleitbahnen im gesicht messen. die rheumaklinik hat wohl ambulant erst in 6 monaten einen termin,also muss ich wohl bald stationär dort hin,aber das will der arzt von der schmerzam. dann in 14 tagen mit mir besprechen aber es wird wohl drauf hinauslaufen,da ich ja dringend endlich wieder einen basistherapie benötige. gestern ging es mir wieder sehr schlecht , ich hoff mal der heutige tag wird besser. ich muss heut endlich mal wieder haare waschen und meine wohnung ein wenig aufräumen.

es  zieht mich  ehr nach hinten als zur seite merke ich . so langsam ist es echt enttäuschend das sich nix regt im gesicht. man versucht und versucht und nix tut sich. total dick ist die rechte hälfte nach wie vor auch noch..ich hatte wieder ne tolle diskussion mit meiner augenärztin. die wollt man am liebsten die uhrglasverbände absetzen,obwohl ja keine besserung eingetreten ist. die will an allem sparen..furchtbar. ich würd so gern wechseln aber mich nimmt keine andere augenärztin. die sagen alle am telefon sie nehmen keine neuen leute mehr auf..nächste woche will ich die hno anbetteln das sie vll da was tun kann in diesem versorungszentrum ,dass ich doch dort zur augenärztin kann. ich hab trotz termin wieder über 2 h gewaret bei der augenärztin um mir dann noch dumme sprüche anzuhören, den augeninnendruck hat sie net mal gemessen , obwohl das ja erhöht ist und ich deshalb betablocker augentropfen nehmen muss.

wenn du versuchst dein auge zu schließen tut dir das auch so weh? grad bei den übungen? sag mal nimmst du eigentl. auch ein antiepileptika wegen den neuropathischen schmerzen ? nimmst du das acic noch

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hi

sag mal war das mit dem schwindel bei mir von anfang an so extrem? bei mir ist das seit freitag so schlimm , ich kann fast nix tun außer liegen. ich versteh das gar nicht warum das plötzlich so ausratet mit dem schwindel. es ist auch net so ein schwindel wie wenn man vom sofa zu schnell aufsteht das alles schwarz wird sondern so komisch irgendwie. meine rechte gesichtshälfte fühlt sich wie einbetoniert an , das auge tränt nur noch und alles zieht so komisch rechts bis an ohr dann steht man auf und hat das gefühl als würd man umkippen..irgendwie kann man nichts richtig lenken. is das bei dir auch so? kann man schlecht bescheiben.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

naja normal weiter atmen net aber ich erstick sonst auch net fast dabei ..das war gestern schon anders als sonst. ich hatte den ganzen tag schon luftprobleme und dann wurde es vor und bei und nach dem brechen noch schlimmer. einige minuten war ich am überlegen ob meiner mutter net nen notarzt rufen sollte aber nach ner halben stunde nach dem brechen beruhigte es sich wieder etwas..aber in der art kenn ich das nicht wie gestern .

so wieder daheim, die beiden oberärzte haben sich extrem viel zeit genommen. fazit : lidcain wird abgesetzt , ich soll die nächsten tage zofran gegen die übelkeit nehmen. hab ein rezept dafür bekommen. in 14 tagen soll ich wieder hin ,man will sich bish dahin drum kümmern das ich nach weißen ( rheumaklink )wenns geht ambulant komme. wenn das net klappt muss ich dort stationär hin aber beide ärzte wollten alles versuchen das ich in die ambulanz irgendwie reinkomme. dann wird man mir einen termin bei einem neurologen machen der soll das diese nervenleitsache messen. leider geht das in suhl nur stationär auf der neurologie und das will man vermeiden mich schon wieder stationär zu schicken ..man hofft das weißen mir dann eine neue basis therapie gibt ,die ich dringend brauch. ansonsten soll ich auf jedenfall nachts weiterhin schlafmittel nehmen damit ich nachts schlafen kann wegen der starken schmerzen. . die anderen medis solln auch erstmal so bleiben. sie meinten sie hoffen das sich alles in den 14 tagen bissel beruhigt . ob die beschwerden nun alle mit dem lidocain zuammenhängen kann man net genau sagen,sie meinten halt auch das ich sehr viele sehr starke sachen nehme und auch weiterhin nehmen muss und das führt halt dann schnell mal zu problemen und die kollagenose selbst wäre auch noch ein großes problem bei der ganzen sache und auch die vaskulitis . die trigeminusneuralgie ebenenfalls,die würde man eigentl.in meinem fall jetz mit ner op behandeln aber aufgrund der kollagenose und vaskulitis rät man doch erstmal davon ab solange es irgendwie erträglich ist,da man die risiken nicht abschätzen kann und das jungen alter ist halt auch so ne sache meint der eine arzt. sie hoffen das sie alles irgendwie so in den griff bekommen ohne op mit medikamenten aber wenns gar nicht anders geht sollte ich das schon mal im hinterkopf haben...hmmm....man riet mir noch das cortison auf 25 mg zu erhöhen wenn dies trotz übelkeit irgendwie möglich ist .

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

ich weiß das vomex müde macht ,aber ich war davor schon fix und fertig sicherlich hat das vomex den blutdruck noch mehr gedrückt dann. normal hab ich beim brechen keine schnappatmung . ich hab grad dort angerufen sie meinten ich soll heut noch hochkommen,der oberarzt will mich deshalb heut noch untersuchen.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hi

gestern abend hab ich trotz vomex tab. gebrochen , ich vertrag dieses lidocain net. mir gings das ganze we nur dreckig , gestern abend kam noch schnappatmung dazu...beim brechen dachte ich ,ich ersticke gleich. hab noch nie schlecht luft bekommen ,ganz anderes als bei einem asthmaanfall. mein plus war total im keller ,blutdruck auch..ich kam nicht mal ohne hilfe aufs klo..weiter kam ich auch net. seit freitag hab ich schon kopfweh und schwindel und übelkeit ,ich lag fast nur rum am we und hab geschlafen .

am liebsten würd ich das jetz ganz abbrechen , sowas wie gestern mit dem herz will ich net nochmal erleben . ich ruf später dort an ,mal sehen was sie sagen.

nachher muss ich zum augenarzt..ein glück das meine mutter heut urlaub hat.

der schwindel ist seit dem lidocain bei mir noch stärker,das nervt. man ist total ins bett gezungen ,weil einfach nix geht. haben die bei dir nen schwindeltest gemacht? bei mir net , ich hatte aber ne frau auf dem zimmer die lag da auch wegen einer infiektion und hatte nur schwindel,da wurde ein schwindeltest gemacht.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hast du neben der kollagenose eigentl. noch andere erkrankungen ? gestern abend gings mir gar nicht gut , die nacht auch net..ich war sogar am überlegen ob ich diese infusionen nicht ganz abbrechen tue. am montag werd ich das thema mal mit meiner rheumatologin am telefon besprechen und ihr berichten wie es mir drunter geht und mal sehen was sie dazu sagt. im moment bin ich gar nicht mehr überzeugt von dem zeug ,mir gehts darunter so schlecht seit freitag.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

ähm seit 4.5. hab ich das jetz mit der lähmung und wie gesagt es gut sich nach wie vor nix im gesicht. bei mir fing das an als ich mit dem cortison auf 10 mg runter bin. ein anders basis medi als cortsion nehm ich zur zeit auch net. da ich imurek und mtx net vertragen hab und quensyl net wirkte. 15 mg corti nehm ich und halt ne mega anderes zeug...schmerzmittel und magenschutz , viele vitamine  , antihistaminika und so.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hi

also seit ich von dem lidocain noch mehr kriegt gehts mir körperlich noch schlechter. ka warum...gestern bekam ich mega kopfweh und überall schmerzen am körper.  solang wie man an der infusion liegt hat man weniger schmerzen im gesicht aber der bringer scheint das zeug net zu sein. vor allem net wenn man solche nebenwirkungen wieder hat, dazu noch übelkeit , schwindel ,man fühlt sich wie total betrunken...im moment bin ich damit gar nicht zufrieden.

heut is meine rechte hälfte wieder viel dicker..

hat du auch probleme mit der mundschleimhaut? meine ist ständig total geschwollen und entzündet , vorallem auf dieser betroffenen seite.

was für ein basis medikament nimmst du eigentl.?

lg